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VENTANA ABIERTA Boletín Informativo Nº 5/14 – DICIEMBRE 2014 C/Ruiz Perelló, 7 – 28028 Madrid Tlfs: 91 361 2768/3001, 91 355 0410 Web: www.amafe.org Email: [email protected] Invitación Fiesta de Navidad FECHA Y HORA: : LUGAR: METROS: PARKING: COSTE: Jueves, 18 de diciembre a las 18 h. C/ Ruiz Perelló, 7 Manuel Becerra y Ventas C/ Cardenal Belluga, 10 (entrada desde C/Alcalá) Ninguno. ¡Estáis invitados! Para una mejor organización, confirma tu asistencia: 91 361 27 68 ¡¡¡ Os esperamos a todos !!! 91 361 30 01 [email protected] Con motivo de las próximas fiestas navideñas, les invitamos a todos a nuestro centro para celebrar la fiesta de Navidad. Un año más, nos reunimos con el fin de conocernos, saludarnos, charlar y festejar estos días, esperando pasar una tarde tan agradable como el año pasado. Habrá un estupendo buffet para los asistentes, así como venta de lotería de AMAFE, disponible ya en nuestra sede, venta de artesanía de nuestros usuarios, y sorteo de varios premios, incluida una estupenda cesta de Navidad y otros regalos. ¡¡OS ESPERAMOS!! ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DÍA EN NAVIDAD ORGANIZADO POR EL GRUPO (ver página 17) BOLERA CHAMARTÍN: PRECIO aprox.: 5 euros / persona MERCADO NAVIDEÑO Plaza Mayor: PRECIO: gratuito NAVIBUS: PRECIO aprox.: 3 euros / persona Otras actividades que aún se están preparando para celebrar la Navidad: - Se realizará una visita a alguno de los muchos belenes de la Comunidad de Madrid - Se realizará una chocolatada navideña - Visita a Cortilandia - Comida de Navidad AMAFE Durante el mes de diciembre publicaremos las fechas y horarios definitivos en los tablones de AMAFE. Cualquier interesado en estas actividades debe ponerse en contacto con el Centro de Día. 2 AMAFE EN ACCIÓN – CELEBRACIÓN 25º ANIVERSARIO AMAFE – 25 AÑOS DE EXPERIENCIA EN ATENCIÓN INTEGRAL (1989 – 2014) FECHA Y HORA: Miércoles, 26 Noviembre 2014 9:30 a 19:00 LUGAR: El Ateneo Calle Prado 21, Madrid METRO: Sevilla, Antón Martín, Sol COSTE: Ninguno ¡Estáis invitados! ¡¡¡ OS ESPERAMOS A TODOS !!! Organizado por: Patrocinado por: Con la colaboración de: 3 4 AMAFE EN ACCIÓN – 25º ANIVERSARIO “Una búsqueda del amor a través de la locura” Vicente Rubio, director de cine, ponente en la celebración del 25º aniversario de AMAFE el 26 de noviembre en el Ateneo, realizó una película titulada “SOLO” en el que nos muestra el camino que ha recorrido tras su diagnóstico de esquizofrenia. En busca de su alma gemela, Vicente viajó por medio mundo, visitó médiums y se dejó llevar por sus creencias que para él suponían una respuesta a todas sus preguntas. Esta película trata de la vivencia en primera persona de la experiencia de Vicente Rubio en su paso por la llamada locura, y se puede ver completa en el siguiente enlace: www.youtube.com/watch?v=ruuslxr0IjE 5 AMAFE EN ACCIÓN JORNADA “MARATON PRO-SALUD MENTAL 2014” ORGANIZADA POR UMASAM EL 8 OCTUBRE Partiendo de la necesidad de acercar a la sociedad el conocimiento de los problemas de salud mental, con la misión de contribuir a erradicar el estigma y potenciar la integración real de las personas con trastornos mentales en el amplio espectro de las actividades de la vida social, por segundo año consecutivo, la Unión Madrileña de Asociaciones de personas pro salud mental (UMASAM), ha organizado en coincidencia con el Día Mundial de la Salud Mental DMSM14, una jornada en el recinto de Matadero, cedido por la Junta Municipal de Arganzuela, con objeto de difundir el mensaje positivo con respecto a la posibilidad de potenciar la intervención temprana, evitar la cronicidad y posibilitar la recuperación de personas que sufren trastornos mentales graves. La segunda mesa redonda, moderada por Dª Guadalupe Morales, Presidenta de Fundación Mundo Bipolar, contó con la participación de siete personas diagnosticadas de distintos trastornos de salud mental, que con gran valentía, nos dieron sus testimonios en primera persona, relatando la evolución de su proceso terapéutico y de recuperación psicosocial y laboral. Testimonios vivos de que la recuperación es posible. En paralelo, a lo largo de toda la jornada en Nave Terneras, nos acompañó en directo la programación de Radio Libertad FM presentada por el periodista José Manuel Dolader, realizando entrevistas a voluntarios, usuarios, profesionales etc. y otra mesa de presentación de proyectos singulares, como Casa Verde de la Fundación Manantial, etc. La jornada, se cerró con la presentación, por parte del Grupo Chico Roto, de una canción creada exprofeso para el evento. Y a lo largo de la jornada se interpretó en varias ocasiones, lo que puede ya considerarse el himno de UMASAM, la creación “Carreteras de hierro” de Dña. Aurora Ruiz Vique. La jornada se abrió con la presencia de la Directora General de Asuntos Sociales, Dña. Carmen Pérez Anchuela, y la Subdirectora de Información y Atención al Paciente, Dña. Piedad López Roldan. Durante la mañana, contamos con dos mesas redondas, la primera de corte científico, moderada por D. Mariano González, Presidente de ASAM, contó con las ponencias de las Dras. Mª Fe Bravo Ortiz, Jefa del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental del Hospital Universitario de la Paz y Marina Díaz Marsá, Responsable de la Unidad de Intervención Precoz en Psicosis del Hospital Clínico San Carlos, quienes nos hablaron de: Intervención psiquiátrica en personas con TMG y sus familias y Tratamiento global en los Primeros Episodios Psicóticos, respectivamente. 6 La asistencia fue similar a la edición de 2013, por lo que hacemos llegar nuestra felicitación y agradecimiento a todos los que han participado en la preparación, desarrollo del evento: ponentes, voluntarios, técnicos, músicos, etc. AMAFE EN ACCIÓN – PROYECTO VOZ Como ya os informábamos en Septiembre, este proyecto nace de la necesidad de contar con la voz de las personas que padecen esquizofrenia y de las personas que conviven con ellas. Para ello la Asociación AMAFE, junto a la Confederación FEAFES, lanza el “Proyecto Voz” con el apoyo de la alianza de laboratorios Otsuka y Lundbeck. Los cuestionarios se vienen difundiendo desde septiembre y continuarán a disposición de todas las personas interesadas hasta enero. Se están haciendo llegar a todas las entidades del movimiento asociativo que componen la red FEAFES y a otras entidades relacionadas con la Salud Mental, CSM, Hospitales, El Proyecto Voz pretende recoger miles de voces por todo el territorio nacional y sumar esfuerzos en el Proyecto Rethinking en el que más de 80 profesionales debatieron sobre eficacia, efectividad y eficiencia en esquizofrenia’, durante el primer semestre de 2014. Recursos de Rehabilitación, etc. a través de profesionales de la salud mental que manifiestan su interés por participar en el proyecto instalando ‘buzones’ en sus centros. Además se puede contestar de forma virtual a través de cuestionarios online disponibles en Rethinking, “repensando” en su traducción al castellano, es un programa coordinado por el Dr. Celso Arango, Director Científico de CIBERSAM, y Benedicto Crespo-Facorro, psiquiatra del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, para debatir, desde un punto de vista multidisciplinar, sobre los pilares y los fundamentos de la atención a las personas con esquizofrenia para mejorar su calidad de vida. www.vozsaludmental.com. Con la inclusión de los resultados del proyecto voz, que recoge testimonios en primera persona, a través de encuestas, sumaremos al debate información acerca de diferentes aspectos relevantes como calidad de vida, autonomía, tratamiento, apoyo profesional, o la inclusión, entre otros. De este modo se preguntará a personas con esquizofrenia y a su entorno sobre esta patología de una forma integral. “¿Cómo valoras tu estado de salud?”, “¿Sientes que tienes libertad para tomar las decisiones importantes de tu vida?”, “¿Te has sentido aceptado o comprendido por tu entorno desde que apareció la enfermedad?” o “¿Cómo puedes tú contribuir a erradicar el estigma?”, son algunos de ejemplos de las preguntas del cuestionario. ¡Vuestra opinión es imprescindible para el cambio! ¡¡¡¡Gracias por vuestra colaboración!!!! 7 AMAFE EN ACCIÓN – PERSONAS QUE POR FIN UNA PLATAFORMA ONLINE PENSADA PARA PACIENTES Y FAMILIARES Personas Que: una plataforma para convivir mejor con la esquizofrenia ¿Sabes qué es Personas Que? Si tu respuesta es negativa, te recomendamos que sigas leyendo estas líneas porque estamos seguros de que lo que vamos a contarte te va a interesar. Personas Que es una plataforma digital nacida en el año 2012 con el objetivo de crear un espacio de encuentro para todas aquellas Personas Que conviven con una enfermedad. Tanto las Personas Que tienen una enfermedad como aquellas que se encuentran a su cuidado, o sencillamente quienes tienen algún tipo de interés o relación con una dolencia, tienen en Personas Que un lugar para aprender a convivir un poquito mejor con esta. La plataforma cuenta con varias secciones dentro de las que se puede navegar de forma sencilla, intuitiva y, por supuesto, gratuita. En la actualidad la plataforma cuenta con nueve enfermedades disponibles, entre las cuales se encuentran dos mentales: el trastorno bipolar y la esquizofrenia. Las Personas Que conviven con la primera de estas enfermedades encontrarán cinco secciones para controlar su enfermedad: Comunidad, Centro de Datos, Aplicación móvil, Experiencias y Revista, mientras que, por el momento, quienes conviven con la esquizofrenia tienen a su disposición tres de estas secciones (Comunidad, Experiencias y Revista). Pero, ¿para qué sirven exactamente estas secciones? Te lo contamos a continuación: 8 Dentro de la primera, la Comunidad, tienes la posibilidad de conversar con personas en tu misma situación, con tu misma enfermedad: puedes hacer preguntas, compartir inquietudes y ayudar a otras personas. De la misma forma, también tienes la oportunidad de unirte a grupos o crearlos tú mismo para compartir aficiones, intereses, o simplemente para conocer gente en tu misma ciudad con tu enfermedad. En el Centro de datos puedes llevar un control de tu enfermedad a través del seguimiento de diferentes variables y tienes la posibilidad de descargarte un informe con el progreso de tu tratamiento, algo muy beneficioso si quieres compartir con tu médico la evolución de tu enfermedad. Con implicación y la ayuda adecuada, se puede Personas Que conviven con la esquizofrenia ya está online La Aplicación móvil (disponible en el caso de trastorno bipolar para iPhone), permite llevar el control de esta enfermedad en cualquier lugar y sin necesidad de tener conexión a Internet. Por otra parte, en la sección de Experiencias puedes compartir tu conocimiento a través de la publicación de tu propio testimonio o descubrir las experiencias de otras personas, mientras que la sección de Revista te permite mantenerte al día de toda la actualidad relacionada con tu enfermedad. Personas Que es una iniciativa de People Who Global que cuenta con la colaboración de diversas asociaciones de pacientes. Este es el caso de AMAFE, asociación que muestra su apoyo a la plataforma actuando como asesora y ofreciendo información en todo lo relacionado con la esquizofrenia Si quieres conocer mejor la plataforma, visita: www.personasque.es/esquizofrenia AMAFE EN ACCIÓN – DI_CAPACITADOS I JORNADA DE INTEGRACIÓN El pasado 7 de Octubre de 2014 AMAFE organizó en el Hotel Velázquez de Madrid la I JORNADA DE INTEGRACIÓN donde se presentó un gran proyecto: Este proyecto nos muestra una campaña de sensibilización llevada a cabo por los Laboratorios Janssen en la que se muestra una realidad poco conocida y menos común de lo que quisiéramos, pero no por ello menos real y es que: “La recuperación en salud mental es posible. Y esta realidad, menos conocida, es la que pretende divulgar este proyecto a través del testimonio de 10 personas con esquizofrenia que han recuperado las riendas de su vida y conviven con la patología”. Estos testimonios valientes y esperanzadores nos muestran la convivencia con la esquizofrenia en primera persona. Sin dramas ni edulcorantes sino tal y como es, difícil pero posible. Nuestro mayor reconocimiento a todos los participantes por este inestimable acto que supone dar la cara y abrirse con un tema tan personal como este, en especial a Ana Peláez y su familia. Todos los testimonios están disponibles en la página web de Janssen. Para encontrarlos los videos podéis buscar en Google “Di Capacitados” y hacer clic en la página: www.dicapacitadosesquizofrenia.com Queremos dar las gracias a nuestra directora Dña. Ana Cabrera y a nuestro subdirector técnico D. José Luis Rico, así como a la Dra. Marina Díaz Marsá responsable de la Unidad de Intervención Precoz en Psicosis del Hospital Clínico San Carlos, a D. Ramón Frexes, Director de Relaciones Institucionales de Janssen, y a Dña. María Isabel Rodríguez Montes, Gerente de FEAFES Empleo por su enorme colaboración e implicación en esta jornada. 9 AMAFE INFORMA INTERVENCIÓN TEMPRANA EN PSICOSIS El día 4 de noviembre tuvo lugar la XII Jornada Anual de Fundación Manantial, celebrada en CaixaForum Varios técnicos de AMAFE pudimos asistir. Rescatamos lo que para nosotros fue más relevante de una jornada sin duda interesantísima. El objetivo fue mostrar los múltiples beneficios de la intervención temprana en pacientes jóvenes con psicosis y sus familias, para promover la recuperación e impedir la cronicidad y el deterioro. La jornada contó con importantes ponentes internacionales, todos ellos expertos en salud mental que pusieron de manifiesto la necesidad y los beneficios de una atención temprana en los primeros episodios psicóticos. Se contó entre otros, con el testimonio del psiquiatra Dr. Pavan Mallikarjun, del Servicio de Intervención Temprana de Birmingham, Inglaterra, que es la primera unidad del mundo en atención precoz en psicosis. Según el doctor, “el 70% de las personas que recibe atención precoz no precisan ingreso en el hospital”. Dr. Pavan Mallikarjun El Dr. Mallikarjun habló también de la hipótesis del período crítico (primeros dos años de la enfermedad en los que, con una intervención temprana, se puede alterar el curso de la enfermedad). También intervino el D. Miguel Castejón, director de Desarrollo de Proyectos y Cooperación de Fundación Manantial, quien declaró que los profesionales deben relacionarse con los pacientes “de forma diferente”, para ahondar en un “modelo positivo con expectativas”. Así mismo dijo que “la cronicidad es más difícil de solventar que la propia psicosis”. El Dr. David Fraguas, psiquiatra del Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital Gregorio Marañón e investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental, CIBERSAM, explicó que las enfermedades mentales son la principal causa de gasto económico en Occidente. Por otra parte, el Dr. Alberto Fernández, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, lamentó que los pacientes con trastorno mental lleguen tarde a los dispositivos de salud mental. Esto supone que “el diagnóstico y la intervención psicosocial se retrasen.” La Fundación Manantial, ha decidido apostar por la intervención temprana con la puesta en marcha de la Unidad de Atención Temprana Joven (UAT Joven), dirigida por Silvia Parrabera. 10 AMAFE INFORMA - INVESTIGACIÓN Memoria, concentración y habilidades de planificación en esquizofrenia: Comparación de dos paquetes de evaluación cognitiva Investigador Principal: Dr. Celso Arango López Lugar de realización: Servicio de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid La esquizofrenia es una enfermedad mental que afecta al 1% de la población y lleva asociada algunas veces dificultades en el rendimiento cognitivo que en la mayoría de los casos afecta al funcionamiento en la vida diaria. Es por ello que el Servicio de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón está desarrollando un proyecto de investigación centrado en las capacidades cognitivas de personas con esquizofrenia. Para ello se pretende evaluar el rendimiento cognitivo en una muestra de pacientes españoles con esquizofrenia y personas sin patología psiquiátrica con dos baterías específicamente diseñadas para esta patología. Los objetivos concretos del presente estudio pretenden: 1) examinar la validez de la MCCB (Matrics Consensus Cognitive Battery) como herramienta de evaluación del deterioro cognitivo en una muestra de pacientes españoles con esquizofrenia; 2) examinar las potenciales diferencias y similitudes entre la MCCB y el CANTAB (Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery) en la medida del déficit cognitivo en esta población. Las personas interesadas en participar deben estar diagnosticadas de esquizofrenia y tener entre 18 y 60 años. Dado que es un proyecto longitudinal los participantes realizarán 4 visitas a lo largo de 8 semanas. Las visitas incluyen una entrevista clínica, cuestionarios autoaplicados (únicamente en la primera visita) y evaluación neuropsicológica. Como compensación por el tiempo de participación se otorgará una tarjeta regalo de El Corte Inglés a los participantes en cada una de las cuatro visitas siendo el importe máximo, en caso de completar el estudio, de 180€. MÁS INFORMACIÓN Y CONTACTO: Gonzalo López Tel. 91 4265 005 / 91 5867671/ 628426200 [email protected] 11 AMAFE INFORMA - INVESTIGACIÓN ESTUDIO DE LAS INTERACCIONES GENÉTICAS Y MEDIO-AMBIENTALES EN ESQUIZOFRENIA. RED EUROPEA DE GRUPOS NACIONALES DE ESQUIZOFRENIA (EU-GEI) Investigador Principal: Dr. Celso Arango López (Hospital G. U. Gregorio Marañón) Lugar de realización: Servicio de Psiquiatría del Hospital G. U. Gregorio Marañón, Madrid EI Estudio de Investigación EU-GEI se realiza a nivel europeo. En España, participan los siguientes centros: Universidad Santiago Compostela, Universidad de Valencia, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, Universidad de Oviedo y Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. OBJETIVO: analizar las interacciones genéticas y ambientales en esquizofrenia. El Hospital General Universitario Gregorio Marañón, busca: Personas con esquizofrenia, trastorno delirante, o trastorno esquizoafectivo, el cual puede haber sido establecido en cualquier momento y con un tiempo ilimitado de duración y que tengan un hermano/a dispuesto a colaborar en el estudio. Edad entre 16 y 50 años. Hermanos o hermanastros de casos, de 16 a 50 años. (sin problemas de salud mental; o haber tenido un problema psiquiátrico previo que no sea psicosis). Firma del Consentimiento Informado del paciente o tutores según corresponda a edad. La entrevista consta de una única cita donde se recogen datos sociodemográficos relacionados con eventos amenazantes durante la vida del sujeto, variables neuropsicológicas y una analítica. Se realiza en el Hospital Gregorio Marañón. La duración estimada es de dos horas y media. Por el tiempo dedicado al estudio se entregará una tarjeta de El Corte Inglés por valor de 50 euros a los hermanos. Más información en: www.eu-gei.eu CONTACTO: Gonzalo López Tel. 91 4265 005 / 91 5867671/ 628426200 [email protected] 12 ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DÍA UN NUEVO MIEMBRO DEL EQUIPO DE PROFESIONALES Desde el servicio de Centro de Día, quería presentarme a todos vosotros. Soy Jessica, la nueva Terapeuta Ocupacional, que comencé mi andadura en AMAFE el pasado 8 de octubre. Mi experiencia laboral hasta el momento se ha centrado en otros colectivos en el campo de la neurología, siendo experta en Rehabilitación Neuropsicológica; y en el ámbito de la Equinoterapia donde colaboro, gestiono y presto mis funciones en diferentes asociaciones como Terapeuta Ocupacional experta en Equitación Terapéutica. Llego aquí con muchas ganas y mucha ilusión!! Mi objetivo en Amafe es aportar nuevas ideas al servicio de Centro de Día, así como aprender muchísimo, tanto de los profesionales como de los usuarios. Me pongo a vuestra disposición para lo que podáis necesitar. ¡¡¡Y por supuesto en cuanto pueda montaré a todos a caballo!!! Jessica Matamoros Luna TALLER DE LITERATURA 2014/2015 Este año hemos comenzado la séptima temporada del Taller de Literatura con una gran participación: hay más de 15 personas inscritas que asisten regularmente a las clases. La mezcla de antiguos usuarios y nuevos ha dado un tono muy interesante al taller de este año. De momento, se han celebrado seis sesiones en donde hemos pasado revista a autores de la talla de Julio Cortázar, Antonin Artaud, Francisco Umbral, Carmen Martín Gaite, Carmen Laforet, Shinichi Hoshi y Marcel Proust. En la clase dedicamos un tiempo a escuchar lo que escriben los asistentes (cuentos, cartas, ensayos, poemas, etc.), que luego comentamos entre todos. Hay también un espacio dentro del taller para explicar el autor escogido por todos y leer algún fragmento previamente seleccionado que nos sirve de excusa para adentrarnos en su vida y obra. Por último, se sugiere a los participantes una tarea de escritura voluntaria para el próximo día, relacionada con la materia estudiada. Deciros que hay textos muy buenos que merecerían ser publicados, ya que muchos de ellos escriben con gran técnica y sensibilidad. También se les reparte a los asistentes unas pequeñas notas escritas que les sirve de guión a la hora de acercarse al autor o autores seleccionados, que luego trabajan en casa. La escritura y la lectura son, sin duda, de una gran ayuda a la hora de enfrentarnos a algún problema o reto en la vida. Su efecto terapéutico lo hemos comprobado en este tipo de taller. A los chicos se les abre muchísimo la cabeza y aprenden a conversar con ellos mismos y con los demás a través de la literatura. Por último, daros las gracias a todos por vuestra inestimable colaboración. Os recordamos que tenéis todos las puertas abiertas para asistir a este taller que cada día va creciendo un poco más. Carlos Palencia Monitor del Taller de Literatura 13 ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DIA TALLER DE NATACIÓN El pasado mes de octubre comenzamos con el taller de natación: ¡nuestros valientes ya se han echado al agua! La actividad se realiza en el Centro Municipal Gimnasio Moscardó, sito en calle Pilar de Zaragoza 93, donde, por razones de organización, hemos tenido que empezar los jueves de 16:30 a 17:30. Junto con el Carnet Municipal de Deporte Especial y un Bono Anual de 15,25 euros por nadador, nos han adjudicado una calle de la que disfrutamos libremente todos los jueves realizando diferentes ejercicios con los múltiples materiales que han dejado a nuestra disposición. También queremos informaros de que con el Carnet Municipal de Deporte Especial se puede acceder libremente a cualquier piscina cubierta municipal sin coste alguno. En este caso, el nadador se deberá incorporar a la calle en la que se encuentren nadadores que, por velocidad, considere de su nivel. ¿CÓMO TRAMITAR EL CARNET MUNICIPAL DE DEPORTE ESPECIAL? • Requisitos 1. Presentar cumplimentado el impreso de solicitud correspondiente declarando todos los datos solicitados y adjuntar la documentación exigida. 2.Tener reconocido legalmente y acreditar un grado de minusvalía igual o superior al 33%. 3. Estar empadronado en el municipio de Madrid. 4. Los menores de 18 años deben, obligatoriamente, acceder y utilizar los Centros Deportivos Municipales acompañados de un mayor de 18 años que actúe como responsable. • Inscripción – Solicitud. Presencialmente, presentado la documentación exigida en los Registros de los Distritos y demás oficinas de registro municipales, o en el mismo Centro deportivo municipal. Se puede solicitar en cualquier momento. • Importe. Tiene carácter gratuito. • Documentación 1. Impreso de solicitud debidamente cumplimentado y consignando de forma obligatoria el centro deportivo municipal donde se desea recoger el carné (se puede obtener en el Centro Deportivo Municipal). 2. DNI del interesado, o Libro de Familia (original y copia para compulsar) para menores de 14 años. 3. DNI de padre, madre o tutor o representante legal, para menores de 18 años. 4. Resolución del IMSERSO u órgano competente de la comunidad autónoma, que reconozca la condición de persona con discapacidad y refleje el porcentaje de minusvalía, o dictamen técnico facultativo, o dictamen propuesta del equipo de valoración de incapacidades del INSS, o sentencia judicial. 5. También podrá aportarse cuanta documentación se considere conveniente para la valoración de la solicitud (informes médicos, P-10, etc.) • Validez. Como máximo por un periodo de 3 años, y en función de la documentación médica aportada. • Renovación. Se realizará como una nueva solicitud. Jessica Matamoros Luna Terapeuta Ocupacional Centro de Día 14 ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DIA EQUIPO DE FÚTBOL: TEMPORADA 2014/2015 Como sabéis, el equipo de fútbol de AMAFE subió este año a Primera División y hemos comenzado la temporada jugando en la División de Honor. Por ahora, las cosas ruedan bastante bien, hemos jugado seis partidos con tres victorias y tres derrotas. Independientemente de los resultados, hay que resaltar la alta participación de los jugadores, el grado de entrega y la camaradería entre todos los componentes del equipo. De verdad que son un ejemplo a seguir. El número de usuarios y voluntarios que integran el equipo ha aumentado este año considerablemente. Los entrenamientos se hacen, como de costumbre, todos los miércoles de 16 a 17 horas en el Parque de Eva Duarte Perón, en la Plaza de Manuel Becerra. Los partidos oficiales de Ligasame (Liga de Fútbol de Pro Salud Mental de la Comunidad de Madrid) tienen lugar los viernes por la mañana en las instalaciones del Pabellón Cubierto del Canal de Isabel II, a los que estáis todos invitados si queréis presenciar in situ los encuentros. En la página web http://www.ligasamemadrid.es/ se informa con todo detalle del calendario, clasificaciones, goleadores, etc. Recientemente hemos mantenido una entrevista con los responsables de la firma Mc Yadra que se han comprometido a equipar al equipo de forma desinteresada. En breve celebraremos una reunión con ellos en la sede de AMAFE, en donde se entregará a los jugadores del equipo la nueva equipación de este año. Desde aquí queremos agradecer a Mc Yadra la ayuda que nos viene proporcionando desde el año pasado. Por último, comentaros que estamos abiertos a nuevas incorporaciones de usuarios que estén interesados en esta actividad deportiva. Lo único que tendrán que hacer es contactar con Ángel o Clara en la sede de AMAFE, y ellos les pondrán en contacto con los responsables del equipo de fútbol. Muchas gracias a todos por vuestra colaboración. Carlos Palencia TALLERES DE PINTURA Y DE ESCULTURA EN BUSCA DE UNA SALA DE EXPOSICIÓN ¡Queremos exponer las obras de nuestros usuarios! Llevamos llamando a distintas puertas pero, a día de hoy, seguimos sin respuesta y, cuando la hay, es "sí, pero estáis en la lista de espera y que sepáis que para este año es imposible" o "el sitio es un espacio de paso poco adecuado" o "tiene un coste de ….." Las obras que van realizando merecen realmente ser expuestas: hay trabajos excelentes. Y, por este motivo, me dirijo a través del boletín a todos vosotros: si sabéis de alguna sala donde podamos exponer lo que han realizado con su arte, no dudéis en poneros en contacto conmigo. Gracias. Danièle Bonneau, Coordinadora de los Voluntarios de AMAFE Tel.: 669-136-019 Email: [email protected] ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DIA EXCURSIÓN: ÁVILA La excursión del mes de octubre tuvo como destino la cuidad medieval mejor conservada del mundo: ÁVILA, declarada Patrimonio de la Humanidad en 1985. Acompañados por un tiempo espléndido, el día 29 de octubre el equipo de viajeros emprendió su aventura desde la estación de autobús Méndez Álvaro, a las 9h de la mañana. Tras 1h30 de trayecto llegamos a la ciudad. Iniciamos la visita con una breve caminata por los parques de Ávila y empezamos el recorrido turístico por la plaza llamada “El Grande”, en la cual pudimos apreciar la belleza y grandiosidad del arco principal de la muralla. A la luz de un precioso sol de otoño, nos tomamos un café para reponer fuerzas y comenzar el ascenso a las murallas. A pesar de la dificultad de acceso en su primer tramo, el intrépido grupo consiguió subir y apreciar las vistas a la sierra de Gredos y el conjunto de la ciudad. Tras un recorrido de más de una hora repasando datos históricos de interés, llegamos a la plaza llamada “El Chico”, centro de la ciudad amurallada, en la que pudimos disfrutar de la gastronomía abulense en la terraza de un restaurante al sol. ¡Incluso algún valiente se atrevió con un chuletón de Ávila! Para finalizar nuestra ruta dedicamos las últimas horas a visitar la catedral de la ciudad y su museo. Emprendimos el regreso a las 17h con un descanso bien merecido de 1h30 hasta la vuelta a casa. Una vez más, el grupo supo disfrutar y aprovechar de las bellezas del paisaje, la diversión con los compañeros, y la satisfacción de un día bien empleado. Sara Fernández y Daniel Jiménez EXCURSIÓN: ALCALÁ DE HENARES Se comunica que la excursión a Alcalá de Henares se realizará el martes día 25 de noviembre en lugar de la fecha prevista anteriormente. Se realizará una visita guiada donde conoceremos: Universidad, Centro de Interpretación “Los Universos de Cervantes”, Casa Natal de Cervantes y Museo Arqueológico Regional (sección romana). Inscripción en administración hasta el día 20/11/2014 Salida de Atocha a las 8:55 horas, vuelta desde Alcalá a las 17:00 horas Precio aproximado: 15 Euros (el corte presupuestado puede variar según el número de inscritos). No incluye comida. Jessica Matamoros Luna 16 ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DIA NUEVO TALLER: BIENVENIDA Tal y como os informamos en el boletín del mes de septiembre, hemos puesto en marcha un Taller de Bienvenida. Como bien sabéis, es una innovación para AMAFE y nos alegra comunicaros que ha dado unos resultados muy satisfactorios. Queremos resaltar la especial importancia de la cálida acogida que socios antiguos han prestado a los recién llegados, haciendo que la bienvenida sea posible. Las sesiones realizadas se han desarrollado en diferentes horarios con el objetivo de promover el conocimiento entre sí de todos los profesionales y socios. Hasta el momento hemos tenido dos Talleres de Bienvenida: el día 13 de octubre por la tarde y el día 27 de octubre por la mañana. En el primer encuentro dimos la bienvenida a cinco nuevos usuarios que han empezado a acudir a nuestro Centro de Día y en el segundo acogimos a cuatro nuevos socios. Ambos encuentros han sido muy positivos para los socios que tenían muchas ganas de formar parte de nuestra Asociación y de participar en nuestras actividades. Este taller pone un granito de arena más en el proceso de acompañamiento y apoyo para afrontar las dificultades derivadas de la enfermedad. El próximo Taller de Bienvenida lo realizaremos el lunes 17 de noviembre por la tarde y esperamos tenga tanto éxito como los anteriores. Noelia Esteban y Vanessa García, de SIO conjuntamente con los profesionales del Centro de Día GRUPO DIVIÉRTETE El Grupo Diviértete comienza su andadura en la gestión de ocio. El objetivo de este grupo es que los mismos usuarios planifiquen y elijan su ocio: lugares a los que ir, eventos interesantes… y se encarguen de difundirlo (cartelería, comunicación al resto de usuarios de forma verbal, etc.). Por el momento han comenzado con una excursión al Alcázar de Segovia que se realizará el día 17 de diciembre, como verán a continuación. Contamos con un mini-bus privado con chófer y visita guiada que ellos mismos se han encargado de gestionar junto con el diseño de la cartelería para la difusión en AMAFE. También son los encargados de organizar todos los eventos navideños que enumeramos en la página 2 de este boletín. En enero comenzaremos con un nuevo reto: planificar quincenalmente actividades gratuitas e interesantes en Madrid y cubrirlas mediante pequeños reportajes fotográficos y de opinión que serán publicados a través de las redes sociales (Facebook AMAFE). El objetivo es crear un espacio de ocio para los más jóvenes. Crear y diseñar eventos, disfrutarlos y recomendar al resto de usuarios exposiciones, talleres…. ¡a través de nuestro grupo de reporteros divertidos! 17 ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DIA GRUPO EXCURSIÒN A SEGOVIA – 17 DICIEMBRE Ven a conocer el Alcázar de Segovia. Lo visitaremos con un guía que nos enseñará todo el castillo e iremos en minibús. Será desde por la mañana hasta por la tarde. Habrá que llevar la comida de casa (bocadillo, agua, zumos…). Estaremos encantados de juntarnos todos y pasarlo bien en grupo. ¡ANÍMATE! - PRECIO: 25 Euros - Mínimo de personas inscritas: 12 - Inscripciones en administración hasta el 28/11/2014 VOLUNTARIA-MENTE En este momento, buscamos URGENTEMENTE voluntarios para: DEPORTES: Entrenadores de fútbol, tenis, gimnasia, basket, y ping pong PERFIL/REQUISITOS: Conocimientos de estos deportes y de organización de equipos BUSCAMOS OTROS VOLUNTARIOS: Informática básica Cocina Cultura Madrid Senderismo urbano CONTACTO: 18 Danièle Bonneau, Coordinadora de los Voluntarios de AMAFE Tel.: 669-136-019 Email: [email protected] 19 ACTIVIDADES DEL CENTRO DE DIA VIAJE A ROMA – del lunes 20 oct. al viernes 24 oct. Este año hemos disfrutado de un viaje a la ciudad eterna,… ¡Roma! Hemos podido apreciar sus contrastes, saborear su gastronomía y admirar toda su historia. Llegamos el primer día a la estación central de Termini con un tiempo estupendo. El hotel estaba a diez minutos a pie y, nada más llegar, nos organizamos todos en nuestras habitaciones y nos dispusimos a empezar la aventura. Comimos en una típica trattoria italiana donde pudimos degustar platos típicos como pasta, pizza, dulces…¡todo delicioso! Después, cerramos la comida con un estupendo café italiano. Por la tarde paseamos por los alrededores y visitamos la Piazza della Repubblica y la Basílica Santa María Maggiore, ambas espectaculares. Después de una buena cena nos fuimos a descansar para levantarnos frescos al día siguiente. El martes nos levantamos pronto, desayunamos y nos fuimos a visitar uno de los monumentos más emblemáticos de Roma: el Coliseo. Una vez recorrido este impresionante edificio de la arquitectura romana, fuimos a pasear por el Foro Romano y el Palatino, admirando las columnas y obras que aún siguen en pie e imaginando cómo vivían los antiguos romanos. Concluida la visita, recorrimos las Vías Imperiales y llegamos a la Piazza Venezia donde pudimos disfrutar del Monumento a la Patria, espectacular construcción en mármol. Aunque estábamos agotados, todavía pudimos ver la Fontana di Trevi (aunque está en obras). Después de cenar fuimos directos al hotel a descansar para empezar el miércoles con energía. El miércoles por la mañana fuimos a visitar uno de los complejos museísticos más importantes y antiguos de Roma: los Museos Capitolinos, unos museos llenos de historia ubicados en la Piazza del Campidoglio, diseñada en su momento por Miguel Ángel. Desde ahí fuimos paseando por la ciudad, comimos y, ya por la tarde, visitamos el Panteón de Agripa, increíblemente bien conservado, la Piazza Navona, con sus magníficas fuentes, y la Piazza di Spagna. Cenamos en el Campo di Fiori y nos volvimos a descansar: ¡había sido un día pleno! El jueves visitamos los museos por excelencia: los Museos Vaticanos, un espectáculo de obras de arte donde uno se pierde. Admiramos la Capilla Sixtina y, desde allí, fuimos a visitar la Basílica de San Pedro, ¡donde te deja sin palabras! Comimos en una estupenda trattoria y, ya de noche, paseamos por una de las zonas más bonitas de Roma: el Trastevere, a tope de terracitas, de luces, de vida… una maravilla. El viernes ya tocaba volver. Así que, llenos de recuerdos, de historia, de arte y de vivencias, volvimos a Madrid. ¡Ahora a por el siguiente viaje! Conchi Suárez 20 VENTANA ABIERTA LOS INVISIBLES A menudo cuando paseo por la Gran Vía de Madrid veo a personas, mendigos sin hogar, que piden dinero. Me llama la atención que estas personas, desgraciadamente, han llegado a mimetizarse hasta tal punto con el paisaje urbano que casi parecen invisibles. Los vemos como si fueran un elemento más (como podría ser un banco o un árbol, por poner dos ejemplos) de la ciudad. Creo que pocas veces nos atrevemos a preguntarnos a nosotros mismos las razones por las que estas personas “sin techo” han llegado a acabar donde están ahora. Supongo que casi la totalidad de ellos tienen una enfermedad mental, como yo. Pero hay una gran diferencia: ellos ya no tienen una familia, unos amigos o unos recursos que los apoyan y los ayudan a salir adelante. Tal vez escaparon un día se sus casas abrumados por un enorme malestar en su interior, que les impidió percatarse de que huían hacia algo aún peor (o no). Tal vez llegaron a un punto en el que no veían más alternativa que escapar como fuera del dolor insufrible que albergaban, un dolor acrecentado a la enésima potencia debido a la incomprensión de su entorno. Y yo me pregunto, ¿Qué puede hacerse por estas personas? Un amigo mío que es trabajador social, me hablaba sobre la falta de implicación que las personas sin hogar tienen para normalizar sus vidas, aunque solo sea un poquito. Prefieren vivir en la calle a alojarse en un albergue, e incluso si pueden, no acudir a un comedor. A lo mejor puede parecer raro, pero lo veo lógico: cada persona con la que se topaban en su “antigua vida normalizada” únicamente veía en ellos a un enfermo. Una persona irrecuperable para la sociedad y merecedora del desprecio de sus vecinos. Cuando cayó el último apoyo en sus vidas, eligieron (¿o fueron obligados?) a escapar como fuera de ese lugar en el que nadie les quería ya. Y ahora ven el mundo como algo sin sentido y a los que vivimos en él como seres maquiavélicos que les odian y a los que les gustaría que desaparecieran para siempre. Pues bien, lo hemos conseguido. Las personas “con techo” ya no nos percatamos de que hay otras mucho menos afortunadas que nosotros. Que están ahí. Que malviven ahí. Nos hemos olvidado de ellos hasta tal punto que han desaparecido de nuestro campo de visión y de nuestra memoria. Muy triste, ¿verdad? Esta tarde, cuando pasee de nuevo por la Gran Vía, intentaré (no es difícil en absoluto) alejar de mi vida a esas personas, ignorarlas. Todos lo hacemos y por ello mi indiferencia tiene justificación. Pero hay algo muy escondido en mi interior, algo que no quiero escuchar porque es molesto: nuestra manera de pensar está contribuyendo a la exclusión de otros seres humanos. Y TODOS podemos caer en la espiral sin salida en la que ellos viven. Álvaro Villalón Mateos 21 AMAFE INFORMA – ARTICULO DE PRENSA CADA BROTE EMPEORA EL PRONOSTICO Es importante que los pacientes se sientan cómodos con el tratamiento. La adherencia, vital tanto para revertir el deterioro en esquizofrenia y evitar recaídas como para reducir costes. (Redacción Médica.- 22 octubre 2014) El deterioro de las personas con esquizofrenia solamente se puede revertir si se asegura la adherencia a los tratamientos; sin embargo, según un estudio publicado en ‘The New England Journal of Medicine’, el 74 por ciento de los pacientes analizados abandonó o no cumplía con el tratamiento antes de los 18 meses. Esta situación provoca la mayoría de las recaídas de los pacientes, que casi siempre acaban en hospitalización y suponen una gran carga económica. La tasa de recaídas se acelera si los pacientes abandonan la medicación, según el estudio de Hogarty. Los costes asociados a la esquizofrenia son directos (el 30 o 35 por ciento del total) e indirectos (pueden llegar a superar los dos tercios). Los primeros hacen referencia al gasto en medicación, en tratamiento no farmacológico, la atención ambulatoria y los ingresos hospitalarios; mientras que los segundos (los de más cuantía), se refieren a la comorbilidad asociada, a la menor productividad y a la incapacidad del paciente, que suele ser joven, ya que la enfermedad afecta a personas en una etapa relativamente temprana de la vida. La tasa de recaídas se acelera si los pacientes abandonan la medicación, según el estudio de Hogarty 22 AMAFE INFORMA – ARTICULO DE PRENSA CADA BROTE EMPEORA EL PRONOSTICO (cont.) Estos costes crecen progresivamente a medida que el paciente experimenta un nuevo brote porque, con cada recaída, empeora el pronóstico a largo plazo de la enfermedad y la calidad de vida de la persona afectada. Por esta razón, el reto en esquizofrenia es conseguir que no se produzcan recaídas, y así lo comentan desde hace tiempo los expertos en este tema en los congresos internacionales sobre Psiquiatría. Relación entre tolerabilidad y recaídas El 80 por ciento de los pacientes con esquizofrenia recae en los primeros cinco años, sobre todo porque no cumplen con lo prescrito. Al final, estas personas acaban ingresando en el hospital porque no siguen bien las recomendaciones, ya porque no son verdaderamente conscientes de que están enfermas (pérdida del ‘insight’) o porque temen o sufren los efectos secundarios de la medicación. Por esta razón, es clave que los pacientes se sientan cómodos con el tratamiento farmacológico, que debe ser bien tolerado para permitir una mayor adherencia. Según ha comentado a esta publicación el psiquiatra Salvador Ros, el objetivo fundamental de la investigación farmacológica sería “desarrollar nuevas moléculas con escaso riesgo asociado, bien toleradas, de rápida actuación, que sean activas en el control de los síntomas positivos, pero que también demuestren efectividad en los síntomas negativos, afectivos y cognitivos de la enfermedad, que aseguren una menor tasa de recaídas y que faciliten la reducción o remisión de la morbilidad acumulada”. Si los medicamentos no consiguen esa adherencia, la respuesta al tratamiento antipsicótico disminuye y el control de síntomas es cada vez menos efectivo. Para que sean más efectivos, además, es importante la intervención temprana. Según Ros, “el atraso en el inicio del tratamiento antipsicótico puede tener un efecto potenciador de una mayor susceptibilidad a las recaídas”. Tratamientos novedosos En la pasada reunión anual de la American Psychiatric Association (APA), se expusieron datos sobre la eficacia de los medicamentos de liberación prolongada o ‘long actings’, que evitan las recaídas y las hospitalizaciones, según comentó Miquel Bernardo, presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica, en la presentación en Madrid de las conclusiones del evento americano. Estos fármacos, como los inyectables mensuales, incrementan la adherencia para evitar las recaídas y consiguen ahorrar costes, como así confirmó a esta publicación John Kane, director de Psiquiatría en el Hospital Zucker Hillside de Nueva York y de la Facultad de Medicina Hofstra Costa Norte LiJ. Los fármacos deben ser lo menos agresivos posible o “más limpios” para mejorar la relación coste-eficacia. De todas formas, es vital que los pacientes sigan una terapia de psicoeducación complementaria al tratamiento farmacológico, ya que de este modo, tendrán un conocimiento más adecuado de su propia enfermedad y mejorará la adherencia y la eficacia. No todos los antipsicóticos son iguales a la hora de valorar la tolerabilidad y la disminución del número de recaídas y de hospitalizaciones. Es necesario que además de controlar los síntomas positivos (alucinaciones o delirios), actúen en los negativos y cognitivos, y potencien la adherencia para evitar costes innecesarios. Hay que tener en cuenta que la esquizofrenia es una de las diez principales causas de discapacidad en todo el mundo. En España la padecen aproximadamente 400.000 personas, aunque muchas otras están sin diagnosticar. 23 LISTA DE CONTACTOS EN AMAFE NOMBRE E-MAIL INFORMACIÓN GENERAL [email protected] CENTRO DE DÍA [email protected] NOMBRE DISPOSITIVO E-MAIL Ana Cabrera Cifuentes Dirección y Gestión [email protected] Conchi Suarez Asistente de Dirección [email protected] Pilar de la Riba García Reyes Espinosa de los Monteros Vanessa García Jiménez Noelia Esteban Gómez [email protected] Inserción Laboral y Gestión de Relaciones Externas [email protected] Servicio de Información y Orientación [email protected] Lucía Fernández Gómez Joseba Rico Prieto Daniel Jiménez Calle [email protected] Centro de Día Jessica Matamoros Luna Ángel García Menjibar Clara de Eusebio Marchal [email protected] [email protected] [email protected] Administración [email protected] [email protected] LA JUNTA DIRECTIVA: Juan Antonio Alonso Bernal, Presidente [email protected] Otros Miembros de la Junta [email protected] LES DAMOS LAS GRACIAS A NUESTROS PATROCINADORES : Dirección, Diseño y Coordinación: Carolina Peláez Laguno Charlotte Bunker Enrique García Jurado 24 Colabora en la Impresión: