Transcript
EVALUACIÓN DE LA APLICACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON CÁNCER EN ETAPA TERMINAL Dra Kiman, R; Psic Zapata, S; Psic. Torhmark, M; Lic Trabajo Social Galant, L; Dr. Picón, A. Sección Hematología y Oncología. Área de Soporte Clínico y Cuidados Paliativos. Servicio de Pediatría. Hospital Nacional “Prof. Dr. A. Posadas”. (HNAP). Marconi e Illia. Morón. CP 1706. TE: 4469-9270. INTRODUCCIÓN: El cáncer infantil constituye una enfermedad heterogénea afortunadamente no muy frecuente, cuyo diagnóstico puede significar enfrentarse a una muerte prematura. Los índices de curación sobrepasan en la actualidad al 50%, alcanzando gracias a los avances en los tratamientos específicos y de soporte, índices de 90% en algunos tipos de tumores. Cuando los tratamientos curativos fracasan la filosofía de los Cuidados Paliativos pone el énfasis en mejorar la calidad de vida a través de un buen control de síntomas disconfortantes como el dolor y brindando apoyo psicosocial a la familia. En el mes de septiembre de 1996 se inaugura en la Sección Hematología y Oncología Pediátrica del HNAP, un sector de internación exclusivo y el hospital de día, luego de lo cual en el equipo se genera la necesidad de dar respuesta aquellos pacientes para los cuales la curación no iba a ser posible capacitándose en Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Así se crea el Área de Soporte Clínico y Cuidados Paliativos de la Sección Hematología y Oncología Pediátrica que tiene como objetivos: • Mantener los ejes del Cuidado de Soporte durante el tratamiento específico considerando: la nutrición, el control de las infecciones, el tratamiento del dolor, las naúseas y vómitos, la mucositis, los trastornos metabólicos, las toxicidades por órgano/aparato y las emociones negativas. • Realizar un abordaje interdisciplinario e integral de estos enfermos • Mejorar la calidad de la atención a los enfermos oncológicos en fase avanzada y terminal.. • Procurar la ubicación del paciente terminal en el “mejor lugar terapeútico”. • Lograr la continuidad de la atención al trabajar “junto a” y no “con” los oncólogos. Se brinda una atención integral desde el momento del diagnóstico como equipo de soporte. Los pacientes con enfermedad avanzada y/o terminal acceden a la atención en el Hospital de Día, consulta telefónica, consulta externa, seguimiento domiciliario e internación en el Sector de Hematología y Oncología Pediátrica cuando así lo requieran. OBJETIVOS: Quisimos analizar nuestra experiencia en la aplicación CPP en la etapa terminal en los últimos tres años. MATERIAL Y MÉTODOS: Análisis retrospectivo y descriptivo de todas las historias clínicas de pacientes en fase avanzada y terminal de la Sección Hematología y Oncología entre el 1° de enero de 2000 hasta el 31 de diciembre de 2002. RESULTADOS: Durante el 1° del mes de enero del año 2000 y hasta el 31 de diciembre del año 2002, ingresaron 153 pacientes de los cuales fallecieron 60. Si analizamos a los pacientes fallecidos vemos que el grupo etáreo más frecuente fue el comprendido entre los 5 a los 14 años. Del total 29 (48%) eran niñas y 31 (52%) pacientes eran niños. Los principales diagnósticos fueron: LLA, Tumores de SNC, Ewing, LMA, LNH, Neuroblastoma, T. de Wilms, Osteosarcoma, Sarcomas y otros.
De estos pacientes el 53% (32) fallecieron por progresión de enfermedad y el 47% (28) por complicaciones relacionadas al tratamiento. La causa final de fallecimiento en este último grupo fue la infección ( en un 96%), mayoritariamente en la etapa de inducción. En los pacientes fallecidos por progresión de enfermedad las causas de internación más comunes en la etapa terminal fueron: aparición de síntomas inesperados, síntomas de difícil control, claudicación emocional de la familia, dificultades para movilizarse en familias indigentes y el deseo de morir en el hospital. De los 32 pacientes que fallecieron por progresión de su enfermedad, 11 (34%) fallecieron en su domicilio, de los pacientes internados se internaron durante menos de 7 días 9 pacientes(29%), durante más de 7 días: 10 pacientes (31%) y murieron en TIP 2 pacientes. Estas cifras muestran modificaciones al analizar los datos anteriores comprendidos entre los años 1997 al 99, donde sólo 2 sobre un total de 27 pacientes fallecidos por progresión de su enfermedad ( 7%) lo hicieron en el domicilio.Para definir el perfil socioeconómico de los niños fallecidos en domicilio y sus familias, podemos decir que el 100% de ellas no contaba con cobertura médica, 43% se puede clasificar como numerosas, en el 42% la vivienda no era de material ni contaba con baño instalado en un 30%, el jefe de familia trabajaba como changarín en un 80%, no poseían planes de ayuda social y el 100% de las mamás era ama de casa. Sin embargo el nivel de instrucción era superior al 50% entre los que poseían escuela secundaria incompleta más primaria completa. Se brindó asistencia psicológica a 25 / 32 familias.Si observamos los diagnósticos más frecuentes en este grupo llaman la atención en primer lugar los tumores de SNC, luego el tumor de Ewing y recién en 3° lugar LLA. En 25 / 32 pacientes se uso morfina con una DEMO máxima de 600mg. Los principales síntomas y signos en el último mes de vida fueron: anorexia, fatiga, disnea, dolor, ansiedad, edemas, náuseas y vómitos, insomnio, escaras, constipación, hemorragias, linfedema y delirio. Se utilizó Sedación Paliativa Terminal en 9 de 22 (40%) pacientes internados, en 6 como sedación proporcional o secundaria al tratamiento de base para los síntomas de díficil control y en 3 casos como sedación primaria o súbita (en 2 casos por hemorragia incoercible y en un caso por delirio). En ningún paciente fue utilizada por sufrimiento o distress psicológico.