Premio Anual De Bioética 2012 Fundación Dr. Jaime Roca

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PREMIO ANUAL DE BIOÉTICA 2012 FUNDACIÓN DR. JAIME ROCA 1er PREMIO ACERCA DE LA VERDAD TOLERABLE AUTORA: MARÍA LAURA FERRARI Abogada, Jefa de Despacho del Poder Judicial de la Nación Colaboradores: Laura Andrea Massaro; abogada UBA 2000. Ejecutiva de Cuentas y Miembro del Comité de Bioética del Hospital Italiano. Gricelda Ethel Moreira, Licenciada en Psicología. UBA 1993. Psicóloga en Consultorio Privado. Adriana Inés Ruffa, Abogada. Universidad de Morón 1985. Asesora Técnica Legislativa del Senado de la Nación. Ariel Leopoldo Caressi, Abogado. UBA 1991. Jefe de Departamento Asesoría Legal del Congreso de la Nación. TABLA DE CONTENIDOS RESUMEN 4 INTRODUCCIÓN 4 DESARROLLO 5 1/ RELACIÓN MÉDICO - PACIENTE: COMUNICACIÓN 5 6 8 9 A/ Relación asimétrica en la comunicación. B/ Modos para facilitar la comunicación. C/ El deber de información ¿El consentimiento informado se relaciona con un modo de comunicar la verdad? D/ ¿Produce un efecto legal no cumplir con el deber de informar? E/ ¿Cuáles son las excepciones al deber de informar? F/ La capacidad requerida en el consentimiento informado: ¿es requisito ser mayor de edad? G/ Interrelación entre consentimiento informado y comunicación médico-paciente. 2/ VERDAD TOLERABLE A/ ¿Ocultamiento de la verdad o mentira piadosa? B/ La idea de muerte. C/ Trato respetuoso de la información. 10 10 11 13 14 14 16 16 CONCLUSIÓN 17 REFERENCIAS Y BIBLIOGRAFÍA 18 3 RESUMEN ha llegado. Es más, quizás en este entendimiento de la vida -del que se desprende la noción de muerte-, se ha acuñado el término que se revela como merecedor de análisis autónomo: “verdad tolerable”. La elaboración de una noción de verdad tolerable debe pasar por el tamiz de cuestiones relativas a los modos de comunicación en la relación médico-paciente, que se configuran en la sociedad actual, caracterizada por la negación a la muerte. A ello se agrega que la salud se considera como un valor en sí mismo, más allá del ser humano, lo que implica que un problema o conflicto en esa esfera, debe ser superado a cualquier costo. La visión médica está cambiando. Ya no se intenta sólo curar. Ahora, la praxis médica se basa además en aliviar, cuidar y acompañar. Ello se condice con el paradigma imperante en la actualidad, en el que el hombre no está preparado para que algo se oponga a sus deseos. Conocer la verdad en cuestiones de salud, se sustenta entonces en la capacidad para entender la finitud del ser humano. Ante la lucha contra la propia muerte y la de los seres queridos, la medicina se erige en un catalizador de estas cuestiones, desde las prácticas técnicas tendientes a evitar ese inesperado final, que no es otra cosa, que la prueba irrefutable de la finitud humana. En tal afán, la comunicación médico-paciente-familia alcanza un lugar de importancia, que ha sido abordado desde la bioética clínica, como un aspecto rebosante de diferentes sentidos que deben ser considerados al momento de enfrentar la transmisión de la información sobre su estado de salud. De este modo, se puede ver lo imprevisible del uso social de la “mejores soluciones” El descubrimiento de cada nueva respuesta a problemas humanos puntuales se enfrenta con dificultades de otro orden porque nada de la vida individual y social existe aisladamente, porque todo constituye un sistema y porque nunca las buenas intenciones (ni la voluntad) son totalmente soberanas. Y porque el mundo es infinitamente más complejo e imprevisible de lo que las tecnociencias auguran.2 En este contexto, es dable establecer cómo funciona la armonía que debe imperar entre la verdad tolerable y la autonomía de la voluntad del paciente. INTRODUCCIÓN Los avances científico-tecnológicos, han borrado del inconsciente colectivo una verdad real, actual y hasta inminente: ella es que el ser humano es un ser finito. Es decir que el ciento por ciento de las personas, somos mortales. Esta premisa, harto verificable y de ahí que vale postularla como verdad irrefutable, se ha vuelto intolerable desde la ciencia e incluso desde lo más íntimo de la percepción humana.“...Hemos resuelto que los viejos no mueran más de ´muerte natural´, sino de una afección etiquetada, que terminará vencida. Tal vez la razón sea que hoy, la desaparición de los viejos resulta tan dramática como antes la muerte de parto de una mujer joven, o la de un adolescente víctima de epidemia...”1 La comunicación es un aspecto inherente a la práctica médica que se pone en juego de modo permanente. Informar al paciente y a su familia es un acto cotidiano. La parte más controvertida de la intervención profesional se genera al momento de comunicar “malas noticias”. De ahí, que la bioética clínica se inscribe como un hito por el cual en los últimos tres decenios se intenta brindar solución a aquellos problemas éticos que aparecen en la relación médico-paciente. La cuestión más marcada se centra en la manera de comunicar el devenir de la salud del otro. El sesenta por ciento de las personas fallecen durante una internación3, lo que implica que el equipo de salud estará participando activamente en el transitar del paciente y su familia hasta el momento de su muerte. De este modo, temas como trasplantes de órganos, fertilización in vitro, clonación, investigaciones genéticas, alquiler de vientre, eutanasia, muerte digna, entre otros, han generado un gran cambio de paradigma en las últimas décadas, provocando así conflictos éticos que antes no se tenían en cuenta, tanto en el campo de la medicina como en el derecho y en la sociedad toda. Es en el contexto hasta aquí esbozado donde el mensaje y el modo de comunicarlo, cobran una importancia tal, que amerita analizar las diferentes aristas que se suscitan en la interacción entre el médico y el paciente, al momento de dar y recibir, respectivamente, una mala noticia. Las estadísticas demuestran que existe una prolongación en la duración de la vida. Es decir, la supervivencia. Y esto, para la sociedad actual, es un logro, que la vida sea apreciada en número de años. De ahí que la verdad universal plasmada en la finitud humana, se vislumbra dilemática a la hora de establecer que ese momento El punto de partida se revela claro: todos coincidimos en que una mala noticia en cuestiones de salud está dada por una enfermedad grave, incurable, degenerativa, 4 mortal; eso es negativo, y además de ello es difícil de transmitir y de aceptar, y a su vez, puede dar lugar a dilemas en la toma de decisiones. de contenido y uno de relación. III. La naturaleza de la relación depende de la penetración de las secuencias de comunicación entre los comunicantes. IV. Existe comunicación verbal y analógica (no verbal). V. Todos los intercambios de comunicación son simétricos o complementarios según se basen en la igualdad o en las diferencias. En las siguientes líneas se analizarán las características y componentes del mensaje que se debe brindar desde el cuerpo médico, sus facilitadores, las barreras, actitudes y valores que se ponen en juego por parte del médico a la hora de anunciar “novedades indeseadas” y por parte del paciente y su familia al momento de recibirlas. Al respecto, y como primer corolario, cabe mencionar que es de vital importancia educar a los profesionales de la salud en formación, acerca de cómo comunicar tanto buenas como malas noticias. El diálogo con el paciente es uno de los pilares fundamentales en esta tan flagelada relación médicopaciente. En términos generales, la comunicación es un proceso que consiste en la transmisión de información desde un emisor hacia un receptor, mediante código compartido, que es el mensaje. Se puede clasificar como una variedad de la comunicación, a la comunicación humana o entre las personas, la cual se define como un proceso dinámico que se caracteriza por la interacción y la utilización de un lenguaje simbólico, que involucra tanto afectos como datos. Por lo que, el eje en cuestión, reposa en su índole sinalagmática, donde siempre está en juego la reciprocidad alcanzada en la relación clínica. El mensaje se compone de lo que se dice y en gran parte de cómo se dice, mediante el tono y el lenguaje gestual. Los seres humanos tenemos básicamente dos niveles de comunicación: el verbal y el no verbal. Una gran parte del mensaje está expresado en lenguaje no verbal: expresión facial en especial y corporal en general, miradas, posturas, tono de la voz, inflexiones, secuencia, ritmo y cadencias de las palabras y el tacto -por ejemplo, que el médico le de la mano al paciente, pude ser un gesto que necesita para reducir la sensación de desamparo, de soledad. DESARROLLO 1/ Relación Médico-Paciente: Comunicación En lo que atañe a la “verdad tolerable”, todo lo relativo a la relación médico-paciente y el modo de comunicación que se concreta en esa interacción adquieren vital importancia. Es que como en toda relación, la relación clínica se construye entre las personas, con base en el reconocimiento del respeto y la dignidad de la persona como tal. Estos valores toman mayor relevancia cuando el ser humano se enferma y se convierte en paciente. La comunicación humana en medicina, es una variedad más específica de la comunicación que, en principio, se acota a cuestiones de salud. En este tipo de comunicación se visualizan las dos dimensiones en las que se insertan parte de los axiomas de la comunicación humana en general; ellos son los que se desprenden del punto II, a saber: a) los contenidos (el lenguaje o información); y b) lo relacional (forma en que las personas se vinculan). La relación médico-paciente-familia- es una interacción significativa en los últimos momentos de la vida del paciente o bien ante una noticia biológica que conlleva una pérdida, tales como: amputación de un miembro, histerectomía, mastectomía, diagnóstico de cáncer, trasplante de órganos (tanto para el receptor como para el dador), etc. El rol del médico en el momento de informar y acompañar a la familia en estas situaciones, es un aspecto fundamental de la práctica médica, sabiendo que una comunicación efectiva, es la base del manejo de las emociones y del alivio de algunos de los síntomas exacerbados por ellas. Se predica que las relaciones llegan a su punto de conflicto cuando la segunda dimensión adquiere mayor relevancia que la primera, esto es, cuando el significado del mensaje (contenido) depende de la forma de interacción de las personas (lo relacional). La comunicación es la puerta de entrada al mundo del paciente. Desde la antigüedad se considera vital la importancia de la palabra. Platón proponía “la psicoterapia verbal y el uso del placebo” como parte de un tratamiento médico integral y Sócrates sostenía que Desde los axiomas de la comunicación humana se reconoce que: I. Es imposible no comunicar. II. Toda comunicación tiene un aspecto 5 “el alma debe ser curada con ciertos ensalmos que no son fórmulas mágicas sino bellos discursos, mediante los cuales es fácil procurar a la cabeza y a todo el cuerpo”5. la inferioridad jurídica del segundo frente a la superioridad técnica del primero, constatable en sus relaciones contractuales.“Tal supremacía en el ámbito de la especialidad propia de aquél, involucra conceptos que privilegian el ´favor debilis´ lo cual ha llevado a colocar en un primer plano a la noción de consumidor, tanto de cosas como de servicios”. En la jerga médica, a esas premisas se las denomina “jarabe de pico”, técnica mediante la cual los profesionales de la salud se encargan de tranquilizar a sus pacientes con muestras de preocupación y palabras bonitas, que en nada hacen a su arte de curar lo físico, sino que reposa en el ámbito de las emociones. Con el surgimiento de la alta complejidad en la atención médica y la aparición de las prepagas, la relación médico-paciente se encuentra influida por un contexto que vuelve al paciente un usuario (nótese la paradoja, se lo intenta defender desde el Derecho del Consumidor), al médico un tramitador de documentación que le impone su medicina prepaga u obra social, con características que conllevan a una fuerte despersonalización y fragmentación del vínculo. Todo indica que una comunicación efectiva, clara, precisa y contenedora por parte del galeno es la base del manejo de la mayoría de los problemas emocionales que, a su vez, pueden influir en un alivio de los síntomas físicos de los pacientes. Es imprescindible que se logre una conexión entre el médico y el paciente, a través de una comunicación, de un diálogo claro y sencillo, que ayuda a edificar sobre cimientos reales, la relación de confianza necesaria para interactuar con seguridad en las cuestiones de salud. Hoy en día, el médico es un especialista, y aborda al paciente desde su “expertise”, dejando de lado al paciente en su integridad. Como dice Le Breton6, en su estudio del mundo moderno desde una perspectiva antropológica y sociológica del cuerpo, donde la existencia del hombre es corporal, sin el cuerpo, que le proporciona un rostro, el hombre no existiría. “…la medicina clásica también hace del cuerpo un alter ego del hombre. Cuando cura al hombre enfermo no tiene en cuenta su historia personal, su relación con el inconsciente y sólo considera los procesos orgánicos. La medicina sigue siendo fiel a la herencia de Vesalio, se interesa por el cuerpo, por la enfermedad y no por el enfermo…”. A/ Relación asimétrica en la comunicación En la actualidad, el acceso a la información y el resurgimiento de la importancia del principio de autonomía, ubican al paciente en una posición casi simétrica a la del médico en la toma de decisiones relacionadas con su salud que antes eran impensadas. Situaciones cotidianas tales como: “Doctor, leí en internet que los síntomas de esta enfermedad…son tales… entonces creo que padezco x”, es un planteo que se escucha a diario en los consultorios médicos. En ese entendimiento, Laín Entralgo7 sostiene que la relación médico paciente es cuasi diádica y asimétrica, puesto que es una relación interpersonal y comparten un interés común: el deseo de recuperar la salud; e interno a cada parte: el que padece es el enfermo, el médico brinda su ayuda. Esto trae aparejado que la relación médico-paciente o como algunos prefieren llamarla, paciente-médico, se ve afectada y donde ese cambio de paradigma se plasma de un modo más notorio. Uno de los pilares fundamentales de esa relación, es la comunicación de la información sanitaria al paciente o lo que se denomina “verdad tolerable”. Cuando un médico se enfrenta a informar a un paciente sobre una enfermedad incurable dará un mensaje que frustra las expectativas del paciente. Lo más probable es que no sepa qué decir y lo más posible es que no haya sido entrenado en este tipo de quehaceres. Desde siempre, la relación médico-paciente se consideró asimétrica ya que una de las partes se encuentra disminuida, en una posición de vulnerabilidad (paciente) respecto de la otra (médico). Es decir, si bien ambas partes se necesitan mutuamente, sus realidades son muy distintas: hay alguien “que sabe” y alguien “que sufre”. En ocasiones, el sujeto reacciona agresivamente en búsqueda de “un culpable”, lo que es difícil de manejar: es común escuchar que después que el médico le transmite su diagnóstico, el paciente deviene en sufriente. Es aquí donde vuelve a aparecer la negación de la muerte y la noción de “súper-hombre” que con la “súper-ciencia” vence todos los males de la época. Al analizar los caracteres de la relación que vincula al profesional con su cliente, Aníbal Alterini y Roberto López Cabana en “Responsabilidad profesional: el experto frente al profano” (La Ley 1989-E, p. 847) subrayan 6 La verdad es uno de los factores más importantes, en la relación entre el profesional y el profano. La cuestión radica en saber transmitirla. En principio, en el profesional debe primar la neutralidad afectiva. Es más, se espera que el médico sea objetivo e imparcial emocionalmente; sin embargo, ello no debe jugar en desmedro de la muestra de comprensión, compasión, neutralidad de juicio y equilibrio que también debe caracterizar la comunicación. de medicina: hay medicina de salita y hay medicina de alta complejidad. Hay centros médicos de excelencia y hay medicina para pobres. Es en este contexto, surge los siguientes interrogantes: ¿Tiene el médico en todos los casos tiempo para conocer a ese paciente, y a esa familia? ¿Puede el médico acompañar -y al decir acompañar, señalamos la variante “tiempo”- a un paciente en un difícil trance de su vida y de su salud? En lo que concierne al ámbito profesional es menester poner de relieve “la insuficiente ponderación de los aspectos psicosociales en la formación del médico”8 y que el médico (como ser humano) tiene también temores y dificultades propias para enfrentar la muerte. Los principios de la bioética, francamente alentadores a la hora de poner fin al paternalismo médico, surgidos luego de la II Guerra Mundial, bienvenidos en ese entonces, con el paso del tiempo debieran ser puestos en crisis cuando advertimos que la vulnerabilidad del paciente resulta su condición más representativa. Según sostiene Rabinovich Berkman10 “El paciente grave es alguien a quien se lo ha acostumbrado, o se lo irá acostumbrando, a perder sus más esenciales prerrogativas y raíces. Alejado por largos períodos, o definitivamente, de su casa, mejor será que se habitúe a vivir entre paredes ajenas, decoradas por otros. No pocas veces tendrá por compañía un símbolo religioso que le es extraño. Deberá adecuarse al desfile insolente de enfermeras, mucamas y practicantes, que golpean y entran, o entran sin golpear, abriendo una puerta que no puede trancarse. Se hará a la idea de que su pudor se ha quedado afuera del nosocomio, junto con su intimidad y, a veces, hasta con su nombre. Verá a sus amigos en estrictos horarios de visita y a sus familiares siempre vestidos de calle. Ya no tendrá la compañía del perro consentido, del gato travieso. No podrá escuchar su música en el equipo hogareño ni ver sus filmes eróticos, si los tiene. Hacer el amor será una epopeya griega. Hasta hablar de amor se le hará difícil. ¿Puede alguien en esas condiciones ser tratado y considerado, en las construcciones de análisis ético y jurídico, como una persona libre y autónoma, sin desdibujar y tergiversar completamente la realidad? ¿Puede alguien en tales circunstancias entrar, a efectos del tratamiento de aquello que justamente lo ha llevado a ese estado, en una relación horizontal, igualitaria, con quien se supone que ha de ayudarlo a sobrellevarla o a superarla?...”. Otras dificultades que se configuran son la falta de tiempo, de un lugar adecuado para conversar, el contexto socio-cultural, las creencias religiosas del paciente y las condiciones del sistema de salud. Todo esto, conlleva un impacto negativo en la comunicación pues impide un mayor acercamiento al paciente, así como un desarrollo y profundización de la relación. Es sabido que la persona que recibe una mala noticia difícilmente olvidará dónde, cuándo y cómo se le ha comunicado9. La economía y la alta especialización se han introducido en la relación médico-paciente. En este escenario, es necesario establecer cómo influye cuando, por ejemplo, los padres de un niño con una enfermedad grave o terminal, demandan la atención de un médico presionado por las falencias propias del sistema de salud. En la situación del “prestador” con el facultativo, que le impone condiciones, mide el gasto que ocasiona y controla su accionar; y en la del médico con el paciente, ya que en una sociedad de fuerte fragmentación social como la nuestra, el diferente nivel social y educativo del paciente y su familia constituyen un dato no menor a la hora de abordar la relación medical. A ello se añade que el paciente también carga con sus dificultades propias en la comunicación, tales como: olvidar las indicaciones, valorar más sus emociones que la argumentación racional de la enfermedad, negar -como mecanismo de defensa-, disminuir la capacidad de comprensión, miedo a preguntar, enojo, desesperanza, falta de aptitud para tomar las decisiones requeridas, falta de contención familiar. Estas son sólo algunas “barreras” en la comunicación que podemos mencionar, descartando muchas otras que se pueden llegar a desencadenar en el momento de recibir este tipo de información. Desde el psicoanálisis, Sigmound Freud11 advertía: “yo os aseguro que es posible y hasta muy probable que el durmiente sepa a pesar de todo lo que significa su sueño pero no sabiendo lo que sabe cree ignorarlo”. Con esa tensión entre saber y no saber, como términos difusos, el sujeto empezará a conferirle un sentido al acontecimiento enigmático para más adelante, atribuirle otro sentido y tiempo más tarde, le otorgará otro sentido, y así sucesivamente. En otras palabras, el sujeto irá No está en duda y tampoco puede soslayarse el hecho de que actualmente se practican distintas calidades 7 de la salud “dispara” información sin tener el menor atisbo o consideración por la asimilación de parte del paciente, estaríamos frente a una hipótesis de conflicto, gobernada por la emotividad y la falta de claridad de conceptos que serán utilizados en contra del profesional. resignificando todo el tiempo el concepto de verdad. Con respecto a los familiares se distinguen diversas actitudes: aquellas que idealizan al médico y confían plenamente en él, otros que se desentienden y se deshacen de su responsabilidad en el cuidado del enfermo y otros agresivos, que amenazan con demandar ante la impotencia que les genera la imposibilidad de curación. De ello se desprende que, no se debe incurrir en un “encarnizamiento informativo” el cual generaría una catarata de conocimientos o datos vagos; que en ambos casos se revelan como de asimilación imposible por parte del receptor. En cuanto a la verdad soportable, reparar en lo soportable para el enfermo, no para nosotros o para los familiares, que muchas veces somos o son los que no soportamos la verdad”16. Los familiares necesitan tener oportunidad para hablar y expresar sus emociones y sentirse respaldados para tomar decisiones difíciles y el médico buscará el apoyo del equipo interdisciplinario frente a situaciones más complejas, con patología psíquica o vincular. Todas las partes enfrentan un problema que parece no tener solución y esa falencia, para la cual no hay respuestas, degenera en un conflicto difícil de abordar por el profesional. Si bien el profesional de la salud es el encargado de comunicar una mala noticia, el énfasis de la cuestión debe ponerse sobre el receptor; no se puede reducir la situación a que el médico sienta que cumplió con esa tarea y con ello quede exento de toda responsabilidad. Comunicar una mala noticia en salud, no pude implicar despreocuparse de la situación; sino todo lo contrario, lo esperable es que recién con ese primer mensaje, comience el manejo de la cuestión, de modo tal, que el alivio alcance a todas las partes involucradas: médico, paciente y familia. B/ Modos para facilitar la comunicación Entre los modos de alcanzar una mejor comunicación se destaca la toma de decisiones compartidas, dejar en claro que siempre “hay algo para hacer”, generar confianza y contacto permanente. El mensaje que debe prevalecer es que el paciente “no se sienta abandonado”13. Existe un tiempo y una relación propios de la medicina, que se observan al momento de enfrentar al paciente e informar la nueva realidad, sobre los que no hay modalidad preestablecida que asegure la posibilidad de éxito en la comunicación. Se espera entonces que el profesional actúe con suficiente templanza, prudencia y capacidad para aceptar la situación del paciente y comprender que todo aquello que exceda su marco de vulnerabilidad, será una hipótesis de conflicto. Se trata de manejar una realidad externa, que no se defiende desde la comunicación directa -basada en el conocimiento erudito-, sino en la empatía y simpleza con la que se logre transmitir el mensaje. La empatía es fundamental, significa entender y aceptar lo que el otro piensa, siente, expresa o calla. Las partes intervinientes en el diálogo informativo deben preguntarse: ¿cómo se estará sintiendo la otra persona?, ¿Cómo me sentiría yo en una situación así?; y distinguir entre las reacciones propias y las del interlocutor, paciente o familiar. En un estudio llevado a cabo en dos hospitales de Chile, consultados treinta y tres médicos, surgieron las siguientes estrategias para comunicar14: I. Dar la noticia de a poco, paulatinamente; II. dar la noticia de manera directa; III. Planear peores escenarios para que cualquier información posterior sea mejor o esperable; IV. Informar lo que se pregunta, hay pacientes que no desean saber y el médico no tiene derecho a obligarlo. Como ya se ha mencionado, es de resaltar la importancia de contar con tiempo y con un lugar adecuado, además de escuchar activamente y respetar los silencios, evitar terminología médica o técnica, preferir las preguntas abiertas (“quisiera que me cuente cómo se está sintiendo desde qué está enfermo”) y evitar las requisitorias cerradas (“¿se sintió mejor hoy, no?”), no hay que inducir a las respuestas que se quieren escuchar. La idea es que el receptor comprenda su situación real, evitando los discursos arduos en calidad de información y en cantidad de datos. Es que en el En el decir del Dr. Paco Maglio15, hay que decir la verdad, siempre, pero bajo dos condiciones fundamentales: la verdad escalonada y la verdad soportable. La primera evita “el diagnóstico-fusilamiento”; debe ser como enseñaban los griegos: meden agen, metron aristón, o sea “nada en demasía, lo óptimo es la mesura”. Este “diagnóstico-fusilamiento” implica despojarse de una obligación que es esencial en la relación médico paciente. Si desde el punto de vista subjetivo, un pro- 8 contexto de una mala noticia, llenar el mensaje de palabras difíciles y sonoramente bonitas, inclinará al paciente hacia las dudas y a la búsqueda de cualquier opinión que le resulte accesible y comprensible, sin que importe que esa búsqueda se ajuste a los cánones de la realidad transmitida. basado en la confianza, ampliará las posibilidades de comprensión de los resultados del tratamiento por parte del paciente. La importancia de comunicar bien radica en reducir la incertidumbre, fortalecer la relación médico-paciente y brindar a este último y a su familia una dirección hacia donde encaminarse, que le permita asimilar y elaborar una mala noticia. El deseo de proteger al paciente generalmente encubre el deseo de protegerse a sí mismo. I. La naturaleza y objetivo del procedimiento: supone información sobre si el procedimiento es diagnóstico o terapéutico y si la práctica es invasiva o no. También puede resultar relevante prestar información sobre la duración del tratamiento; el lugar donde se llevará a cabo, si requerirá anestesia o no, la clase de instrumental que se utilizará, las partes del cuerpo que serán afectadas, y si el procedimiento es experimental o es parte de una investigación. La comparación del tratamiento a realizar con otros más comunes y conocidos se considera de buena práctica. II. Los riesgos que el procedimiento lleva aparejados: se trata probablemente del aspecto más importante a informar, resultando complejo encontrar un justo límite entre la cantidad de información que cada paciente necesita para tomar una decisión inteligente y aquella que resulta posible proporcionarle en función de los límites que impone el ejercicio de la medicina. Se sugiere considerar la naturaleza del riesgo, su magnitud, la probabilidad de su materialización y la inminencia de tal posibilidad. III. En general, existe consenso en cuanto a que deben informarse al menos los riesgos más graves y más frecuentes. Sin embargo, no hay un parámetro objetivo para determinar en qué casos un riesgo se encuadra en tales categorías. IV. Los beneficios: casi siempre estos son evidentes y coinciden con los objetivos del tratamiento: aliviar o hacer desaparecer el problema que ha hecho que el paciente buscara tratarse. V. Sin embargo, la revelación de los beneficios se considera crucial en ciertos casos, como cuando el procedimiento es diagnóstico y no terapéutico, caso en el cual el paciente debe saber que sólo se intenta obtener información para luego iniciar tratamientos; y cuando el nivel de beneficio que se espera del procedimiento está muy por debajo de la completa mejoría del paciente, supuesto en el cual el médico debe informar de tal limitación. VI. Las alternativas u opciones: se trata de una cuestión de gran trascendencia, pues esta información permite al paciente optar por el tratamiento en otro establecimiento asistencial, En cuanto a los alcances del deber de información, existe consenso en el sentido que debe revelarse: En el caso particular que el profesional se encuentre en una situación de distancia con el paciente, lo que implica que la información no pueda ser dada adecuadamente, ya sea por no poder penetrar los distintos bloqueos propuestos por aquel casi en forma inconsciente, es necesario y se encuentra establecido en el art. 19, párrafo 2 de la Ley 17.132, del Ejercicio de la Medicina, que deberá, sin ningún motivo de recelo ni cuestionamiento, derivar al enfermo a otro profesional para lograr vencer esas resistencias de la comunicación. Resistencias que a veces, son personales, que proyectada en muchos casos, es solamente una negativa propia del receptor a saber la verdad. C/ El deber de información ¿El consentimiento informado se relaciona con un modo de comunicar la verdad? Fue en 1973 que la Asociación Americana de Hospitales aprobó la primera carta de Derechos del Paciente, que supone el reconocimiento oficial del enfermo a recibir una completa información sobre su situación clínica y decidir entre las opciones posibles, como adulto autónomo y libre que es. Este extremo se encuentra contemplado en Argentina, por el artículo 2, Inc.e, de la Ley 26.529 de Derechos de los Pacientes y su decreto reglamentario. En relación al Consentimiento Informado, el artículo 5 de la ley antes mencionada, establece su concepto y es dable destacar que importa una declaración de voluntad del paciente relativa a la práctica de una terapéutica sobre su cuerpo y requiere la previa información que el médico debe brindarle con relación a tal procedimiento, sin la cual el enfermo no podría tomar la decisión razonada e independiente de someterse o no a este. Como se mencionara con anterioridad, el suministro de información al paciente por el profesional tiende a paliar la situación de asimetría existente entre ambos; 9 por otro profesional, o incluso decidirse por el no tratamiento. Por lo general el médico recomendará una alternativa basada en su saber profesional, habiendo previamente descartado otras, y pudiendo el paciente aceptar o no el consejo –no resultando exigible que se ofrezca al enfermo una gama abierta de opciones para que este elija libremente. A partir de lo hasta aquí reseñado, el consentimiento informado se revela como una fuente de información a favor del paciente cuya extensión y contenido descansa en cabeza del médico. En la faz técnica, funciona como una mera manifestación de voluntad no negocial; en tanto que en la práctica, no logra saciar la necesidad de información del profano al que va dirigido. Es así que el consentimiento informado, se compadece más con un formulario preimpreso que habilita el ejercicio de una medicina defensiva, que en un cúmulo de información técnica, elaborado con palabras comunes y de fácil accesibilidad para la comprensión del destinatario de la práctica en cuestión, el paciente. D/ ¿Produce un efecto legal no cumplir con el deber de informar? Con respecto a la información que el médico debe brindar al paciente, se ha discutido si ésta debe ser medida de acuerdo a un estándar de cuidado profesional -bajo el cual el deber del médico de revelar es una cuestión que depende del juicio y la discrecionalidad profesional o de acuerdo con una medida de razonabilidad general. Se deberá considerar cuánto tiene el paciente que conocer para alcanzar una decisión inteligente, con independencia del juicio médico. En relación a las circunstancias propias de causas judiciales de responsabilidad profesional que comprometen el debido cumplimiento del deber de información, resulta trascendente determinar la existencia de relación de causalidad entre la omisión de revelar y el daño. Así, en la jurisprudencia de Estados Unidos y Canadá, los tribunales que reconocen la doctrina del Consentimiento Informado requieren prueba de la relación de causalidad entre la falta de revelación y el daño. En consecuencia, exigen que el incumplimiento de la obligación profesional sea la causa próxima del daño. La regla es que el actor no puede ser indemnizado bajo esta doctrina, salvo que acredite que no habría dado su consentimiento al tratamiento si en forma oportuna se le hubiese suministrado una completa y adecuada información. 10 De ahí que la obligación del médico se consolida en el derecho como una obligación de medios y no de resultado. Es decir, que el profesional debe poner todos los medios a su alcance para lograr la mejoría del enfermo. En este sentido, Oscar E. Garay17 manifiesta que la obligación de medios es la que sólo impone aptitud o idoneidad para adoptar y cumplimentar con empeño y dedicación, aquellas diligencias o medidas que habitualmente conducen a un resultado, pero sin asegurar la obtención del mismo; en tanto que obligación de resultados es la que compromete concretamente un resultado determinado. En los deberes jurídicos u obligaciones de medios, lo único comprometido es una actitud apta, eficiente, idónea para producir normalmente un resultado, pero sin que ese resultado pueda ser asegurado. El médico no asume el compromiso legal de curar, sino que trata de hacerlo aplicando técnicas y métodos científicamente correctos, poniendo la mayor diligencia en el ejercicio de su ministerio. Debe actuar con prudencia y diligencia comunes, (art. 512 del Código Civil) pero bien entendido que cuanto mayor sea el deber de actuar de ese modo y con pleno conocimiento de las cosas, mayores serán las consecuencias que resultan de sus hechos (conforme art. 902 del Código Civil). Con respecto a la relación de causalidad, existen dos criterios: I. Según el estándar subjetivo, se considera aquello que el propio paciente habría hecho, en caso de habérsele informado adecuadamente; II. Según el estándar objetivo, corresponde tener en cuenta qué habría decidido una persona razonable y prudente en la posición del paciente, de haber sido adecuadamente informada de todos los peligros significativos. Si previsiblemente una adecuada información habría llevado a esa persona a declinar el tratamiento por causa de la revelación relativa al tipo de riesgo o peligro que derivó en un daño, la relación de causalidad queda establecida. En cambio, si la revelación de todos los riesgos relevantes no habría hecho variar la decisión de una persona razonable en la posición del paciente, no existe conexión causal entre la falta de información y el daño. El criterio objetivo se aplica mayoritariamente en la jurisprudencia, para evitar el llamado “peligro respecto de la retrospección de un paciente resentido”. E/ ¿Cuáles son las excepciones al deber de informar? Cabe destacar que el deber de revelar no es absoluto, pudiendo relativizarse en supuestos como los siguientes: I. Cuando el riesgo no es razonablemente previsible y tampoco es inherente al tratamiento; II. Cuando el paciente se niega específicamente a obtener información; III. Cuando existe una situación de urgencia que tornaría irrazonable la obtención del consentimiento informado; IV. Cuando el riesgo es conocido por el paciente o es tan obvio como para justificar la presunción de tal conocimiento; V. En casos en los que la completa revelación de las alternativas y consecuencias pudiera tener efecto nocivo en la salud física o psíquica del paciente. Esto es, que la verdad tolerable se configura en el supuesto de excepción al deber de informar. VI. A su vez, corresponde señalar que de acuerdo con la evolución de la doctrina, el deber de información se considera más extenso para ciertas prácticas, como la cirugía plástica estética, en el sentido de que se exige información más completa y espaciada en el tiempo, dada la naturaleza de los procedimientos involucrados -de embellecimiento- y su carácter “electivo”. a través de diferentes normativas, a saber: Ley 17.132/ 67 de Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades de Colaboración en la Capital Federal, la Ley 26.529, modificada por la ley 26.742 y su decreto reglamentario, Ley de Trasplantes de Órganos, la Ley de Lucha contra el Sida (23.798/89, y más específicamente su decreto reglamentario 1.244/91), la Ley 153 de Salud Básica de la Ciudad de Buenos Aires, la Ley 114 de Protección Integral de los Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes de la Ciudad de Buenos Aires, la Ley No. 11.044 de Investigación en Salud de la Provincia de Buenos Aires, entre otras. Finalmente, queda claro que el derecho a la información con que cuenta un paciente, como previo a un procedimiento médico, presenta una contracara, cual es el derecho a no saber. En este caso, deben aplicarse con rigor los límites de edad impuestos por la ley civil y aquellos correspondientes a la representación legal. Al respecto, cabe precisar que la capacidad puede ser analizada desde dos puntos de vista: En efecto, existe un derecho a no saber, es decir, a renunciar al derecho a conocer informadamente. Es que así como es corolario lógico del derecho a consentir un tratamiento médico, el derecho a negarse al mismo, el derecho a no saber, constituye la contrapartida necesaria del derecho a conocer la información médica relevante para someterse a un tratamiento. El derecho a no saber parece volverse especialmente relevante en materia de información a pacientes oncológicos. Se afirma que no podrían darse reglas fijas en el tema, y que debería actuarse de acuerdo con las características propias de cada paciente, destacándose la capacitación específica con que debe contar el personal encargado de brindar tal información, y la necesidad de informar a los representantes legales en caso de niños pequeños y personas que no poseen el pleno uso de sus facultades mentales. Asimismo, dentro de ciertos marcos, cabe la información a los parientes o personas a cargo del paciente, en su calidad de cuidadores primarios. En Argentina, estas pautas han sido receptadas legalmente F/ La capacidad requerida en el consentimiento informado: ¿es requisito ser mayor de edad? El tema de la capacidad para recibir información y consentir procedimientos médicos suscita conflictos de variada índole, que se resuelven de maneras diversas según se considere que el otorgamiento del consentimiento informado constituye o no un acto jurídico. Si se considera que constituye un acto jurídico y no un mero acto lícito o manifestación de voluntad no negocial, el paciente debería ser adulto y sano mentalmente para otorgarlo y sólo podría ser dado “por otro” con representación suficiente. I. Como aptitud de la persona para ser titular de relaciones jurídicas (capacidad de derecho) -instituida en beneficio de terceros y por razones de orden moral o ético, no puede jamás resultar excluida en materia de consentimiento informado, ya que en principio nadie puede ser privado del derecho de decidir qué se hará con su propio cuerpo a los efectos de llegar a su curación. II. Como aptitud del sujeto de ejercer los derechos de los cuales es titular (capacidad de hecho) interesa al consentimiento informado, si se considera que este constituye un acto jurídico. En el derecho argentino, a los efectos de los actos jurídicos, la capacidad funciona como principio general y sólo se verá desplazada en los supuestos específicamente previstos por ley -que requieren una declaración formal, oficial y judicial- que serán de interpretación restrictiva, como es el caso de los dementes, sordomudos, emancipados por habilitación de edad, por matrimonio, etc. 11 Cabe destacar que la moderna legislación en materia de salud (v.gr.: Ley 22.990 de Sangre, Art. 44; la Ley 24.193 de Trasplantes de Órganos, Art.15, Ley No. 11.044 de Investigación en Salud de la Provincia de Buenos Aires, art. 10, entre otras), tomaba ya los dieciocho años como edad suficiente para consentir actos médicos, aún antes de la reforma general introducida por el Código Civil. La capacidad o incapacidad consistente en la posibilidad de decidir por sí mismo someterse a un tratamiento por parte de un enfermo, debe mirarse de manera especial, pues no se trata de la capacidad legal para realizar actos jurídicos, sino de la posibilidad de expresión de su voluntad, previa comprensión del acto médico y de sus consecuencias sobre la vida y la salud, de la facultad de comparar las ventajas alternativas, además de la posibilidad para sobreponerse al miedo, a la angustia y al nerviosismo que conlleva una situación de esta índole. Debe atenderse más bien a razones de aptitud psicológica, a que el sujeto pueda o no ejercer personalmente su derecho a otorgar un consentimiento informado luego de la adecuada revelación de lo que necesita saber para decidir. En tanto, si se piensa que se está ante un acto jurídico no se trata solo de una cuestión fáctica, sino que debe existir una causal jurídicamente relevante que impida la plena capacidad; por el contrario, si se considera que se está ante una declaración de voluntad no negocial, ante un mero acto lícito, la cuestión no se refiere ya a una incapacidad legal, sino a una imposibilidad fáctica, la que fácilmente puede darse en el caso de enfermedad física o psíquica, momentos en que existe cierta debilidad, poca disposición para entender o dificultad para recibir una explicación, en que el paciente está bajo el efecto de calmantes o excepcionalmente nervioso o irritable o dolorido. En este sentido, algunos autores distinguen entre capacidad y competencia, términos estos que han sido receptados en el Proyecto de Reforma del Código Civil, actualmente en trámite ante el Senado de la Nación. Más allá de esto, la cuestión relativa a la competencia, ya ha tenido recepción legal en la ley 25.673 de Salud Sexual y Procreación Responsable, sancionada en Octubre de 2002, en la que se pone en funcionamiento, sin decirlo, la cuestión de la competencia para decidir y recibir información en cuestiones relativas a la salud y excluye la noción de capacidad, al facultar a hacer extensivo los conceptos de la información sin hacer hincapié en la edad de la persona que la recibe. 12 En su art. 2, inc. f), establece que “Garantizar a toda la población el acceso a la información, orientación, métodos y prestaciones de servicios referidos a la salud sexual y procreación responsable”, en el art. 3° señala que “El programa está destinado a la población en general, sin discriminación alguna”. Por lo tanto y cabe reconocer y resaltar lo significativo de esta ley, ya que de este modo no obliga a los profesionales de la salud a asistir a menores acompañados de sus padres. La capacidad es una noción usada principalmente en el ámbito de los contratos; por eso, y por razones de seguridad jurídica, por lo general las leyes establecen una edad determinada a partir de la cual se alcanza la mayoría de edad. En tanto que la competencia es un concepto perteneciente al área del ejercicio de los derechos personalísimos; no se alcanza en un momento preciso, sino que se va formando, requiere una evolución; no se adquiere o pierde en un día, o en una semana. Bajo esta denominación, se analiza si el sujeto puede o no entender a cabalidad aquello que se le dice, cuáles son los alcances de la comprensión, si puede comunicarse, si puede razonar sobre las alternativas y si tiene valores para poder juzgar. La noción de consentimiento informado está unida a la noción de discernimiento y, en consecuencia, a la de competencia. Así, debe contemplarse el supuesto de personas de cierta edad, que no han sido declaradas ni son pasibles de ser declaradas como incapaces, pero no pueden expresar su voluntad informada al tiempo del acto médico sin la ayuda de un familiar. Además, debe tenerse en cuenta a los menores, por lo menos a los menores adultos u otras personas relativamente incapaces desde el punto de vista legal, quienes pueden y deben considerarse capaces de aceptar y consentir por sí mismos ciertos tratamientos, fundamentalmente los referidos a cuestiones que su pudor o temor impide –y ellos expresamente prohíben– que les sean reveladas a sus progenitores, curadores o asistentes, en atención a la índole de la dolencia (por ejemplo, enfermedades venéreas, adicciones, etc.) cuando ellos comprenden perfectamente todo lo relativo a los alcances de la práctica propuesta y que la sola mención de la necesidad de otra autorización impediría tratar. Debe informarse al incapaz, aunque jurídicamente sea tal, cuando tenga suficiente juicio y voluntad para consentir el procedimiento. En definitiva, una persona está en condiciones de consentir un tratamiento médico a menos que sea incapaz de tomar una decisión relativa al tratamiento propuesto. Debe atenderse para ello al momento previo, o inclusive al momento mismo de la práctica o procedimiento, por ejemplo, si el paciente está medicado o bajo el efecto de sedantes o atravesando una crisis nerviosa, si puede oír bien cuando se le hace la revelación oralmente, si puede leer bien cuando se trate de formularios o explicaciones escritas; es decir que debe estarse a su concreta aptitud para consentir, pues luego el paciente podrá alegar que su consentimiento se logró cuando era incapaz de comprender a cabalidad el alcance del tratamiento. Si bien es difícil trazar una línea para determinar el umbral en que un enfermo es capaz o incapaz de tomar una decisión médica, el criterio para considerar a un paciente competente o incompetente debe estar regido por los valores rectores de la doctrina del consentimiento informado, es decir, en primer lugar, la autonomía individual, y recién, en segundo lugar, la razonabilidad de la decisión, mientras muestre adecuado respeto por la salud del paciente. Aunque una última determinación siempre quedará en manos de los tribunales de ser necesario, la costumbre y la práctica hacen que sea el médico tratante quien decida acerca de la aptitud. Además, los facultativos serán quienes hagan una primera evaluación acerca de la capacidad del enfermo para consentir el tratamiento, desde que la posibilidad de aceptar o no lo que diga el paciente estará a su cargo. G/ Interrelación entre consentimiento informado y comunicación médico-paciente. El consentimiento informado en atención clínica es siempre dinámico y se fundamenta en el imperativo de máximo respeto a la dignidad del ser humano enfermo. La sociedad moderna exige que los médicos reconozcan la competencia de sus pacientes para la toma de decisiones relativas a procedimientos diagnósticos y terapéuticos realizados en sus propios cuerpos. Es preciso considerar, sin embargo, que si es reprobable la actitud paternalista, que no reconoce el ejercicio de autonomía de las personas, igualmente irresponsable será la “actitud de Pilatos”, que aspira transferir sistemáticamente todas las decisiones para la esfera de dominio de los pacientes, sin que ellos estén informados de manera adecuada. El profesional de la salud precisa reconocer que el consentimiento pleno ofrecido por el paciente, para cualquier procedimiento, solo podrá efectuarse después de que él haya sido suficientemente informado y haya comprendido todas las variables necesarias para tal decisión y, por tanto, depende por completo de la iniciativa y dedicación del médico. La relación médico-paciente necesariamente será dinámica, interactiva y conducida por un diálogo respetuoso, siempre considerando que el papel central en la toma de decisiones finales pertenece al paciente. La medicina moderna convive con el incremento expresivo de diagnósticos de enfermedades crónicas y un sinnúmero de posibilidades terapéuticas, cada una con sus propios riesgos y beneficios, lo cual hace el proceso de la toma de decisiones extremadamente complejo. Entre la actitud paternalista y el ejercicio no crítico de la autonomía radical concedida al enfermo, está la prudencia en la búsqueda de las mejores y más razonables decisiones concertadas entre los dos protagonistas, médico y paciente. Lamentablemente, se percibe una práctica inaceptable de considerar el término de consentimiento informado como un procedimiento burocrático para obtener del paciente un documento legal de protección del profesional de la salud contra eventuales procesos judiciales. Formulado inicialmente para permitir decisiones libres y autónomas por parte de las personas enfermas respecto a propuestas clínicas, el término consentimiento se ha transformado en un instrumento de protección jurídica de profesionales guiados por la ideología de la medicina defensiva. Es imperioso retomar el consentimiento como proceso de encuentro y diálogo entre el profesional de la salud y el paciente, ejercido desde la admisión de este en cualquier unidad de asistencia médica primaria hasta el alta definitiva efectuada en un hospital terciario. Además de informaciones suficientes y claras, no pueden aceptarse actitudes de coacción, ejercidas por familiares y/o profesionales, para condicionar la decisión del paciente, sobre los procedimientos clínicos. En la cultura latina a menudo se acepta que el médico ofrezca informaciones incompletas sobre la enfermedad con el objetivo de obtener cómodamente el consentimiento del paciente acerca de las propuestas sugeridas por el profesional. Este condenable tipo de manipulación también es ejercida por familiares que buscan tener el control sobre las decisiones terapéuticas y diagnósticas sin respetar la voluntad propia del 13 paciente. En el año 1935, enseñaba el gran clínico español Gregorio Marañón en “Vocación y Ética”: “¡El médico, pues, debe mentir y no solo por caridad, sino por servicio a la salud! Cuántas veces una inexactitud, deliberadamente imbuida en la mente del enfermo, le beneficia más que todas las drogas de la farmacopea!” Conocido como pacto de silencio es el común acuerdo realizado entre médicos y familiares para ocultarles a los pacientes informaciones consideradas, a priori, como dañosas para el equilibrio mental de los frágiles enfermos. Debe tenerse presente que la mentira invariablemente es un mal camino a ser adoptado. El paciente no pide mentiras piadosas, sino formas piadosas de aproximación a la verdad. Importante, sin embargo, es considerar que el camino que busca conocer la verdad difiere enormemente según las personas y los diferentes momentos de la vida de cada uno. La frontera entre la verdad y el saber es muy endeble. Debido a esto, Lacan propone entender ambos conceptos por medio de la “banda de Moebius”, cuestión topológica en donde se encuentra la verdad de un lado de la banda y el saber en el otro. De este modo, la verdad parece como algo más que el saber, porque saber siempre se puede modificar, crecer, cambiar, es algo dinámico pero la verdad toda no puede ser dicha. Así, se arremete contra el positivismo que pretende hacer de la ciencia algo preciso, sin falla alguna. No existe una verdad única y eso da cuenta los paradigmas científicos, donde quedan desplazados los saberes. Tolerancia viene del latín “tolerare” (sostener, soportar) es una noción que define el grado de aceptación frente a un elemento contrario a una regla moral, civil o física. Más generalmente define la capacidad de aceptación de un individuo. La tolerabilidad es singular y subjetiva. Caso por caso. Cualquier enfermedad genera diferentes grados de vulnerabilidad individual y construye obstáculos para la lucidez del paciente y el profesional de la salud no puede dejar de reconocerlos. Tanto la mentira piadosa como la verdad expuesta con frialdad e incondicionalmente por el profesional muestran la incompetencia de establecer un vínculo saludable entre el paciente y el médico. 2/ Verdad Tolerable. La pregunta por la verdad es y ha sido objeto de debate de teólogos, filósofos, sociólogos y lógicos a lo largo de los siglos, considerándose un tema concerniente al alma. En la actualidad, es un tópico de fundamentación filosófica. Interesa a la lingüística, pues el lenguaje es expresión de la propia verdad. Interesa a la antropología filosófica, ello por cuanto los seres humanos prefieren la certeza a la duda, el error a la mentira y la verdad a la falsedad. Interesa a la sociología, dado el aprecio a la verdad y la condena a la mentira, aunque hay que considerar que el concepto de verdad así como su valoración no ha sido siempre el mismo a lo largo de la historia y de las diferentes culturas. Interesa a la ciencia, en lo que atañe a su pretensión de conocimiento válido. Interesa al psicoanálisis y tal como sostiene Lacan18, en la ciencia no hay verdades absolutas, siempre está sujeta a revisión puesto que, continuamente, surgen nuevos saberes, nuevas verdades. 14 A/ ¿Ocultamiento de la verdad o mentira piadosa? En las últimas décadas del siglo XX, la forma de relacionarse los médicos y los enfermos cambió más que en los veinticinco siglos anteriores. El enfermo que tradicionalmente ha sido considerado como receptor pasivo de las decisiones que el médico tomaba en su nombre y por su bien, llegó a la actualidad transformado en un agente con derechos bien definidos y amplia capacidad de decisión autónoma sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se le ofrecen, pero que ya no se imponen19. Se puede hablar en estos días del desarrollo de un modelo contractual donde se ejerce por un lado la autoridad ética y de conocimiento por parte del médico, junto a la responsabilidad libre del paciente, por el otro. El médico pasó del rol de padre sacerdotal a ser un asesor técnico de los pacientes, a los que ofrece sus conocimientos y consejos, pero cuyas decisiones ya no asume. Cómo ubicar la verdad tolerable en este marco de funcionamiento, en el que las decisiones reposan en cabeza de la autonomía del paciente y la relación con el médico se desenvuelve en términos contractuales. Sobre el particular se propone de interés analizar los temas aquí debatidos a la luz del relato de Julio Cortázar en el cuento “La salud de los enfermos”. Si bien se trata de un texto de gran circulación y reconocimiento en el ámbito sanitario, la transcripción parcial que aquí se va a realizar, sirve al efecto de reforzar la cuestión relativa al modo de manejar la relación médico-paciente-familia. “…Con Alejandro las cosas habían sido mucho peores, porque Alejandro se había matado en un accidente de auto a poco de llegar a Montevideo donde lo esperaban en casa de un ingeniero amigo. Ya hacía casi un año de eso, pero siempre seguía siendo el primer día para los hermanos y los tíos, para todos menos para mamá ya que para mamá Alejandro estaba en el Brasil donde una firma de Recife le había encargado la instalación de una fábrica de cemento. La idea de preparar a mamá, de insinuarle que Alejandro había tenido un accidente y que estaba levemente herido, no se les había ocurrido siquiera después de las prevenciones del doctor Bonifaz. Hasta María Laura, más allá de toda comprensión en esas primeras horas, había admitido que no era posible darle la noticia a mamá. Carlos y el padre de María Laura viajaron al Uruguay para traer el cuerpo de Alejandro, mientras la familia cuidaba como siempre de mamá que ese día estaba dolorida y difícil….a mamá no se le podían dar noticias inquietantes con su presión y su azúcar, de sobra sabían todos que el doctor Bonifaz había sido el primero en comprender y aprobar que le ocultaran a mamá lo de Alejandro…”…”Qué buenos fueron conmigo –dijo mamá–. Todo ese trabajo que se tomaron. para que no sufriera”… “…Tanto cuidarme... –dijo mamá, y Pepa apretó la mano de Rosa, porque al fin y al cabo esas dos palabras volvían a poner todo en orden, restablecían la larga comedia necesaria. Pero Carlos, a los pies de la cama, miraba a mamá como si supiera que iba a decir algo más. –Ahora podrán descansar –dijo mamá–. Ya no les daremos más trabajo. Tío Roque iba a protestar, a decir algo, pero Carlos se le acercó y le apretó violentamente el hombro. Mamá se perdía poco a poco en una modorra, y era mejor no molestarla…”20 Aquí la verdad va de la mano de la realidad imperante. El Dr. Bonifaz se encontraba dentro del modelo paternalista, bien cercano al rol del padre sacerdotal, al que ya se aludió al inicio de este acápite. Desde ese papel,”recomendó” la ausencia de toda verdad y con ello generó un mundo ficticio con base en la “mentira piadosa”, que terminó enfermando al grupo familiar, en son de cuidar la salud de “la enferma”. Sin perjuicio del cambio de paradigma ocurrido en los últimos años y el papel actual del médico, lo cierto es que este ocultamiento -tan bien contado en el cuento reseñado precedentemente-, escapa a la etapa histórica y es más que seguro que este tipo de manejo de la información, se siga produciendo en la actualidad. De ahí que en el presente, lo hemos de colocar como un modelo proteccionista de ocultamiento. Es que el papel de médico sacerdotal no ha desaparecido sino que se ha transformado y, en cierto sentido, incluso, se ha potenciado. Nótese que los valores de virtud y pecado se perdieron, a la vez que han ganado terreno los valores de salud y nocividad. Como consecuencia de ello, el médico se ha ido convirtiendo en el nuevo sacerdote de la sociedad de bienestar secularizada. Muchos hombres tienen en cuenta la opinión del médico a la hora de decidir qué comidas pueden consumir y cuáles deben evitar, las costumbres higiénicas y las actividades físicas que deben cultivar o las precauciones que deben tomar en sus relaciones sexuales. En la práctica profesional, el médico se ha ido encontrando con que las decisiones técnicas que debe tomar, están indisolublemente unidas a decisiones éticas. En la medida en que la sociedad actual ha ido sustituyendo el valor de la virtud por el de la salud, y la búsqueda de perfección se ha ido concretando para muchos en la búsqueda de la perfecta salud, el médico ha dejado de ser una figura sociológicamente análoga a la del sacerdote para transformarse en el gran regulador de la vida de muchos hombres.21 La paradoja es que se oculta la verdad a toda costa (incluso la salud del grupo familiar circundante) en pos de proteger al enfermo. Se reconduce la idea de ocultar para proteger, para cuidar; mas la idea de curar queda alejada del manejo de la relación médico-paciente; en la que se induce a brindar una solución de la que no importa el precio, en tanto ponga coto al problema. Es que las percepciones de buena y mala salud, junto con las amenazas correspondientes, se encuentran culturalmente construidas. La exacta verdad es siempre una aproximación a la realidad. Por eso, dar cuenta de un fenómeno con exactitud, significa aislarlo del contexto que lo justifica. Y la verdad es apenas el más frío entre los mensajes posibles. Es bien sabido que toda verdad es secundaria y que existen verdades primeras. Hay que ponerse de acuerdo sobre estas para saborear sin escrúpulos la actualidad de lo verdadero.22 Hay que determinar a partir de qué punto la verdad (como el punto más cercano a la realidad imperante) se vuelve intolerable para el hombre. No todas las enfermedades graves tienen la misma consecuencia ni física ni psíquica, ni tampoco la misma duración. Algunas mutilan el cuerpo, otras lo transforman 15 un poco. Y a su vez el grado de sufrimiento de una persona a otra también variará. Lo que sí sabemos es que la posibilidad de una vida con padecimientos físicos nos confronta con la pérdida y se anuda a la muerte. B/ La idea de muerte. La muerte es un acontecimiento universal, en tanto que, la salud y la enfermedad son aspectos indisociables al ser humano. Sin embargo la muerte tiene una significación atravesada por la cultura. La representación que de ella tenemos se desarrolla a lo largo de la historia, y revelan en sí mismas dimensiones socioculturales diversas, un ejemplo de ello son: las costumbres, ceremonias, ritos y mitos, los cuales exceden las atribuciones de la medicina. La muerte es inexcusable, de lo que se trata entonces es del derecho a vivir dignamente haciéndonos responsables de lo que nos concierne aunque ello implique lo insoportable de saber. Hasta fines del siglo XVIII y principios del siglo XX, la figura del médico estaba separada de la muerte, le acompaña mientras “hay algo que hacer”, cuando el enfermo comenzaba a agonizar dejaba lugar a la familia. Al surgir la medicalización, comienza una fuerte intervención del médico, el profesional responsable del enfermo en el amplio sentido. Es ahora el que porta el saber, el experto, el consejero. Es a partir del siglo XIX, con la creación de herramientas que llevan a la certeza y confianza del diagnóstico de la muerte, que esta deja de ser patrimonio de la religión y la filosofía, para ser un tema de ciencia. Avances como la diálisis renal, la creación de unidades de cuidados intensivos, técnicas de soporte vital, trasplantes, entre otros, destinados a pacientes graves e incurables han modificado los límites de la vida y la forma de morir. La prolongación de la vida a través de la aparatología provoca que el paciente que antes agonizaba acompañado por su familia, en su casa, ahora se encuentre solo en una sala de Terapia Intensiva. La muerte se ha vuelto más técnica. Se ha dado lugar a un acontecimiento privado y en ocasiones en soledad, deja de ser una muerte secularizada y pública. Aquí la frase de Pascal se puede leer a la letra “Moriremos solos”, él quería dar cuenta de la soledad intrínseca de la muerte, aún rodeados de la muchedumbre que en aquellos tiempos solía acompañar al enfermo en su lecho de muerte23. En nuestra cultura, la 16 muerte ocupa un lugar secundario. Los ritos funerarios, preservación del luto y tiempo del duelo quedaron atrás. Esto marca una diferencia con otras culturas, donde la vivencia con la muerte se interioriza con la vida cotidiana. En esta línea se puede pensar que recibir una noticia que implique la pérdida objetiva de la vida o de la manera en que se venía desarrollando, implicará un duelo, que se atravesará con sus respectivas etapas de negación, bronca, tristeza y aceptación. Esto dentro de un encuadre cultural, donde lo que se observa es que actualmente quien transita el tiempo de duelo por la pérdida del equilibrio familiar, por los cambios en las rutinas, con las implicancias de hacerse cargo de un enfermo es el familiar, y muchas veces también queda aislado. La cuestión social, no es que esté ausente, sino que ha variado su intervención. Así como antiguamente el marco sostenía el rito, ahora se ha desplazado a prohibirlo, a escamotearlo, a restringir la manifestación pública del duelo. Habiéndose convertido la muerte en un tema tabú y con ello revitaliza lo atinente a verdad tolerable cuando se trata de una enfermedad terminal. No hay dudas que se ha transitado un largo camino como sociedad, de tiempos en los cuales el deber fundamental de la familia y del médico era ocultar al enfermo la gravedad de su situación. El enfermo jamás debe saber que se acerca su fin. El corrimiento de lo social a lo íntimo exigió que quien moría lo hiciera en la ignorancia de su muerte. Es de concluir entonces, que la muerte es una circunstancia de tan compleja asimilación en la sociedad actual, que provoca el resquemor de tratar la cuestión de modo directo, con lo que es común caer en el tecnicismo del ocultamiento por medio de la verdad tolerable. Y es aquí donde el paternalismo vuelve a resurgir, debido a que los estándares de tolerabilidad han de ser marcados por el equipo médico en un primer plano y por la familia a paso siguiente. La cuestión se pude reconducir en los siguientes términos: ”A veces es difícil para el enfermo asumir su nuevo poder. Y a veces no es fácil para el médico asumir su reciente pérdida de poder24”. A veces, no es fácil ni cómodo, ser tratado como un adulto y es mejor situar la mirada en la esfera de desprotección que genera una enfermedad grave, sea terminal o no. C/ Trato respetuoso de la información. La relación médico-paciente debe tener siempre como presupuesto su singularidad y la necesidad de respeto mutuo. La solicitud del paciente por información debe hacer que el profesional esté disponible para satisfacerla, sin dejar de considerar las situaciones comunes de fragilidad personal, miedos y hasta momentos de irracionalidad por parte del enfermo delante del sufrimiento no deseado. El flujo de información en la relación médico-paciente debe someterse al respeto debido a los interlocutores y materializarse en acciones de lealtad y auténtico acompañamiento. Para esto, no existe otro camino sino el del diálogo realizado con prudencia y discernimiento, pues a menudo ocurrirán situaciones que serán marcadas por momentos de silencio y de lenguaje no verbal llevado a cabo por ambos protagonistas. Es el paciente, sin embargo, quien debe escoger la forma, el ritmo y los límites de la revelación de las verdades referentes a su molestia, cabiéndole al médico ser leal y atento a las dudas e inseguridades del enfermo y sus familiares. Para que un proceso de decisiones clínicas tenga éxito es necesario considerar las expectativas de los participantes -médico y paciente- en la búsqueda de soluciones. Ambos deben estar de acuerdo en establecer un diálogo continuo sobre el conocimiento de las dimensiones de la enfermedad, y las perspectivas de investigaciones, tratamiento pronóstico, teniendo en cuenta ventajas y desventajas de cada una de las decisiones a ser tomadas. Esta dinámica debe ser conducida, etapa por etapa, con tiempo para permanentes evaluaciones de todos los procedimientos y, siempre que sea posible, consensualmente adoptados. Hay, sin embargo, situaciones especiales que no permiten el cumplimiento de todas las etapas deseadas. Entre estas se encuentran aquellas que abarcan procedimientos de urgencia, en los cuales se impone adoptar con rapidez los cuidados para la manutención de los signos vitales. Los procedimientos de ciertos especialistas, como anestesistas e intensivistas, no siempre cuentan con el tiempo suficiente para una mejor interacción médico-paciente. Otra situación que requiere ser considerada es aquella en la cual el paciente decide libremente transferir la responsabilidad por la toma de decisiones a su médico si su confianza en el profesional es bastante firme para para este tipo de delegación de poder. Ello no significa pérdida de autonomía, sea que esta opción se dé por inseguridad o por búsqueda de una reducción de su ansiedad personal. Merecen especial atención las circunstancias excepcionales en que la toma de determinadas decisiones clínicas necesita del apoyo de personas más próximas a los valores morales o a las creencias de los pacientes, como los de naturaleza étnica, religiosa o cultural. Los profesionales de la salud no deben oponerse a tales contribuciones. CONCLUSION Antes de concluir, vale referir lo establecido por el Código de Ética de la Asociación Médica Argentina, que en su art 94 dispone que “los miembros del Equipo de Salud deben extremar la prudencia para dar una opinión en situaciones criticas, tales como: inciso a) enfermedad grave o desenlace fatal inminente; inciso b) incurabilidad; inciso c) invalidez psicofísica progresiva e irreversible”. La relación médico-paciente se inicia como un coloquio singular, en el que el enfermo relata su padecimiento y el médico le ofrece su saber. En ocasiones, en el proceso diagnóstico el profesional se ve obligado a comunicar noticias que van a afectar la vida del paciente. Se trata de cómo decirlas, cúales son las actitudes a tomar y el escenario donde ellas se desarrollan. Nos referimos a situaciones vitales conmovedoras para ambos, tanto para el profano como para el profesional. El médico debe aprender a manejar sus propias emociones para poder contener al verdadero sufriente que es el paciente. Es desde allí que consideramos que no se trata de “La Verdad” lo que el médico le deberá entregar al enfermo sino una opinión científica y un acompañamiento respetuoso. Si esa opinión es tolerable o no dependerá del sujeto y sus circunstancias. Nótese que en el supuesto legal enunciado más arriba, se refiere a “opiniones” y no a una noción de verdad absoluta. Es decir, lo que la medicina brinda a un paciente son opiniones científicamente avaladas., las que coadyuvan a que tome responsabilidad sobre su persona ejerciendo así su derecho a la autonomía. Concluimos entonces que cuando hablamos de verdad tolerable se roza la cuestión de lo único cierto que tenemos en la vida: la vida misma. 17 REFERENCIAS BIBLIOGRAFÍA 1. Jacques Testart, El embrión transparente Apéndice de Michel Serres, Colección Plural, Ciencia Abierta, Editorial Juan Granica, Barcelona, España, 1988, p.114. Ley 26.529: Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Ley 26.742 y Decreto reglamentario 1089/2012. 2. David Le Breton, Antropología del cuerpo y modernidad, Ed. Nueva Visión, 2010, p. 237. Ley 17.132: Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades Auxiliares. 3. Mariana Fernanda Coraglio, “El médico a la hora de informar”, Revista de la Asociación Médica Argentina, Volumen 124, número 3, septiembre 2011, p. 37. 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