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LA DISCAPACIDAD MOTÓRICA EN LA ESCUELA Y LA FAMILIA. ¿CÓMO ADAPTAR AMBOS CONTEXTOS EN FAVOR DE LA AUTONOMÍA Y ESTABILIDAD EMOCIONAL DEL NIÑO? 1.- JUSTIFICACIÓN En el ámbito escolar, vamos a tratar aspectos que influyen directamente en favor de la adaptación y autonomía del niño, además de las dificultades que encuentra: desplazamiento al centro, acceso al centro, mobiliario adaptado, material didáctico, personal especializado... Con respecto al desplazamiento al centro, una de las problemáticas del alumno con deficiencia motórica es que no son autónomos en sus desplazamientos, y generalmente van en sillas de ruedas. Tienen la necesidad de un transporte adaptado, o de una persona que conduzca la silla (se podría acudir al taxi adaptado, servicios sociales y servicios de Cruz Roja). Si nos referimos al acceso al centro y la utilización de sus dependencias, surge la necesidad de que no existan barreras arquitectónicas en la edificación: escalones, puertas y pasillos estrechos... En cuanto al mobiliario adaptado, habría que estudiar las necesidades de cada alumno individualmente. La primera necesidad es facilitar el trasvase de la silla de ruedas a una silla escolar adaptada, y así facilitar sus labores en el aula. El siguiente paso sería adaptar los diferentes tipos de material didáctico, para lo cual hay que determinar las posibilidades en el uso de las manos. Otra de las necesidades de un niño con discapacidad motórica es la presencia y ayuda de un personal especializado, además del profesor tutor: un fisioterapeuta, que se responsabilice de la rehabilitación física y que oriente a todo el equipo sobre el manejo del alumno, pautas posturales, pautas de desplazamiento, utilización de prótesis, adaptación de mobiliario y material didáctico. Un logopeda, necesario en los casos que la lesión afecte a los órganos fono-articulatorios. Un auxiliar educativo, cuya función primordial será ayudar al niño en sus necesidades básicas, las cuales no puede realizar por sí mismo: higiene personal, funciones de eliminación, alimentos, vestido y desvestido... Las adaptaciones curriculares también son ayudas que necesitan la mayoría de estos alumnos.
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Otro de los puntos que se destacan en este proyecto es la motivación. Habrá que obtener una valiosa información sobre sus intereses, refuerzos preferidos... En el contexto familiar vamos a intentar abordar qué hacer ante la discapacidad, tanto por parte del afectado como por parte de los que le rodean. Observaremos cómo pueden ser las relaciones familiares, qué respuestas daremos en el ámbito educativo, las relaciones afectivas... Se va a dar una rápida mirada a los sentimientos y reacciones más frecuentes que nos encontramos en madres y padres, se tratarán unas reflexiones acerca de los cambios en las relaciones familiares y, finalmente, se darán unas orientaciones sobre los pasos que hay que dar en la búsqueda de recursos y asesoramiento. En definitiva, lo que pretendemos es acercarnos para acompañar a esas familias en sus andanzas, venturas y desventuras. Con respecto a los sentimientos y reacciones más frecuentes, inicialmente se siente conmoción ante algo inesperado. Lo que se espera es que nazca un bebé sano y que cumpla todas las expectativas que se marcan previamente. Seguidamente, se tiende a la negación de la realidad, ya que los seres humanos somos capaces de autoengañarnos y no reconocer lo evidente. Luego se pasa pena y tristeza, por ellos mismos y por el propio bebé, por la situación. Otra etapa que se suele pasar es la de ansiedad y rechazo hacia el personal sanitario, hacia el bebé, la familia, la pareja, la sociedad... La culpa también es muy frecuente, en personas que creen que el nacimiento de su hijo en esas condiciones es fruto del castigo divino, por llevar una vida no adecuada. Finalmente, aunque menos frecuente, otros tienen vergüenza, porque sienten la criatura como una construcción personal, que no ha sido perfecta (afortunadamente, este sentimiento se da cada vez menos). Con el proyecto se intentará hacer ver que todos estos sentimientos pueden ir evolucionando y cambiando hacia otros más positivos, en favor del equilibrio emocional de todos los miembros de la familia, incluido el discapacitado. Con respecto a los cambios en las relaciones familiares, nuestro interés se centra en este trabajo en reflexionar sobre realidades, pero con aportaciones positivas en todo momento. La idea es destacar la necesidad de apertura de la familia para la búsqueda de apoyo psicológico y orientaciones. Generalmente, los padres son los grandes olvidados por los servicios de atención a las minusvalías. Muchos tienen que sacar fuerzas e intuición para atender las necesidades de todos sus hijos, incluyendo la minusvalía de uno de ellos. A hermanos y hermanas les toca saber estar a un segundo lado en determinados momentos y, en muchas ocasiones, madurar antes de tiempo. Es importante, cuando los hermanos tienen una edad suficiente, convertirlos en cómplices de las informaciones y terapias de su hermano con minusvalía, así como la inclusión, si se puede, en su grupo de amigos y especialmente en la adolescencia.
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Cuando la minusvalía ha sido causada por un accidente en la infancia o en la adolescencia, se trata de poner en marcha todos los mecanismos de apoyo, tanto cognitivos, afectivos, motores... De igual importancia es el apoyo psicológico y social. En cuanto a los pasos que hay que dar para la búsqueda de recursos y asesoramiento, vamos a tratar diversos contextos y aspectos. En el caso de que el problema se detecte desde el nacimiento, es en el hospital o en el servicio especializado donde debe hacerse una buena revisión y diagnóstico. Una vez hecho esto, es necesario afianzar las relaciones con las siguientes consultas, que serán de gran ayuda para la persona con discapacidad: Consulta de Neuropediatría, Consulta de Rehabilitación y otras que se requieran según el caso. Es imprescindible que exista coordinación entre todos los especialistas médicos y otros profesionales. En el caso de la atención temprana, hay que empezar a trabajar con el niño cuanto antes. Hay que saber manejar al niño, saber estimularlo..., y para ello, son necesarios profesionales cualificados en fisioterapia y psicología. Finalmente, hay que dejar claro a los familiares que tienen la posibilidad de recibir Asistencia Psicológica Familiar en algunos hospitales, asociaciones y profesionales de la psicología. 2.- HIPÓTESIS Este proyecto va a partir del estudio de las siguientes hipótesis:
Afectación de la discapacidad motórica del niño en la autonomía de éste en el aula.
Dificultades del niño con discapacidad motórica en el ámbito escolar.
Influencias en el ámbito socio-afectivo.
¿Cómo es el ámbito familiar en el hogar y su influencia en otros?. 3.- OBJETIVOS Se pretende que el alumno sea capaz de:
Desplazarse por el espacio para alcanzar una gran autonomía en el aula, así como en otros diferentes contextos: patio de la escuela, familia...
Participar en situaciones que supongan comunicación con sus iguales y, de esta manera, utilizar recursos motores y corporales con espontaneidad.
Colaborar en tareas del hogar, aunque sean simples, dentro de las posibilidades del sujeto, teniendo en cuenta la discapacidad motórica que posee, obteniendo en todo momento buenas sensaciones en el ámbito socio-afectivo.
4.- METODOLOGÍA
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4.1- Instrumentos de recogida de datos Se sugiere como procedimiento prioritario, para la evaluación, la observación del alumno en la realización de actividades en el aula y en situaciones de prueba. Como instrumentos apropiados para dicha observación se han considerado unos indicadores (autonomía personal, ámbito motor, ámbito escolar y ámbito familiar) que más adelante señalaremos. Además, se propone la utilización del diario del profesor, donde se suelen anotar las conductas de cada niño y del grupo. No se pueden olvidar las técnicas audiovisuales, ya que son útiles procedimientos para registrar la información. Se están realizando, en la actualidad, adaptaciones en algunas pruebas estandarizadas específicas para niños con parálisis cerebral y que presentan disfunción motórica: La Escala Internacional de Leiter, Las Matrices Progresivas del Test de Raven (Forma Color)... Para recopilar datos relevantes respecto al sujeto con deficiencia motórica, se van a tener en cuenta los indicadores que a continuación se detallan. Indicadores para evaluar el ámbito de la autonomía personal. En el ámbito de la autonomía personal se incluyen las tres acciones más habituales en la vida diaria: vestido y desvestido, aseo personal y comida. Los indicadores que a continuación se van a reseñar, referidos al contexto escolar, deben ser también considerados, contrastados y ampliados en el contexto familiar. Tienen un margen de aplicabilidad amplio, dependiendo del desarrollo motor del niño y de sus capacidades manipulativas. Así, pueden ser utilizados a lo largo de toda su escolarización, aunque prioritariamente en los primeros años. Son significativos los indicadores:
Se quita él sólo la cazadora.
Colabora en quitársela.
Se pone él sólo la bata.
Se abrocha botones.
Suelta los cordones de las zapatillas.
Controla esfínteres.
Come él solo el almuerzo.
Desenvuelve el bocadillo.
Bebe de una jarra sólo.
Indicadores para evaluar el ámbito motor. Es importante que el tutor realice una observación en algunos apartados referidos al ámbito motórico, con el fin de
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ajustar la respuesta educativa. Para facilitar esta labor, se facilitan los siguientes indicadores:
Cómo se mantiene sentado: silla, silla adaptada, silleta...
Cómo se desplaza: arrastras, con andador, de la mano...
Presenta movimientos involuntarios, reacciones asociadas.
Cómo es su control postural: se le cae la cabeza, se va hacia delante, para los lados...
Cómo usa el material didáctico: coge él solo el material, hay que acercárselo, usa las dos manos, qué material manipula mejor...
Cómo es su destreza manual: Usa los dos brazos, junta las dos manos en línea media del cuerpo, puede dirigir las manos a diferentes partes del cuerpo y a los objetos, abre y cierra los puños voluntariamente, agarra y transporta objetos, hace pinza gruesa o fina, disocia dedos, puede señalar con un dedo o un punzón, puede teclear con un dedo o un punzón.
Indicadores para evaluar el ámbito escolar. Hay que tener en cuenta las siguientes variables:
El aula tiene suficiente amplitud, permitiendo el desplazamiento del niño con silla de ruedas, silleta, andador, trípode...
La organización de los rincones facilita el acceso del niño con deficiencia motórica.
Adecuación del material existente.
La colocación del material es accesible al niño en función de su autonomía. Está colocado a una altura adecuada.
Hay alguna forma especial de presentar la tarea para que el alumno la comprenda mejor.
Distribución razonada y equilibrada de las actividades de apoyo.
En qué situación de clase rinde más: corro, pequeño grupo, individual...
Con qué tareas se fatiga más.
En qué momentos del día rinde más.
Está colocado en un sitio que favorezca la integración.
Expectativas que tiene el equipo de apoyo sobre los logros a alcanzar por el alumno.
Actitud del grupo hacia el niño: les gusta sentarse a su lado, juegan espontáneamente en el patio con él, le ayudan en los traslados, le prestan ayuda para alcanzar el material...
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Adecuación de los espacios comunes en el centro: aseos, comedor, pasillos, patio...
Está reflejado en el PCC la atención a los alumnos con NEE motóricas.
Están establecidas reuniones periódicas con la Unidad de Apoyo Educativo.
Se han dispuesto reuniones para la coordinación del trabajo con los diferentes profesionales.
Indicadores para evaluar el ámbito familiar.Para realizar esta labor, es preciso valorar esas relaciones familiares y las que se mantienen con la escuela por medio de los siguientes indicadores:
Cómo está sentado en casa.
Cómo se desplaza.
Cómo se comunica.
Alimentación.
Juegos preferidos.
Con quién juega.
Actividades lúdicas fuera del hogar que practica.
Actitud de los padres ante la discapacidad.
Colaboración con la familia. 4.2.- Instrumentos de análisis de los datos
Una vez que hayamos recopilado todos los datos necesarios, importantes y relevantes respecto al sujeto con deficiencia motórica, hay que proceder al análisis de los mismos. Si hemos trabajado un diario de campo, hemos de fijarnos y sacar importantes datos relevantes: dificultades que presenta en diferentes campos, tareas que realiza con éxito, logros que se consiguen en un determinado período de tiempo. El siguiente paso será el de contrastar lo que se ha considerado de suma importancia con los demás profesionales del centro, poniendo a debate todos los datos y obteniendo conclusiones, a la espera de la entrevista con algún miembro de la familia (padre o madre). Para esta tarea, el tutor cuenta con la colaboración de un equipo de especialistas. Este equipo suele estar constituido por fisioterapeuta, profesor/a de pedagogía terapéutica, logopeda, auxiliar educativo y orientador. Este último paso es importante para contrastar, en todo momento, el comportamiento del niño en dos ámbitos muy diversos: el escolar (sus iguales) y la
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familia. Además, también nos va a servir para dar a conocer a la familia el trabajo que se está haciendo con su hijo, así como las posibles pautas a seguir. Con respecto a los indicadores que se proponen, se analizarán los resultados en caso de que la observación no sea satisfactoria, añadiendo si colabora para intentar conseguir el objetivo y qué ayuda necesita. En caso que los resultados de la observación sean positivos, se reforzará la conducta. También vamos a recurrir al análisis de la trayectoria personal del alumno en todo momento, a través de entrevistas individuales con los profesores que tenga en el curso que suceda y otros anteriores. 4.3.- Muestra El proyecto va dirigido a los sujetos que presenten discapacidad motórica en edad escolar, lo cual conlleva, en muchos casos, problemas relacionados con la afectividad, autonomía, relación con los iguales y familia. Es preferible empezar a trabajar en los primeros años de escolarización, ya que va a suponer bastantes más logros y éxitos en la intervención. 4.4.- Fases Contacto inicial con el centro. Habrá que señalar los problemas o limitaciones que suceden a la hora de empezar el proyecto. Lo más común es encontrarse con la falta de colaboración por algunos de los profesores, a la hora de pedir información sobre el discapacitado o algún otro aspecto determinado (metodología, seguimiento en clase...). También hay que estar preparado, si se diera el caso, para una posible falta de cooperación por parte del Equipo Directivo. Temporalización. A.- Recogida de datos.- Los instrumentos a utilizar son: la observación diaria, plasmando todo en un diario de campo, evaluación de unos indicadores y la utilización de determinadas técnicas audiovisuales si se cree conveniente. B.- Análisis de los datos.- Para ello vamos a contrastar informaciones de diversas fuentes, tales como: comportamiento en clase (por parte del profesor tutor), opiniones de otros profesionales que trabajan con el niño (fisioterapeuta, logopeda, profesor/a de apoyo...) y comportamiento en el hogar y su entorno (familia). Todos los implicados deben de apoyarse en un clima de cooperación en favor de la intervención sobre el niño. C.- Interpretación de los resultados.- Una sugerencia es contrastar los datos obtenidos y analizados con otros estudios que se asemejen en características al nuestro. En muchas reseñas bibliográficas sobre discapacidad motórica aparecen multitud de casos con determinadas características, diagnósticos e intervenciones que nos pueden servir. D.- Conclusiones.- Se enumerarán todas aquellas conclusiones en espera de redactar el informe final.
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E.- Informe final. 5.- INTERVENCIÓN En este apartado voy a centrarme en lo que pretendemos conseguir con la metodología a utilizar, así como algunos aspectos que se consideren relevantes. Respecto al ámbito motor se hace referencia a la postura y el movimiento. En este sentido, se han aportado los correspondientes indicadores con el fin de ajustar la respuesta educativa de lo que a continuación se detalla. Se incluyen tanto la motricidad fina como la gruesa. Los niños con parálisis cerebral, dependiendo de cuál sea el origen de su lesión y consecuencias de la misma, presentan una amplia gama de posibilidades y carencias en su control postural y movilidad. Para que puedan ser independientes en las actividades que se realizan en clase, es preciso que posea:
Una postura, tanto en reposo como funcional, adecuada.
Capacidad para desplazarse.
Habilidades para manipular.
La posición adecuada de sentado en reposo viene caracterizada por: presentar simetría de cuerpo, rodillas y caderas a 90º de flexión, planta de los pies descansando en el suelo y ligeramente separadas, y espalda apoyada en el respaldo. Para realizar las actividades en mesa, se utiliza la posición funcional. Consiste en inclinar ligeramente el tronco hacia delante y apoyar los brazos sobre la mesa, que deberán estar a la altura de los codos. La postura correcta para trabajar en el suelo puede ser sentado con las piernas ligeramente separadas y rotadas externamente. En el ámbito de la autonomía personal, como se ha comentado anteriormente, se incluyen las tres acciones más habituales en la vida diaria: vestido y desvestido, aseo personal y comida. Se han propuesto una serie de indicadores para evaluar e intervenir sobre lo que a continuación se expone. Las dificultades de movilidad y control postural condicionan el desenvolvimiento en esas actividades diarias, disminuyendo la autonomía del niño con parálisis cerebral (con disfunción motórica). Es importante evaluar el grado de independencia y las ayudas que precisa en cada tarea, e iniciar el aprendizaje desde ese nivel. De lo que se trata es de retirar las ayudas en función de los logros que se consigan para programar nuevas metas. Con respecto al ámbito escolar, es preciso que el tutor reflexione y evalúe variables, tanto referidas al aula como generales del centro, respecto al alumno con NEE motóricas. Estas variables repercuten considerablemente en la utilización y desarrollo de sus capacidades de movilidad, interacción y aprendizajes en general.
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Finalmente, para evaluar el ámbito familiar, se han propuesto otra serie de indicadores. Se entiende por ámbito familiar tanto las relaciones que se establecen en el propio hogar respecto al niño con deficiencia motriz, como la relación de la familia con el colegio. Los padres de un niño con deficiencia motriz, frecuentemente, pasan por diferentes etapas respecto a la aceptación, sentimientos y perspectivas de su hijo. Supone un proceso llegar a aceptar al hijo tal cual es, con sus limitaciones reales y posibilidades, cuyo desarrollo depende mucho de las relaciones que padres e hijos establezcan. La escuela puede ayudar a los padres en este proceso de adaptación y orientarles sobre la mejor manera de ayudar al hijo, algo que en cierta manera también se pretende con este proyecto. 6.- NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN A continuación se van a señalar algunas propuestas que se proponen para seguir investigando en este proyecto. Se podría seguir evaluando la influencia en los niños con discapacidad motórica con edad escolar en otros muchos ámbitos. Nosotros vamos a hablar de alguno de ellos. Nos podemos referir al ámbito de la comunicación. En este sentido, el niño con parálisis cerebral (con discapacidad motórica), con frecuencia, manifiesta problemas en el área del lenguaje oral, a causa de desórdenes en el control de la respiración y deficiente funcionamiento del aparato fonador. Las dificultades de expresión pueden manifestarse desde una lentitud del habla, modificaciones de la entonación, modificaciones en la voz..., hasta la ausencia de habla o la mera emisión de sonidos guturales. También se ven afectadas la expresión gestual y el apoyo de la mímica corporal en la comunicación. Para una primera evaluación de la comunicación, se sugiere el registro de estos indicadores:
Diferencia entre personas familiares y extrañas.
Reconoce objetos familiares.
Reconoce imágenes de la familia, de sí mismo y de objetos.
Comprende mensajes sencillos.
Tiene lenguaje oral.
Hay discrepancia significativa entre comprensión y expresión.
Presenta dificultades orales motoras: sacar la lengua, babeo, cerrar la boca...
El habla es inteligible para extraños y personas cercanas.
Se comunica sólo con sonidos, palabras sueltas, mirada, señalando, gestos naturales (cabeza y manos).
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Imita movimientos orales, sonidos, sílabas o palabras.
Expresa sus necesidades básicas: alimentación e higiene.
Expresa sus sentimientos: alegría, tristeza o enfado.
Presenta frustración asociada a la dificultad de hablar.
Otra línea de investigación sería la de valorar el ámbito socio-afectivo. Aquí incluimos aspectos referentes a cómo es la interacción del niño con el adulto, con sus iguales, a sus características afectivas, a sus preferencias o intereses y motivaciones y a cuál es su estilo de aprendizaje. Afectivamente, estos niños, debido a sus diversos problemas, a menudo manifiestan una cierta inestabilidad emocional. Explorar lo que incentiva al niño ayudará al tutor a conocer sus motivaciones para ajustar la intervención. Indicadores representativos de este ámbito pueden ser:
Va contento al colegio.
Relación con otros niños: juega solo, en grupos pequeños, comparte juguetes...
Relación con los adultos: aceptación, dependencia...
Actividades, materiales y rincones preferidos.
Cómo es su estado de ánimo: alegre, triste, cambia con facilidad, ansioso, agresivo, otras reacciones...
Muestra curiosidad.
Comunica intenciones y deseos.
Manifiesta iniciativa para comenzar actividades.
Ritmo de ejecución de las actividades.
En qué actividades tiene éxito y en cuáles fracasa.
Pide ayuda cuando la necesita.
No pide ayuda, pero la acepta cuando se le ofrece.
Rechaza la ayuda.
Reacciones a diferentes esfuerzos.
Necesita ser reforzado para terminar una tarea.
Se muestra satisfecho de las tareas que realiza.
Estrategias que utiliza para resolver tareas: ensayo-error, analiza, planifica...
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Frecuentemente comunica, “Yo no puedo”, ante la realización de distintas tareas.
Hace comentarios negativos sobre sus producciones.
Hace comentarios positivos sobre sus producciones, se autorrefuerza. 7.- CONCLUSIÓN
Con este proyecto pretendo intervenir de acuerdo con una educación inclusiva, concepto más amplio que el de integración, ya que implica que todos los niños y niñas de una determinada comunidad, centro, aula…, aprendan juntos, independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales, incluidos aquellos que presentan una discapacidad (en este caso motórica), de acuerdo con los principios de igualdad de oportunidades y participación. 8.- BIBLIOGRAFÍA
Jiménez, B. (1991): Necesidades educativas especiales. Archidona (Málaga). Aljibe.
Garrido, J. (1993): Adaptaciones curriculares. Guía para los profesores tutores de Educación Primaria y de Educación Especial. Madrid. CEPE.
Molina, S. (1993): Programa para el desarrollo de estrategias básicas de aprendizaje. Madrid. CEPE.
González, M; Torres, J. (1996): Comportamiento motor. Granada. Rosillos.
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