Diabetes

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G30956 Conocer es poder ... DIABETES VOICE Boletín de la Federación Internacional de Diabetes ... Capacitación Corre la voz ... Edición especial 2001 Comprensión ... Redactor de le FID Sra. Dña. Delice Gan, Bélgica [email protected] 5 Por Leena Etu-Seppälä 6 11 14 POLÍTICA SANITARIA Los nuevos roles en el cuidado de la diabetes 32 19 Ayudar a las personas con diabetes: una tarea gratificante El centro de educación para la diabetes del PUMCH en China 38 VIVIR CON DIABETES Niños que llegan a los niños: los Consejeros Diabéticos en Formación Escucha ... una voz Por Bibi Hølge-Hazelton 43 Por Li Wenhui DIABETES EN LA RED La mejor fuente de información de la Asociación Canadiense de Diabetes Por Michael Lund FACTORES ECONÓMICOS 25 Traducción Sra. Dña. Judith Facio, España Cuidado personal: una inversión importante y económicamente eficaz 45 30 INVESTIGACIÓN Estudio revela huecos en el tratamiento de la diabetes Sitio alemán: un sello de calidad Por Thomas Baehring, Melanie Steppenfeld y Werner Scherbaum Por Tero Kangas Esta publicación es la traducción de la versión inglesa, volumen 46, septiembre de 2001. También se edita en francés. ... Capacitación Por Nana Masike, Siobhan Kotze y Sue Leuner CUIDADO Y CONTROL Convertirse en expertos Por Alice Jørgensen, Inge Kristiansen y Grete Kirketerp Casa Editorial Kirchheim Publishers & Co. Diseño y avisos publicatorios Sra. Dña. Kristina Hawthorne Boletín de la Federación Internacional de Diabetes Comprensión ... Por Martha Funnell Redactor Científico Prof. Robert Heine, Holanda Consejo Asesor Editorial Prof. Sir George Alberti, R.U. Prof. Pierre Lefèbvre, Bélgica Dr. Abdulrahman Salim Alkuwari, Qatar Dr. Warren Lee, Singapur Prof. Hajera Mahtab, Bangladesh Prof. Massimo Massi-Benedetti, Italia Prof. Adolfo Pérez-Comas, Puerto Rico Dr. Kaushik Ramaiya, Tanzania Sr. D. Brian Wentzell, Canadá REPORTAJE La capacitación: cuestión de elección VOICE Por Axel Hirsch y Susan Woods-Büggeln Redactor de Internacional Dr. Frank Vinicor, EE.UU. [email protected] Subeditora en francés y español Sra. Dña. Stefania Sella, Bélgica [email protected] EDITORIAL Éxito en el autocuidado: la mejor muestra de la capacitación DIABETES Corre la voz ... Editoria General Sra. Dña. Kristina Hawthorne Kirchheim Publishers & Co. Kaiserstrasse 41 D-55116 Maguncia Alemania tel: +49 6131 960 7031 [email protected] Por Sir George Alberti G30956 conocer es poder ... Redactor Jefe Sra. Dña. Leena Etu-Seppälä Asociación Finlandesa de Diabetes Kirjoniementie 15 FIN-33680 Tampere Finlandia tel: +358 3 286 0220/ +358 50 561 1105 fax.: +358 3 360 0462 [email protected] 3 DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL PRESIDENTE Una decisión personal www.diabetesvoice.com Edición especial 2001 © Federación Internacional de Diabetes, 2001 Consejo Editorial La misión de la Federación Internacional de Diabetes es trabajar con nuestras asociaciones miembro para mejorar la vida de las personas con diabetes. 48 PUESTA AL DÍA DE LA FID La capacitación y su puesta en práctica: el papel de las asociaciones de diabetes Por Bjørnar Allgot Por Kristina Hawthorne Since 1736 Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación 1 Dear Readers, For more than 25 years, Roche Diabetes Care has developed products designed to empower people with diabetes to take control of their disease. From pioneering blood glucose monitoring methods and making a significant contribution in gaining awareness and acceptance for this empowering approach, to today’s integrated blood glucose systems - and beyond to technologies and concepts of tomorrow - we remain committed to making the lives of people with diabetes easier. Sincerely, Staffan Ek President Roche Diabetes Care Roche Diagnostics GmbH www.roche.com ® DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL PRESIDENTE Una decisión personal Por Sir George Alberti E ste número de Diabetes Voice se centra en el muy importante tema de la capacitación. De algún modo ésta se ha convertido en un término para captar la atención del público, pero por supuesto está basado en un aspecto muy importante del cuidado de la diabetes. Cuando comencé a trabajar en la diabetes (¡hace ya 40 años!), era impensable tanto por parte de los pacientes como de los profesionales que los pacientes modificasen su propio tratamiento. De hecho, si lo hacían, esto conllevaba una gentil pero firme reprimenda. El gran cisma llegó a finales de los años 70, cuando se demostró que los pacientes podían utilizar tiras glucométricas para medir su propia glucosa en sangre. Esto revolucionó el cuidado de la diabetes, junto con la introducción de enfermeros educadores de diabetes. Un descubrimiento que me marcó profundamente fue un estudio en el que se comparaba el efecto de la utilización de análisis regulares de orina, análisis de sangre con un medidor, y análisis de sangre con lectura visual de las tiras de control de glucosa en sangre. Había un período inicial de tres meses en el que todos los pacientes recibieron educación mientras que seguían utilizando análisis de orina. La mayor mejora del control tuvo lugar en esta primera fase y los cambios menores llegaron más adelante. La conclusión, por supuesto, fue que prestar verdadera atención a los pacientes y darles educación sobre la diabetes es vital, y más importante que el método utilizado para revisar el control de su diabetes. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación El mundo ha progresado durante las últimas dos décadas. Hoy aceptamos que la educación para la diabetes es un componente clave del buen control de las enfermedades crónicas. Pero esto no es aún la verdadera capacitación. En muchos casos, el profesional sigue siendo dominante. Hoy atravesamos la siguiente etapa: poner el verdadero poder en las manos de la persona con diabetes. Cuanto más saben las personas sobre la diabetes, mayor es su capacidad de controlarla de un modo flexible, permitiendo una mayor libertad en el día a día. Mientras que la persona con diabetes podría no ser capaz de llevar una vida totalmente normal, hoy es mucho mejor de lo que fue en el pasado, cuando no existían herramientas para adquirir un autocontrol. Así que, ¿cuál es el papel del médico y del enfermero especialista? Guiar, animar y asesorar, no dictar. Esto requiere tiempo y en muchas partes del mundo los profesionales no tienen tiempo, ya que son demasiado pocos. Es más fácil entonces recetar píldoras e instrucciones en vez de explicar y entregar el poder a la persona que te está consultando. En dichos casos, los grupos de pacientes pueden ayudarse entre sí. En el Reino Unido, se ha desarrollado el concepto de ‘paciente experto’, y sin duda será de gran ayuda. Uno debería también recordar que no todas las personas con diabetes desean ser ‘capacitadas’, pero tanto si quiere como si no, debería ser una elección del individuo. Mi comentario final es resaltar enérgicamente una gran verdad: que no todas las partes del mundo son iguales. Lo que resulta apropiado en el norte de Europa podría no serlo en Sudamérica; no todas las culturas dan necesariamente la bienvenida o promueven la capacitación. Parece, sin embargo, que es un camino sensato y obvio a seguir y la FID, a través de sus asociaciones miembro y sus Regiones, promoverá con seguridad el concepto y apoyará a aquellos que quieran seguir este camino. 3 EDITORIAL Éxito en el autocuidado: la mejor muestra de capacitación Por Leena Etu-Seppälä H ay muchas maneras de describir la capacitación. No importa qué palabras se utilicen, el resultado final es el mismo: una mejora de la calidad de vida y éxito en el cuidado personal, en donde la persona con diabetes tiene la principal responsabilidad, con un apoyo total por parte del equipo de atención sanitaria. Lo que suena simple en la teoría no es siempre fácil en la práctica. Los elementos clave de la capacitación, concienciación de la diabetes, educación y preparación, equipamiento y suministros y el apoyo de quienes proporcionan atención sanitaria, faltan parcial o totalmente en muchos de los países en vías de desarrollo e incluso en los países desarrollados. Aún nos queda mucho por hacer pero el proceso ha empezado claramente y llegará tanto a las personas con diabetes como a los que suministran atención sanitaria. ¿Cómo puede medirse y evaluarse el proceso de capacitación? Existen muchos factores concretos que muestran el éxito del cuidado personal; la HbA1c, las complicaciones y el índice de masa corporal, por ejemplo. Sin embargo, una de las herramientas más esenciales para medir la capacitación son los estudios que evalúan la satisfacción del paciente. Estos estudios se han vuelto muy populares recientemente para evaluar los cambios en el tratamiento y sus resultados y medir la efectividad de la educación. Una experta en este área es la Dra. Claire Bradley, del Reino Unido, quien ha desarrollado un método altamente eficaz para evaluar la satisfacción del paciente, que ya ha sido utilizado en muchos países. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación En Finlandia, el Programa Nacional de Diabetes puso en marcha recientemente un estudio sobre la satisfacción de los pacientes que cubre a más de 2.000 personas, cuyas respuestas serán analizadas a finales de este año. Además de los cuestionarios, 100 personas con diabetes de todos los grupos de edad han pasado por una entrevista personal. Los resultados preliminares de las entrevistas muestran que la mayoría de estas personas están satisfechas con el cuidado de su diabetes en general, pero no tan satisfechas con su cuidado personal. Reconocen su propio papel en el cuidado de su diabetes y la necesidad de una mayor disciplina y esfuerzo personales, especialmente en términos de dieta, automonitorización y cuidados del pie. Las personas entrevistadas también subrayaron que su calidad de vida mejoró con un buen control glucémico y el apoyo de sus familias y de quienes les proporcionan atención sanitaria. Los factores que produjeron una mayor satisfacción en la relación entre personas con diabetes y quienes les proporcionan atención sanitaria fueron el apoyo profesional amigable y la cooperación, una continua relación entre el médico y su paciente, tiempo para discutir, el interés mostrado por los profesionales sanitarios en su conjunto (no sólo en la medición de HbA1c y de la glucosa en sangre) y la posibilidad de consultar telefónicamente en cualquier momento. En el autocuidado los mayores problemas que encontraron fueron un control glucémico inadecuado, falta de motivación tanto para llevar una dieta sana como para la automonitorización, sobrepeso y falta general de conocimientos y preparación para el cuidado de la diabetes. Estos resultados confirman que las barreras para una verdadera capacitación aún se apoyan en factores básicos, incluso en los países desarrollados. Este número especial, sin embargo, demuestra que hay una gran voluntad tanto entre los que proporcionan atención sanitaria como entre las personas con diabetes de cambiar el mundo del cuidado tradicional de la diabetes. 5 La capacitac Cuestión de ele 6 Diabetes Voice •volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación REPORTAJE ión: ección Por Axel Hirsch y Susan Woods-Büggeln El elemento humano introducido en el cuidado moderno de la diabetes Ha habido un enorme cambio durante los últimos 30 años en el cuidado y la educación para la diabetes en Alemania y en la mayoría de la Europa occidental. Hoy día, han descendido los sentimientos de frustración tanto de los profesionales sanitarios como de las personas con diabetes, ya que se está reconociendo por fin quién es responsable de qué. E n los años 70, el tratamiento de la diabetes en el mundo occidental era ‘ley’. El estilo de vida de las personas afectadas no se tenía en cuenta, ni se les daba el conocimiento ni la preparación necesarios para adaptar su terapia a las necesidades cambiantes de su vida. Se daban conferencias impopulares en clínicas de diabetes a grupos grandes, que instruían a los participantes sobre cómo vivir sano y abstenerse de las cosas que les gustaban. Al salir del hospital, podíamos encontrar a muchas de estas personas sentadas en cafés, hablando y saboreando pasteles que se les acababa de decir que no comiesen. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación En los años ochenta, se desarrollaron nuevas formas de educación. En Alemania, por ejemplo, los médicos, reconociendo que las conferencias no parecían funcionar, comenzaron a enseñar la terapia de la diabetes a grupos más pequeños de 10 a 12 personas. La Sociedad Alemana de Diabetes estableció un curso de formación de un año para que enfermeros y dietistas que previamente sólo cumplían la labor de médicos se hiciesen educadores de diabetes. Se les enseñó bastante más sobre la vida de las personas con diabetes y sus problemas con el autocuidado. También aprendieron a escuchar. Un número creciente de hospitales comenzó a emplear a estos educadores y desarrolló un tipo de programas estructurados de educación en los que los pacientes internos podían aprender todo lo necesario para realizar un buen autocuidado de la diabetes en una o dos semanas. Por primera vez había un equipo especializado en el tratamiento de la diabetes, educando y trabajando en estrecho contacto con sus pacientes. Fueron estos programas en particular los que iniciaron y desarrollaron la educación moderna y la terapia de la diabetes orientada al paciente tal y como la conocemos hoy en Alemania. Se tiene en cuenta por primera vez el estilo de vida Aún así, en la mayoría de estos programas tan sólo se recomiendan terapias estándar, dando poco control a los participantes tras abandonar la clínica. Algunos se negaron abiertamente a hacer lo que se les aconsejaba. Sin embargo, hablando sobre sus experiencias en grupo, algunos empezaron a averiguar cómo adaptar las estrictas reglas terapéuticas a su vida sin comprometer su terapia. Se reunían en grupos de autoayuda, comenzaron a formular preguntas y buscaron entornos educativos que les ofreciesen más libertad y flexibilidad. Insistieron en que sus deseos se tomasen en cuenta. Siempre hubo, sin embargo, algunos doctores que sabían que la terapia debería adaptarse a la vida de las personas con diabetes. Había crecido la discusión sobre la calidad de vida de las personas con diabetes, especialmente con los nuevos tipos de 7 REPORTAJE tratamiento y las opciones disponibles, por ejemplo, la terapia intensificada de insulina y el tratamiento con bombas. La Declaración de San Vicente de 1989 estableció la calidad de vida como una de las metas deseables en la terapia de la diabetes y que las personas deberían tener una calidad similar a la de aquellos no afectados por la diabetes. Los educadores de diabetes comenzaron a hablar de encontrar una terapia para los individuos colaborando con los pacientes. Un malentendido frecuente Cuando el enfoque de la capacitación llegó desde los Estados Unidos hasta Europa, sin embargo, aún había mucho escepticismo, especialmente por parte de los médicos. ¿Podían los profesionales sanitarios confiar en las personas con diabetes para decidir por ellos mismos cómo querían vivir con su afección? ¿Podían los médicos abandonar sus antiguas responsabilidades? ¿Qué sucedería si dejaban de dar órdenes y de revisar los niveles de cumplimiento? Además, los médicos se preguntaron entonces si las personas con diabetes 8 En el modelo actual de atención, el profesional escucha, ofrece información, preparación y experiencia. La persona con diabetes dirige al equipo de diabetes para que encuentre una autoterapia compatible con sus necesidades personales. realmente querían tomar sus propias decisiones y responsabilizarse ellos mismos de su terapia contra la diabetes. Esto fue un malentendido muy frecuente sobre la noción de capacitación, que sigue existiendo hoy día. El enfoque de la capacitación parte de la premisa de que las personas, por su propia naturaleza, Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación REPORTAJE quieren controlar sus propios asuntos. Sin embargo, la extensión de esta tendencia depende obviamente del conocimiento y la experiencia previa del individuo. No esperaríamos, por ejemplo, que un esclavo fuese capacitado, al igual que las personas a las que nunca se les dio el control no pueden ser obligadas a hacerse cargo de la situación. La capacitación es una oferta, una invitación a participar y controlar los propios asuntos. Si una persona le dice al profesional sanitario que no puede tomar una decisión sobre su terapia y que no quiere hacerlo, también es una decisión y un derecho. El profesional sanitario puede entonces tomar decisiones y mostrarle a la persona con diabetes cómo ponerlas en práctica paso a paso. Los roles están más claros entre los profesionales sanitarios y los pacientes Al prestarse una mayor atención a la calidad de vida y al papel de la capacitación, los profesionales están cuestionándose cada vez más su derecho a interferir en la vida de las personas con diabetes dándoles órdenes y consejos. Han comenzado a solicitar formación en habilidades de comunicación. La capacitación y el autocontrol se han convertido en parte intrínseca de todos los programas de formación profesional para educadores y médicos de diabetes. El sentimiento de frustración ha descendido al esclarecerse los papeles del profesional sanitario y del paciente. El profesional escucha, ofrece información, preparación y experiencia. La persona con diabetes lleva al equipo de diabetes a encontrar una autoterapia compatible con sus necesidades personales. Las personas con diabetes individualizan en el presente su terapia En Alemania hoy día, un número creciente de personas con diabetes tipo 2, especialmente aquellos que utilizan insulina, están practicando una terapia intensiva al mismo tiempo que encuentran el modo de reducir la rigidez de sus terapias y de individualizar los regímenes. La terapia intensificada atrae también en el presente a un gran porcentaje (más del 80 %) de aquellos con diabetes tipo 1. Las personas con diabetes están recibiendo por fin el mismo respeto que las demás por su modo de vida, que han merecido durante tanto tiempo. Ya no se sienten obligados tan sólo a cambiar Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación su estilo de vida (perder peso, ser más activos físicamente), sino que se les ayuda a encontrar su propio modo de controlar su enfermedad. La atención multidisciplinaria lleva a un mejor entendimiento El establecimiento en el presente de la atención clínica a la diabetes en Alemania incluye normalmente un equipo de doctores, educadores de diabetes y, a veces, un psicólogo. Ésta es, de hecho, una combinación ideal, ya que las personas con diabetes tienen acceso de este modo a un profesional para cada aspecto de su experiencia. Funciona mejor, sin embargo, si trabajan en estrecha cooperación y no dividen la experiencia del paciente en sus propias disciplinas distintas. Si las estructuras organizativas permiten que haya tiempo para que el equipo se reúna, preferentemente a diario durante el programa de educación, puede recopilarse información a partir de los distintos puntos de vista a fin de llegar a un mejor entendimiento de los pacientes. Esto podría, en consecuencia, ayudarles a manejar lo que algunas veces podría parecer una experiencia abrumadora. Este modelo singular también proporciona al equipo la oportunidad de llegar a conocer y comprender a los pacientes como personas. Los miembros del equipo pueden escuchar lo que los pacientes piensan sobre la diabetes y su terapia, en dónde tienen problemas y qué desean cambiar. Pueden ver qué hacen los pacientes y cómo manejan las decisiones sobre su terapia. Pueden llevar un registro del comportamiento de la glucosa en sangre del paciente en condiciones normales razonablemente estandarizadas, incluso durante la noche. La terapia ya no es tan sólo cuestión de mediciones La educación para la diabetes ya no consiste tan sólo en los valores de glucosa en sangre o unidades de insulina, sino en las mismas personas y su experiencia con la diabetes y la terapia dentro del contexto de su propia vida. La educación para la diabetes en pacientes internos proporciona a la persona con diabetes la capacidad de tomar decisiones. El objetivo es aumentar el ámbito de dichas decisiones y la flexibilidad a la hora de tomarlas. Aunque dichas estructuras sanitarias son ricas en recursos, recientes seguimientos de 9 REPORTAJE en Alemania para pacientes internos gracias a la experiencia práctica y la aplicación clínica. En el presente disfrutamos una estructura educativa bien establecida y dinámica, satisfactoria tanto para el profesional sanitario como para el paciente. Sin embargo, este mismo proceso, que ha necesitado más de 30 años para su desarrollo, ahora se encuentra gravemente amenazado debido a los cambios del sistema nacional de reembolso para personas con diabetes. Las aseguradoras médicas públicas ya no apoyarán programas estructurados educativos, tales como el que se menciona en este artículo, obligando a las personas recién diagnosticadas con diabetes a salir de los hospitales lo más rápidamente posible y a buscar su educación en otro sitio. Los equipos actuales de atención a la diabetes consisten por lo general en un equipo de médicos, educadores para la diabetes y un psicólogo. personas con diabetes que han participado en estos programas muestran muy buenos resultados metabólicos y una mejora en la calidad de vida. Esto refleja la eficacia del programa. 10 Años de desarrollo amenazados por la legislación Se han empleado muchos años de esfuerzos para establecer el sistema actual de educación para la diabetes que existe hoy Aunque la mayoría de las personas con diabetes tipo 1 han participado y se han beneficiado de los programas educativos, los estudios muestran que tan sólo un 20 por ciento de las personas con diabetes tipo 2 lo han hecho. Aquellos que lo han hecho, sin embargo, han tenido resultados positivos. diabetes en Alemania, claramente mostrada en la página 30 en la sección de investigación del presente número, la reestructuración planificada podría tener efectos desastrosos sobre los resultados. Las personas con diabetes serán hospitalizadas, no para ser educadas y aconsejadas sobre la terapia preventiva, sino para el tratamiento de las complicaciones en estado terminal. Esto, en consecuencia, no favorecerá los costes sanitarios, que ya son una gran carga dentro del presupuesto nacional. El Dr. Axel Hirsch es psicólogo clínico del Departamento de Diabetes y Desórdenes Metabólicos del hospital Bethanien, en Hamburgo, Alemania. La Srta. Dña. Susan WoodsBüggeln es psicóloga clínica en el Centro de Diabetes de la Clínica Médica de la Universidad de Christian Albrechts en Kiel, Alemania. A la luz de la verdadera situación de las personas con Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación POLÍTICA SANITARIA Los nuevos roles en el cuidado de la diabetes Por Martha Funnell C omo filosofía, la capacitación dirige la interacción entre profesionales sanitarios y personas con diabetes, ya sea para su cuidado, educación, o ambos. Abrazar la filosofía de la capacitación requiere que los profesionales sanitarios la practiquen de manera consistente desde este enfoque. La capacitación no es una técnica ni una estrategia, sino una visión de cómo deben suministrarse los cuidados. Ésta a menudo requiere un cambio en las relaciones entre el profesional sanitario y las Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación personas con diabetes, en donde se forman nuevos roles. La relación tradicional entre pacientes y profesionales sanitarios se basaba en modelos tomados a partir del cuidado de las afecciones agudas. El papel del paciente © Roche Diagnostics La capacitación es una filosofía que reconoce el derecho fundamental de las personas con diabetes a ser los primeros en la toma de decisiones para el control de su afección. Representa un modelo más compatible del cuidado y la educación necesarios para una enfermedad autocontrolada como es la diabetes. hospitalizado era ser cuidado y el del profesional sanitario tomar las decisiones y ser responsable de los resultados. Sin embargo, los intentos de funcionar dentro de estos viejos roles son problemáticos en términos de cuidado y educación para la diabetes. Las 11 POLÍTICA SANITARIA profesionales sanitarios no pueden, sin embargo, cambiar su rol a menos que la persona con diabetes también lo haga. Ambos deben estar preparados para asumir nuevos roles. enfermedades crónicas, como la diabetes, las cuidan principalmente las personas que las sufren, y no los profesionales sanitarios. Cuando no se crean roles más adecuados para las enfermedades de autoatención que requieren un alto nivel de autoatención, tanto los pacientes como los profesionales sanitarios a menudo pueden resultar frustrados y desilusionados con las relaciones negativas y los pobres resultados consiguientes. El rol del profesional sanitario Para los profesionales sanitarios, el primer paso es aclarar la relación con el paciente. ¿Cuál piensan los profesionales sanitarios que es su rol? ¿Qué esperan los pacientes de los profesionales sanitarios? El cuidado en colaboración se establece por un entorno centrado en el paciente, en donde las preocupaciones y los objetivos del paciente son el centro de la atención y la educación. La relación de colaboración empieza con una discusión acerca de la importancia del rol del paciente en el cuidado de su diabetes y cuál piensa que debe ser su rol. Los profesionales sanitarios necesitan explicar su rol de entrenamiento, ayuda y apoyo. Roles más apropiados para los pacientes y los profesionales sanitarios Tanto los profesionales sanitarios como los pacientes a menudo llevan las expectaciones de su rol a sus interacciones basadas en los puntos de vista tradicionales de la sanidad, el doctor paternalista/maternalista que cuida a un paciente indefenso e incapaz. Sin embargo, cuando las expectaciones reflejan la filosofía de la capacitación, tiene lugar un cambio de modo que tanto los pacientes como quienes los atienden asumen nuevos roles. Estos roles están basados en relaciones de colaboración en donde la persona con diabetes y el profesional sanitario cooperan como equipo. Los 12 Las personas con diabetes dirigen su propia vida. Son responsables de los resultados de su tratamiento. Sin embargo, tan sólo pueden conseguir este objetivo si se les equipa con las herramientas adecuadas. Los profesionales sanitarios deben dejar a un lado sus creencias tradicionales en conceptos tales como cumplimiento y adherencia y aprender a respetar el derecho del paciente a tomar sus propias decisiones. Al proporcionar cuidados expertos, educación y la Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación POLÍTICA SANITARIA ventaja de la experiencia, los profesionales sanitarios cumplen con su obligación. La educación para el autocontrol es la clave para el establecimiento de nuevos roles La educación para el autocontrol es la clave para establecer nuevos roles y relaciones de colaboración. La educación proporciona a las personas con diabetes habilidades para resolver problemas. Esto los ayuda a asumir un rol activo en su cuidado personal. Las personas con diabetes necesitan comprender que su afección es grave, que debe ser controlada por ellos mismos y que es una responsabilidad personal. Se deben tomar decisiones basadas en la información y elecciones inteligentes día a día. El proceso educativo incluye información sobre el control de la diabetes, opciones de tratamiento y sus costes y beneficios, cómo establecer objetivos, obtener el apoyo necesario y superar barreras. Aunque el contenido de gran parte de esta educación es el mismo que en el cuidado y la educación tradicionales, el propósito difiere. El objetivo es ayudar a las personas con diabetes a realizar elecciones documentadas, no a obligarles a cambiar de comportamiento. Las viejas costumbres se resisten a morir Las personas con diabetes asumen la responsabilidad de los resultados Las personas con diabetes y los profesionales sanitarios encontrarán barreras y retos al intentar cambiar sus roles. Los profesionales sanitarios están acostumbrados a establecer objetivos y a resolver problemas. Las personas con diabetes a menudo esperarán respuestas precisas o podrían no entender la necesidad de implicarse en el cuidado diario de su afección. Es necesario subrayar que los profesionales sanitarios no pueden cambiar su rol a menos que las personas con diabetes también lo hagan. Las personas con diabetes deben comunicar sus sentimientos, y proporcionar información sobre sus valores, necesidades y capacidades, y trabajar activamente con sus profesionales sanitarios. Este tipo de colaboración requiere que todos los miembros del equipo participen activamente y sean valorados igualitariamente. En lugar de ser el profesional sanitario quien tiene la única responsabilidad de tomar decisiones y aceptar resultados, como ocurre en el modelo tradicional de cuidado de enfermedades agudas, la persona con diabetes debería asumir dicho rol. Trabajar en favor de objetivos importantes, reconocer su rol dentro del equipo y convertirse en alguien informado con capacidad de toma de decisiones es todo lo que pueden hacer las personas con diabetes para convertirse en colaboradores eficaces. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación La complejidad de los problemas físicos y psicosociales que sufren las personas con diabetes podría hacer que los profesionales sanitarios se sientan abrumados. Algunos podrían no querer cambiar sus roles actuales en absoluto, o podrían sentir que este nuevo enfoque costaría demasiado en forma de tiempo o recursos adicionales. sanitarios ya no tienen que intentar motivarlos para conseguir objetivos seleccionados por sus cuidadores. Al ser los pacientes más capaces de conseguir los objetivos fijados por ellos mismos, que van dirigidos a sus propias necesidades y preocupaciones, los resultados mejoran. La Srta. Dña. Martha Funnell es la Directora de Administración del Centro de Investigación y Formación para la Diabetes de la División de Endocrinología y Metabolismo, Departamento de Medicina Interna, en Ann Arbor, EE.UU. La atención centrada en el paciente es más satisfactoria Los pacientes están más satisfechos porque el enfoque de la capacitación cubre sus necesidades. Esto, en consecuencia, es más gratificante para el profesional sanitario. Cuando las personas con diabetes trabajan para conseguir objetivos fijados por ellos mismos, los profesionales 13 CUIDADO Y CONTROL EDITORIAL Convertirse en expertos Por Alice Jørgensen, Inge Kristiansen y Grete Kirketerp 14 Aumentar los conocimientos de las personas con diabetes les da motivación y promueve un mejor control de la diabetes. Esto, como consecuencia, mejora la calidad de vida y retrasa, si no previene totalmente, la aparición de complicaciones. El Centro Danés de Educación para la Diabetes, que abrió en Odense en 1993, hace exactamente eso, al proporcionar enseñanza y asistencia a las personas con diabetes y a sus amigos y familiares. El centro educa a un total de 500 personas cada año. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación CUIDADO YEDITORIAL CONTROL E l Centro Danés de Educación para la Diabetes es parte de una importante unidad de investigación sobre la diabetes en el Hospital de la Universidad de Odense, y proporciona cursos que dan a las personas con diabetes un conocimiento pragmático de su afección, con consejos prácticos así como la suficiente teoría como para saber qué es lo que se debe hacer en distintas situaciones. Los educadores para la diabetes se esfuerzan por cambiar su rol de expertos y transformarlo en el rol de asesores. El rol del experto debería ser adoptado por los mismos participantes. El concepto es simple y eficaz: la mejor manera de controlar la diabetes es dominar la afección uno mismo. Quienes se convierten en expertos en diabetes y consiguen un alto nivel de conocimientos prácticos y teóricos sobre la afección conseguirán mantener una mejor calidad de vida. Los grupos generan una atmósfera de confianza Cada curso está formado por 11 unidades y dura aproximadamente cinco días completos. Cada clase está formada por 10 ó 12 participantes de edad similar. Se ha descubierto que la mayoría de los participantes disfrutan la experiencia de grupo con personas con las que pueden sentirse identificadas. A todos se les permite traer como oyente a un amigo, familiar o cónyuge. Sin embargo, en grupos de adolescentes, los ‘extras’ son el novio o la novia y no sus padres. Los jóvenes adolescentes deben aprender a valerse por sí mismos, así que a sus padres se les ofrece educación en un curso aparte. Aprender combinando la teoría y la práctica El currículum cubre todos los temas principales y da a las personas recién diagnosticadas con diabetes todo el conocimiento necesario y las habilidades para controlar la mayoría de los aspectos de su afección. Los participantes aprenden cómo administrar insulina, a analizar los niveles de azúcar en sangre y a controlarlos, a escoger un ejercicio adecuado, un plan de comidas apropiado, a leer las etiquetas de los alimentos y, en general, cómo vivir con diabetes. El programa también incluye enseñanza práctica sobre temas tales como el ejercicio, la buena cocina e ir de compras. Estas actividades forman una parte muy importante y popular de las clases. Cada curso es dirigido por dos enfermeros que enseñan al grupo en conjunto así como a Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación Los participantes pasean hasta las tiendas de la zona como parte de la unidad de nutrición y aprenden cómo comprar la comida adecuada. nivel individual. Los enfermeros se convierten entonces en personas de contacto para los participantes, y son responsables de su supervisión durante y tras el curso. Además de enfermeros de diabetes, dietistas, médicos y podólogos forman parte del programa educativo. El programa A continuación presentamos un breve resumen de los 15 EDITORIALY CONTROL CUIDADO pérdida de peso y los bajos niveles de azúcar durante el ejercicio. Durante el curso hacemos ejercicio y medimos los niveles de glucosa antes y después. Los grupos jóvenes incluso van a un gimnasio en la ciudad para realizar sus ejercicios. Esto es muy popular, y durante la siguiente sesión la propia experiencia de los participantes y sus sugerencias son el centro de la discusión. 6: Alcohol y fiestas Una vez en las tiendas, los grupos aprenden a leer las etiquetas de los alimentos, por ejemplo, todos los nombres distintos que se dan al azúcar, el contenido graso, el número de calorías, etc. contenidos de un curso típico. Los cursos están divididos en tres unidades. 1: Introducción Incluye la presentación del curso y del equipo educativo, se habla brevemente de la propia afección y se expone un resumen de todos los distintos tratamientos posibles. 2: Conseguir el control del azúcar en sangre Tras la teoría básica, los participantes aprenden a analizar sus propios niveles de azúcar en sangre. Todos los participantes realizan al menos cuatro análisis diarios, antes de las principales comidas y antes 16 de acostarse. También aprenden cómo sacar el máximo partido de ello, utilizando un diario personal, en donde se realiza un seguimiento de las lecturas de azúcar en sangre, la administración de insulina, el peso, el ejercicio, la ingestión de alimentos y los incidentes de hipoglucemia e hiperglucemia. Se hace hincapié sobre la utilidad del diario en la interacción entre la persona con diabetes, el hospital y el médico de cabecera. que conciernen a la insulina y los fármacos antidiabéticos orales. Aquí los participantes aprenden los trucos para salir con diabetes. Los participantes aprenden a mantener un d azúcar en sangre, la administración de insul alimentos y los incidentes de hipo e hipergluc 4: Nutrición La unidad de nutrición la llevan los dietistas. El grupo se divide normalmente en dos. Una parte del grupo aprende a comprar la comida adecuada, y la otra parte aprende a preparar la comida. Después cambian los roles. Cómo leer las etiquetas de los alimentos es también parte importante de esta unidad. 5: Ejercicio físico 3: Tratar la diabetes Esta unidad trata en más detalle las alternativas del tratamiento, especialmente las Esta unidad cubre la utilización de insulina durante el ejercicio, el efecto del ejercicio sobre la insulina y la medicación oral, la Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación CUIDADO Y CONTROL 7: Hipoglucemia Esta unidad se centra en los síntomas y señales de hipoglucemia, su prevención y su tratamiento. 8: Hiperglucemia Al igual que en la unidad 7, los participantes aprenden acerca de los síntomas y señales, la prevención y tratamiento de la hiperglucemia. 9: Complicaciones Esta unidad es impartida por un médico. Aquí se discuten la diario personal, registrando las lecturas de lina, el peso, el ejercicio, la ingestión de cemia. prevención de complicaciones y las opciones de tratamiento relevantes. 10: Cuidados del pie Los cuidados del pie son un factor esencial para la prevención de complicaciones. Esta unidad la imparte un podólogo. 11: Vivir con diabetes ‘Vivir con diabetes’ es donde los participantes pueden compartir sus anécdotas, sentimientos, y la parte de su vida que no sienten que otras personas, sin diabetes, puedan comprender. Evaluación Finalmente, se entrega un cuestionario con preguntas acerca de los conocimientos adquiridos. Éste se utiliza como evaluación general. Se piden respuestas constantemente a los participantes con el fin de mejorar los cursos. Muchos participantes continúan como pacientes externos en el Centro de Educación para la Diabetes. Se mantienen en contacto con su enfermero de contacto y el área del hospital. La mayoría de los participantes, sin embargo, son enviados de vuelta a su médico de cabecera. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación El diario es una herramienta útil para la interacción entre la persona con diabetes, el hospital y el médico de cabecera. Más especialización en el futuro El futuro del Centro de Educación para la Diabetes cambiará para introducir cursos sobre temas específicos. Tras el éxito obtenido con la creación de cursos para los recién diagnosticados, ahora sentimos que ha llegado el momento de dar un paso adelante. bombas de insulina desde la perspectiva del usuario. Pronto se introducirán grupos étnicos para los que se utilizará un intérprete. La Srta. Dña. Alice Jørgensen, la Srta. Dña. Inge Kristiansen y la Srta. Dña. Grete Kirketerp son enfermeras y educadoras para la diabetes en el Centro de Educación para la Diabetes en el Hospital de la Universidad de Odense, en Dinamarca. Ya hemos comenzado a ofrecer cursos especiales sobre, por ejemplo, cómo utilizar las 17 CUIDADO Y CONTROL Ayudar a las personas con diabetes: una tarea gratificante El Centro de Educación para la Diabetes del PUMCH en China La diabetes ha ‘llegado’ a China. Esta afección era relativamente rara entre la población china hasta hace 20 años. Con la creciente occidentalización e industrialización de la vida diaria, la prevalencia de la diabetes ha aumentado rápidamente. El índice medio de prevalencia ha aumentado desde sólo un 1 por ciento en 1980 hasta alcanzar nada menos que el 7 por ciento en algunas áreas en 1996. Los recursos sanitarios chinos se esfuerzan por mantenerse a la altura de dicha explosión. Sin embargo, el Hospital de la Facultad Médica de la Unión de Pekín (Peking Union Medical College Hospital, PUMCH) tiene un programa educativo con el que se están obteniendo resultados positivos. Por Li Wenhui E l aumento del nivel de vida no ha traído tan sólo una explosión de las afecciones crónicas como la diabetes, también ha aumentado la concienciación pública sobre la salud. Aunque el mercado sanitario se ha vuelto más prolífico para los Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment consumidores, los servicios médicos y la educación se han mantenido bastante inertes. Una excepción ha sido el PUMCH, que fue inaugurado en 1921 con la ayuda de la Fundación Rockefeller y se basó en el modelo del hospital John Hopkins de Maryland, EE.UU. Durante estos 70 años ha proporcionado a China un grupo de personal médico e investigadores de alta preparación. En los años 60, los médicos ya habían comenzado a reconocer la importancia de extender la 19 CUIDADO Y CONTROL educación para la diabetes, por lo que se estableció la unidad de tratamiento especial en los años 70 para facilitar la discusión y las conferencias sobre el tema. Durante los últimos 30 años, las personas a quienes se les ha diagnosticado diabetes han recibido tratamiento, seguimiento y asistencia en el centro. En 1996, se creó un registro electrónico para mantener un control detallado de los datos personales y el historial médico de cada paciente. En el presente, el 20 por ciento de las personas con diabetes tipo 2 tratadas por el centro utilizan insulina. Las instalaciones de educación para la diabetes se establecieron formalmente en 1996 También en 1996, el PUMCH estableció el Centro de Educación para la Diabetes, bajo la supervisión del Dr. Wang Heng, un conocido diabetólogo en China. Las personas con diabetes de todos los estratos sociales han venido al centro para asistir a su ronda bimestral de conferencias y discusiones. Por razones de eficacia y conveniencia, se forman subgrupos compuestos por participantes de ubicaciones geográficas similares. Cada grupo elige a su propio 20 Un niño de seis años practica en el PUMCH cómo extraer insulina de la botella. Su madre está junto a él, encantada con su habilidad. supervisor e incluye a un médico y un enfermero. Las actividades dentro de dichos grupos se centran principalmente en discusiones generales y sesiones de preguntas y respuestas. El centro ofrece una gran variedad de actividades adicionales Desde hace cuatro años, una ronda anual de conferencias que constan de ocho sesiones se han celebrado en el centro. Esto continuará. El tema central va desde los últimos descubrimientos en el tratamiento de la diabetes hasta la prevención de complicaciones, desde los cuidados prácticos y el autocontrol hasta teorías científicas altamente sofisticadas. También se cubre la enfermería y la psicoterapia de la diabetes. En otras palabras, hay temas frescos de interés para todos. Con frecuencia tienen también lugar actividades extracurriculares tales como concursos de conocimientos generales y sorteos, especialmente durante las vacaciones y en el Día Mundial de la Diabetes. Además de las actividades mencionadas anteriormente, el centro ofrece excursiones de temporada para personas con diabetes. A menudo tienen lugar demostraciones de control de la glucosa en sangre para mostrar la importancia de la regulación de la dieta y el ejercicio físico. Esta amplia gama de actividades ayuda a las personas en su experiencia diaria para vivir con diabetes. La amplia selección de coloristas e interesantes actividades también es importante para motivar a las personas con diabetes para que tomen parte en programas más estructurados a largo plazo. Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment CUIDADO Y CONTROL (10.7±3.7 mmol/l) hasta 172±41.6 mg/dl (9.6±2.3 mmol/l), y la HbA1c bajó desde un 7.43 ±1.32 por ciento hasta un 6.95 ±1.10 por ciento (p<0.001). Se puede ver a partir de dichos resultados que los programas de educación estructurados y a largo plazo para personas con diabetes mejoran el control glucémico, previenen las complicaciones y aumentan la calidad de vida. Aprendiendo a inyectarse insulina. Desde su formación, el centro también ha creado nueve publicaciones periódicas que disfrutan de una amplia aceptación entre sus lectores. Campamentos de verano gratuitos para niños con diabetes El centro patrocina campos de verano para niños con diabetes. A éstos asisten niños de todo el país. Los más jóvenes pueden ir acompañados de sus padres. En estos campamentos, los participantes aprenden de sus semejantes en una atmósfera divertida, haciendo que sus padres aprendan más acerca de la afección de sus hijos y también sobre el tratamiento. Las actividades del centro educativo no sólo proporcionan a adultos y niños un gran servicio, también son una oportunidad para hacer amigos. Al mismo tiempo proporcionan al equipo médico una visión interna de lo que es vivir con diabetes para estas personas fuera del entorno clínico. Un cuestionario ofrece resultados concretos Se realizó recientemente una evaluación de los resultados sobre la calidad de vida utilizando un cuestionario que consta de 42 preguntas acerca de la satisfacción, el impacto y los niveles de estrés asociados a la diabetes. Este cuestionario tenía como Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment objetivo evaluar los efectos de una educación a largo plazo en las personas con diabetes tipo 2 que asisten al centro durante los últimos tres años. Más de cien personas completaron sus cuestionarios. Los resultados indicaron una satisfacción general entre los participantes, que era apoyada por los resultados físicos, estadísticamente importantes. Se observaron descensos visibles en la glucosa en sangre en ayunas, que bajó desde una media de 153±62.3 mg/dl (8.57±3.49 mmol/l) hasta 131±27.0 mg/dl (7.3±1.5 mmol/l). El nivel de glucosa en sangre a las 2 horas descendió desde 191±66.3 mg/dl Luchar contra la diabetes es una tarea exigente, no sólo en China, sino también en otros países. Ayudar a las personas con diabetes requiere una devoción precisa y diligente. Aún queda mucho por hacer, pero ya hemos dado los primeros pasos. No es sólo un placer, sino también nuestra obligación, y nos gustaría continuar en la dirección adecuada. El Dr. Li Wenhui es médico del Departamento de Endocrinología del PUMCH, que se encuentra en la Academia China de Ciencias Médicas, en Pekín, China. 21 FACTORES ECONÓMICOS Cuidado personal: Una inversión importante y económicamente eficaz Por Tero Kangas Los elevados costes de la diabetes pueden verse como el resultado de todos los fracasos previos del tratamiento. Como se ilustra en este artículo, tratar las complicaciones de la diabetes es mucho más caro que tomar medidas preventivas. Una futura reducción de los costes, por lo tanto, puede sólo conseguirse si se mejora el nivel de atención, especialmente en el campo del autocuidado. Las personas con diabetes necesitan los medios para hacerlo, y para ello se necesita invertir en el futuro. L a diabetes se distingue de la mayoría de las enfermedades en un aspecto muy importante: el resultado depende casi tan sólo de la capacidad de los afectados de cuidarse a sí mismos. El modelo tradicional en el que el médico prescribe una medicación concreta tan sólo es aplicable en parte a la diabetes. El resto de los aspectos esenciales de un tratamiento eficaz (dieta, ejercicio, etc.) son responsabilidad de la persona con diabetes. Un modo de vida La diabetes es un desorden del metabolismo del azúcar. También es un modo de vida, o una vocación, que debe aprenderse. Las personas con Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación diabetes necesitan saber qué efecto tiene comer, realizar ejercicio e incluso el estrés sobre el azúcar de su sangre. Todo lo que hacen, o que dejan de hacer, afecta a sus resultados metabólicos. Por lo tanto, es de máxima importancia que las personas con diabetes entiendan su afección de modo que puedan tratarse a sí mismos adecuadamente. Los profesionales sanitarios, por muy experimentados que sean en el campo de la diabetes, tan sólo pueden aconsejar. Las personas con diabetes, tras haber sido informadas adecuadamente, deben estar en condiciones de seguir llevando a cabo esas instrucciones a través del cuidado personal. Por lo tanto, deben saber cómo automonitorizarse. La automonitorización es esencial para un tratamiento eficaz La medición de la hemoglobina A1c (HbA1c), ha sido uno de los principales avances en el tratamiento de la diabetes desde la invención de la insulina. El otro es la automonitorización de la glucosa en sangre. La HbA1c y la automonitorización caminan de la mano. Aunque la medición de la HbA1c indica cuán bien el control conseguido cumple los objetivos establecidos en el tratamiento, no muestra en dónde se encuentran los posibles fallos, o cómo corregirlos. Esto puede tan sólo detectarse con la 25 FACTORES ECONÓMICOS automonitorización. La figura 1 muestra el efecto positivo de la automonitorización sobre la HbA1c. Prevención de complicaciones: objetivo principal en el cuidado de la diabetes ¿Para qué vale un cuidado personal eficaz? ¿Qué es lo que se debe conseguir? El objetivo del tratamiento de la diabetes es conseguir concentraciones de glucosa en sangre tan próximas como sea posible a los niveles de las personas sin diabetes (de 4 a 8 mmol/dl o 70-140 mg/dl). Esto se hace con el fin de evitar complicaciones posteriores. Las complicaciones de la diabetes son una amenaza para la vida de las personas con diabetes y su tratamiento representa los costes más altos. Las complicaciones llegan debido a un control inadecuado a largo plazo del azúcar en sangre. Estas complicaciones, sin embargo, pueden prevenirse con un control adecuado de la diabetes, que frecuentemente se denomina ‘tratamiento intensivo’. El efecto probado del tratamiento intensivo Como acabamos de mencionar, la principal razón del alto coste de la diabetes son sus complicaciones. Más del 90 por ciento de los verdaderos costes 26 Figura 1 Relación entre la frecuencia de los tests glucémicos y la HbA1c 2.939 personas con diabetes bajo inyecciones subcutáneas de insulina continuas Número de tests diarios excesivos de la diabetes se deben al tratamiento de sus complicaciones, y tan sólo menos de un tercio de las personas con diabetes las tienen. En otras palabras, el otro 70 por ciento, que no las han desarrollado, necesitan tan sólo menos de un 10 por ciento de los costes excesivos del tratamiento de la diabetes1. (‘Excesivos’, o ‘incrementales’, se refiere a los costes adicionales de la diabetes por encima de los que corresponden al mismo grupo por género y edad de personas sin diabetes.) Los resultados de estudios bien conocidos indican que el tratamiento intensivo reduce las complicaciones así como los costes excesivos. El Ensayo para el Control de la Diabetes y sus Complicaciones (Diabetes Control and Complications Trial, DCCT) mostró una reducción de entre un 27 y un 76 por ciento de las complicaciones en personas con diabetes tipo 12 y el Estudio sobre el Futuro de la Diabetes en el Reino Unido (United Kingdom Prospective Diabetes Study, UKPDS) mostró una reducción del 25 por ciento de las complicaciones microvasculares relacionadas con la diabetes en personas con diabetes tipo 23, para las cuales el Estudio Kumamoto mostró una reducción de entre un 64 a un 77 por ciento. Todos estos estudios han demostrado la eficacia económica de la prevención de las complicaciones4. Los costes de las complicaciones en personas con diabetes tipo 2 son, por término medio, 24 veces superiores y, en el caso de la diabetes tipo 1, 12 veces superiores, que las de las personas con diabetes sin complicaciones1 (figura 2). Costes del equipamiento de las personas con diabetes Con el fin de llevar a cabo un cuidado personal apropiado, la persona con diabetes necesita Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación FACTORES ECONÓMICOS equipamiento, tal como medidores y tiras para la monitorización de la glucosa en sangre, y jeringas, agujas y plumas para administrarse insulina cuando y si lo necesita. Puede parecer caro, pero cuando el coste del tratamiento de las personas con complicaciones de la diabetes ya establecidas es comparable al coste de la prevención por tratamiento intensivo (es decir, al menos cuatro tests glucémicos diarios como establecido en el DCCT), ésta siempre demuestra ser la más eficaz económicamente. En Finlandia, por ejemplo, se averiguó recientemente que el coste del equipamiento para la autoatención (que incluye las tiras de glucosa en sangre) era de tan sólo un 2.8 por ciento del total de los costes incrementales del cuidado de la diabetes1. Se puede deducir que existe una posibilidad real de ahorrarse hasta un 40 por ciento por año de los costes incrementales presentes por atención a la diabetes. Para conseguir tal resultado, es necesario no sólo controlar el metabolismo de la glucosa, sino también tratar los otros factores de riesgo cardiovascular en la diabetes tipo 2. Se necesitará realizar en el futuro una gran inversión en educación para la diabetes y equipamiento si queremos mejorar el cuidado de la diabetes. Los resultados visibles de dicha inversión, sin embargo, se manifestarán tan sólo tras un período de aproximadamente cinco años4. La principal preocupación que afecta a la diabetes en este momento es la explosión prevista de su prevalencia, especialmente de la diabetes tipo 25. Esto hace que la prevención total de la diabetes a escala global sea en verdad un objetivo poco realista. Es, por lo tanto, de suma importancia, al menos en términos económicos, prevenir las complicaciones de la diabetes por todos los medios posibles. La capacitación y el Figura 2 Comparación de los costes excesivos anuales para personas con diabetes, con y sin complicaciones (Finlandia 1997) cuidado personal han demostrado estar entre los enfoques más eficaces a la hora de conseguir dicho objetivo. Referencias: 1. Kangas T, Sivonen K: Analysis of incremental and total direct costs of health care for persons with diabetes by type of diabetes with age and sex matched controls. Abstracts for the 17th FID Congress Mexico. Diabetes Res Clin Pract 2000:50 (Suppl):8. 2. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group: The effect of intensive treatment of diabetes on development and progression of long-term complications in insulindependent diabetes mellitus. N Engl J Med 1993:329:977-986. 3. UKPDS, Intensive blood-glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and the risk of complications in patients with type 2 diabetes (UKPDS 33). Lancet 998:352:837-853. 4. Wake N, Hisashige A, Katayama et al: Cost-effectiveness of intensive insulin therapy for type 2 diabetes: a 10-year follow-up of the Kumamoto study. Diabetes Res Clin Pract 2000:48:201-210. 5. King H, Aubert RE, Herman WH: Global burden of diabetes, 1995-2025: prevalence, numerical estimates, and projections. Diabetes Care 1998:21:1414-1431. 24 veces 12 veces Tipo 2 Sin complicaciones Tipo 1 Con complicaciones Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación El Profesor Tero Kangas, de Vantaa, Finlandia, diabetólogo y especialista en medicina interna, es el ex- Médico Jefe del Centro Oriental de Salud en Helsinki, y fue Vicepresidente de la FID desde 1982 hasta 1988. Es Presidente Honorario de la Asociación Finlandesa de Diabetes y fue su Presidente entre 1991 y 1994. 27 INVESTIGACIÓN Estudio revela tratamiento de El cuidado de las personas con diabetes se halla en necesidad de mejora. Los pacientes a menudo se encuentran en tinieblas ante su afección y muchos reciben medicación falsa o innecesaria. Se ha demostrado en un reciente estudio alemán, realizado por el Centro de Política Social de la Universidad de Bremen, junto con la compañía de seguros médicos Gmünder Ersatzkasse (GEK), que a pocas personas con diabetes se les prescribe la medicación que realmente necesitan, demasiada gente está tomando un tipo de medicación inadecuada y muchos están mal informados acerca de una dieta sensata y las técnicas de autocontrol. 30 Por Kristina Hawthorne T ratamiento inadecuado y falta de información por parte de los médicos. Esto tiene una lectura: las personas con diabetes sufrirán complicaciones tales como amputaciones del pie, ceguera y graves problemas circulatorios. Según el Sr. D. Dieter Hebel, Presidente de la compañía de seguros médicos GEK, “Las negligencias médicas representan dos tercios de todas las amputaciones en Alemania. Esto significa que realmente tenemos que capacitar a las personas con diabetes para que ellos mismos se hagan más responsables de su afección.” El estudio también reveló que tan sólo un 50 por ciento de las personas con diabetes tipo 2 en Alemania se adhieren a un plan de nutrición específico y tan sólo entre un 20 y un 30 por ciento han recibido algún tipo de educación estructurada sobre las condiciones concomitantes de la diabetes y sus consecuencias, tales como hiper e hipoglucemia, alta presión sanguínea, pie diabético y arteriosclerosis, o sobre la medicación oral o las técnicas de inyección. Demasiados médicos carecen de conocimientos El Sr. Hebel dirige sus críticas hacia la escena médica. “Las personas con diabetes no sólo tienen que preocuparse de estar recibiendo el tratamiento apropiado, sino que además les falta información. Hasta los pacientes más abiertos no pueden arreglárselas con un médico mal informado. Demasiados médicos fallan a la hora de mantenerse educados y actualizados.” Según el estudio, muchas personas con diabetes no están recibiendo la medicación y el tratamiento adecuados. El Dr. Bernhard Braun, director del estudio, afirma: “Son demasiado pocos los jóvenes con diabetes que siguen un plan nutricional apropiado. Una razón podría ser que los médicos aún se hallan en la Edad de Piedra en términos de nutrición diabética y están recomendando las antiguas Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación INVESTIGACIÓN huecos en el e la diabetes dietas de intercambio de carbohidratos que son casi imposibles de seguir durante un período largo y se han quedado obsoletas.” El estudio también mostró que más del 60 por ciento de las personas con diabetes en Alemania está utilizando probablemente sus medidores de modo inadecuado y no realizan bien su mantenimiento. Esto puede tener como consecuencia lecturas falsas, que influyen en la dosificación y, por encima de todo, sitúa al usuario en peligro de perderse indicaciones importantes. “Este tipo de falta de exactitud es aún más peligroso que no cuidarse en absoluto,” afirma el Dr. Braun. La vida de muchas personas con diabetes se haría mucho más fácil con una terapia nutricional moderna y competente. Aumentando el Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación nivel de cuidados de este modo, casi un 80 por ciento de las personas con diabetes tipo 2 podrían ser tratadas sin medicación antidiabética ni insulina. Según el estudio, un 30.3 por ciento de dicha medicación prescrita es superflua. Un pasaporte a la salud Como respuesta a los resultados del estudio, el Sr. Hebel decidió enviar a todos los miembros de la GEK con diabetes un ‘Diabetes Gesundheitspass’. El Gesundheitspass es un ‘pasaporte’ sanitario que utilizan las personas con diabetes y sus médicos para mantener un registro del tratamiento. Se descubrió que tan sólo un 47 por ciento de las 2.700 personas con diabetes implicadas en el estudio poseía uno. El Dr. Braun señala, “Podríamos proporcionar la tan necesaria y útil educación y ofrecer ‘pasaportes de diabetes’ gratuitos a las personas con diabetes de este país con el dinero que podría ahorrarse reduciendo las prescripciones innecesarias.” 31 VIVIR CON DIABETES Niños que llega Los Consejeros Diab El éxito del programa ‘Consejeros Diabéticos en Formación’ (Diabetic Counsellors in Training, CiTs) no ha sido sólo reconocido localmente, sino también internacionalmente. Los consejeros presentaron su programa durante el Congreso Panafricano celebrado en Johannesburgo y de nuevo durante el XVII Congreso de la FID en Ciudad de México. En ambos congresos, su presentación recibió una gran ovación. ¿Qué es ese movimiento revolucionario y dinámico que viene de Johannesburgo, en Sudáfrica? 32 Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación VIVIR CON DIABETES n a los niños The éticos en Formación Por Nana Masike, Siobhan Kotze y Sue Leuner E l shock y el miedo iniciales que sienten las personas recién diagnosticadas con diabetes son muy reales. “... ¿Inyecciones? ¿Todos los días? ¿Qué quiere usted decir? ¿Dónde? ¿Análisis de glucosa en sangre? ¿Cómo? ¿Qué significa eso? ¿Hipo … qué? ¿Qué pueden comer las personas con diabetes? ¡Oh, no! ...” Tu mundo se detiene de repente. A tu hijo le acaban de diagnosticar diabetes. Estás en el hospital pero no eres realmente consciente de lo que está sucediendo a tu alrededor. Te ponen delante una aguja; es la hora de administrar tu primera inyección. La simple idea de pinchar a tu pequeño te produce terror. Siempre pensaste que eso era algo que hacían los médicos y los enfermeros, no tú. Piensas que es el fin de tu ‘vida normal’. Esta reacción inicial es parte normal del proceso de adaptación a una vida que será diferente de muchas maneras. Una vida nueva de inyecciones, de análisis y de cálculos. Pero, ¿cómo se sienten los niños, recién diagnosticados con diabetes, en esta situación? Una vida de constantes batallas que inspira temor, con cada momento lleno de elecciones terroríficas que podrían desencadenar un desastre si se toman las decisiones equivocadas. La ayuda llega en un momento de necesidad Mientras tanto, llega un joven adolescente amigable y lleno Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación de energía que te saluda con las palabras: “¡Hola! Me llamo Jenna. Tengo diabetes y he venido a compartir contigo cómo vivo con diabetes.” Tu reacción inmediata es de sorpresa. ¿Cómo puede una joven tan sana, segura de sí misma tener diabetes? Os habla a ti y a tu hijo sobre sus experiencias. Os explica cómo se las arregla con diabetes. Os muestra cómo se inyecta insulina, cómo se las arregla en el colegio, lo que hace cuando sale de excursión con la escuela y cuando viaja o duerme en casa de sus amigos. En otras palabras, os asegura que hay vida más allá del diagnóstico. Se responden preguntas, se comparten anécdotas y se intercambian números de teléfono. A partir de ahora, esta persona se ha convertido en parte del círculo del cuidado de la diabetes, en una consejera y, lo que es más importante, en una amiga. Esta joven no es cualquiera: es miembro de un equipo de jóvenes conocido como ‘Los consejeros diabéticos en formación’ (The Diabetic Counsellors in Training o ‘CiTs’). Se han sembrado semillas de esperanza El programa comenzó en Johannesburgo hace aproximadamente seis años, cuando la Sra. Dña. Karen Denton, Enfermera Educadora de Diabetes, observó un patrón de conducta entre sus propios pacientes. Karen, madre de una niña diabética, Siobhan, llevaba a menudo a su hija con ella cuando visitaba a los 33 VIVIR CON DIABETES pacientes. Mientras hablaba con los padres, Siobhan y el niño empezaban a entablar conversación y a intercambiar anécdotas e ideas. Siobhan le hablaba al niño sobre sus propias experiencias con la diabetes y explicaba cómo vivía con su afección en la escuela, cuando iba a visitar a sus amigos, en las excursiones, cuando salía de viaje, o en casa. Ahí nació la idea de los CiTs. Karen se decidió a seleccionar un grupo de 10 adolescentes y los preparó acerca de varios aspectos de la diabetes y el cuidado infantil. Desde entonces, el programa ha crecido ampliamente. El consejo de un semejante es más fácil de asimilar Uno de los problemas de la diabetes es que la afección no tiene marcha atrás. Está ahí en cada momento de cada día y afecta a todos los aspectos de la vida. Imaginen cómo se debe sentir un niño. Los niños no pueden comprender las normas en apariencia inútilmente estrictas que les imponen los que parecen ser adultos insensibles. “¡No hay pastel! ¡No hay caramelos! ¡No comas demasiado de esto! ¡Ten cuidado cuando hagas ejercicio! ¡No, no puedes 34 Una Consejera en Formación (CiT), Monika Fiandeiro, visitando a un niño a quien se le acaba de diagnosticar diabetes en un hospital. quedarte a dormir en casa de tu amigo!” consejeros están ahí para ayudar en cualquier momento. Tener que andar con pinchazos, inyecciones, limitaciones en muchas actividades y restricciones dietéticas se convierte en algo realmente aburrido. Además, los niños no pueden comprender el hecho de que se convertirán en adultos y, cuando llegue el momento, en ancianos. Esa vida les pertenece a otros. La amenaza de las complicaciones a largo plazo es sólo eso, una amenaza vacía. Los consejeros, sin embargo, pueden enseñar y liderar con su ejemplo, y consiguen ganarse su confianza y obediencia. Los A veces es tan fácil como hablar de la última película, otras veces implica que el niño exprese sus sentimientos acerca de la diabetes y los posibles conflictos y frustraciones con los amigos, en casa o en la escuela. Este contacto es muy importante para mantener la relación y la confianza que los une. Formación continua para los diez consejeros Durante los últimos seis años, los consejeros no han aprendido sólo de su experiencia, sino que también han pasado por un intenso entrenamiento. Durante los fines de semana, Karen les enseñaba acerca de varios aspectos de la diabetes y la sicología infantil, y aprendían con los programas en los que participaban. La formación siempre continúa y se actualiza con nueva información, técnicas e ideas que llegan del mundo de la diabetes. Los cinco años de aprendizaje iniciales culminaron con un reciente viaje de aprendizaje al Campamento Joslin de Diabetes y una visita al Campamento del Instituto Joslin, EE.UU. Las actividades del grupo de CiT generan confianza Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación VIVIR CON DIABETES Un nuevo CiT junior charlando sobre la dieta con los jóvenes que están a su cargo en un campamento de diabetes. Los consejeros trabajan en campamentos de diabetes (con un promedio de 10 campamentos de fin de semana al año), celebran ‘días de diversión’, visitan a niños recién diagnosticados en el hospital y ayudan a aquellos que encuentran difícil vivir con diabetes. “Nunca jamás le decimos a un niño qué hacer, tan sólo les explicamos lo que hacemos nosotros,” dice un consejero. “¿Quién mejor para saber cómo se siente un niño que otro niño?” dice otro. Los campamentos para niños diabéticos no son raros en todo el mundo, y los consejeros de los campamentos no son una idea nueva. Sin embargo, sólo son un aspecto de las numerosas funciones de nuestros consejeros. Los campistas y los consejeros intercambian números de teléfono para mantenerse en contacto. Esto quiere decir que un consejero podría llamar a un campista par invitarle a un ‘día de diversión’ o un campista puede llamar a un consejero por cualquier razón. Los ‘días de diversión’ pueden ser muy diferentes en todos los aspectos. Los más comunes son aquellos que se celebran en el centro comercial local en donde se ofrece una pequeña comida o un aperitivo y luego empiezan los juegos. Jugar a los bolos, al minigolf o ver películas son algunas de las actividades más populares. Estas son una estupenda manera de hacer que los niños que pueden estar preocupados por salir de casa o salir de acampada experimenten Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación parte de la diversión y prueben un poco de la vida del campamento y de la comunidad diabética de la que acaban empezar a formar parte. También dan a los ‘antiguos campistas’ una oportunidad para ponerse al día con sus consejeros y amigos, y dar a los demás la oportunidad de conocer a otras personas con diabetes para que sepan que no están solos. Los consejeros dan refuerzos positivos y apoyo individual Las actividades de grupo, sin embargo, no cubren todas las necesidades de un niño. Los consejeros pueden quedar para ver a un niño con diabetes en su casa o en un lugar que les guste para hablar de cualquier cosa que esté en la mente del niño. Los niños encuentran más fácil hablar con un semejante o con alguien algo mayor sobre sus problemas porque no existe miedo a una reprimenda. Los consejeros nunca son negativos hacia un niño. Utilizan técnicas de refuerzo positivo para estimular el comportamiento adecuado. Al mismo tiempo, todas las conversaciones son totalmente confidenciales y un consejero tan sólo romperá la confianza si es esencial para el bienestar del niño, e incluso entonces, lo primero que se hace es solicitar el permiso del niño. Una presentación dinámica crea un alto perfil Además de trabajar con niños con diabetes y sus familias, los consejeros intentan extender la concienciación sobre la diabetes. Han aparecido en revistas, y en radio y televisión. A menudo se les ve dando charlas en escuelas, grupos sociales, clubes, allá donde se les invite a hablar. Como dice un consejero, “no son los grandes premios lo que nos hace sentir bien, es la gratitud de una madre que dice que su hijo tiene un mejor control después de que lo viésemos.” Otro dice, “Más que eso, es la sonrisa sincera de un niño cuando te vas tras haberle visitado.” 35 VIVIR CON DIABETES Recién llegados a escena La iniciativa de los CiT acaba de avanzar hacia una nueva etapa. Los 10 “Consejeros diabéticos en formación” de un principio se llaman ahora ‘Consejeros de Diabetes’, y un nuevo equipo de jóvenes CiTs se encuentra en formación. Cuarenta niños de entre 12 y 17 años de todo Sudáfrica fueron seleccionados el año pasado para seguir la difícil formación. Durante un período de tres años asistirán a un taller anual de tres días. Se les exige que completen cada año cuatro trabajos escritos sobre varios aspectos de la diabetes y que asistan a los campamentos como líderes en su propio área. También visitan hospitales y asisten a los eventos de la Asociación Sudafricana de Diabetes. Karen espera que un día todas las personas con diabetes tendrán a alguien como estos consejeros que les ayude y sea su amigo. Un amigo con un lazo común: la diabetes. La Sra. Dña. Nana Masike es enfermera de diabetes, la Srta. Dña. Siobhan Kotze, consejera de diabetes, y la Sra. Dña. Sue Leuner es Editora de Diabetes Focus, en Johannesburgo, Sudáfrica. Un sistema de apoyo social excepcionalmente eficaz Como psicóloga clínica que trabaja ampliamente con niños y estudiante en el Departamento de Psicología de la Universidad de Rhodes (Grahamstown, Sudáfrica), mi campo de investigación son los aspectos psicoeducativos de los sistemas de apoyo social y su impacto sobre los niños con enfermedades crónicas. La iniciativa de los Consejeros diabéticos en formación, respaldada por Roche Diagnostics y Eli Lilly, es un programa excepcional para niños diabéticos basado en el concepto psicoeducativo de tener por tutor a un semejante. El proceso de tener por tutor a un semejante y de aprendizaje a través de modelos enseña a los niños a integrar la afección diabética con todas sus exigencias en su estilo de vida. Tuve el privilegio de participar en un campamento de diabetes y observar el proceso de tutoría por un semejante, es decir, de niños que enseñan a otros niños. En entrevistas con los consejeros, se observó que el impacto de estos programas tiene dos vertientes. Genera un conocimiento sobre la diabetes a través de las enseñanzas de las habilidades necesarias para monitorizar y controlar los niveles de glucosa en sangre y engendra un sentido de bienestar, confianza, autocontrol y compasión. En entrevistas con los padres de los consejeros y con padres de niños que han asistido a dichos campamentos, los resultados también fueron positivos. La mayoría de estos últimos había establecido relaciones que continuaron tras el campamento con los consejeros. Los padres estaban todos impresionados con el impacto positivo que el ejemplo de los semejantes había tenido sobre la vida de sus hijos. Sus niños ahora tenían la capacidad de automonitorizar su diabetes y se observaron mejoras sociales dentro de la esfera familiar. Sra. Dña. Jo Kanfer 36 Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación LIVING WITH DIABETES Escucha … una voz Por Bibi Hølge-Hazelton 38 Escucha la voz de la joven Lonnie, a quien se le diagnosticó diabetes tipo 1 a los 16 años. Imagina que está profundamente implicada con el sistema de seguridad social. Vive con su madre y dos hermanos en una zona de clase trabajadora de una pequeña ciudad. Está en una escuela especial para jóvenes problemáticos, y sus cuidadores están gravemente preocupados por cómo se las va a arreglar con diabetes. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación VIVIR CON DIABETES Lonnie, a los 16 años P asé de 56 a 43 kilos en unos pocos días. Me sentía realmente mal. Estaba muy asustada. Mi consejero me miró y me preguntó si había vuelto a estar fumando hierba. Luego fuimos al médico, que dijo: “Hay algo más que falla en ella, tenemos que llamar a una ambulancia.” No dijo qué, ni cómo, ni nada más. Yo sólo estaba ahí sentada, en la oscuridad. ¡Socorro! ¿Qué me ocurre? ¿Qué significa todo esto? En este momento el azúcar de mi sangre sube y baja, tanto si como como si no. Pero necesito tener buen aspecto, porque siempre existe el temor de que me envíen al hospital. Cuando estoy en el hospital, no puedo hacer nada más que quedarme ahí tumbada. Me observan todo el tiempo y no me permiten hacer casi nada. Ahí tumbada, estoy pensando: “Dime, ¿estoy más enferma de lo que me dicen?” Vivo al día. Estoy acostumbrada, porque ya he tenido que soportar bastante. la han dejado por imposible. Lonnie, a los 17 años. Los científicos y toda esa gente tan lista. Es fácil para ellos sentarse ahí y decir esto y lo otro. Pero no saben cómo me siento. ¿Por qué iban a saberlo, si ni siquiera me lo han preguntado? Incluso si le preguntan algo a una persona, no quiere decir que todas las demás sientan lo mismo. Por lo general, podemos vivir una vida normal. Sin embargo, hay muchas diferencias. Ha pasado un año. Ha sido admitida en el hospital incontables veces. Ha dejado de venir a las citas. La han expulsado del colegio. Se pasa el día delante de la televisión, esperando que sus amigos vengan a visitarla. Está confusa, enfadada, atrapada. Sin embargo, si escuchas con atención, podrás oír cómo la diabetes le da sentido a la historia de su vida y, si realmente te concentras, también podrás escuchar sus sugerencias sobre qué tipo de ayuda encontraría relevante. Pero nadie la escucha. Sus cuidadores Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación No puedo soportar toda esta presión. No quiero más presión. Ni siquiera quiero pensar en el tema, tan sólo quisiera escapar. No tengo nada que ver con mi padre. Hace cuatro años que no lo veo. No quiero que nadie me ayude. Quiero cuidarme. Siempre he sido así. Simplemente creo que necesito a alguien en quien apoyarme y con quien hablar de todo para poder estabilizarme. Sin haber pensado realmente en ello, estoy, de algún modo, cansada de vivir. No me importa nada. Mi familia me importa un rábano. Siento que estoy atada a algo que no quiero estar atada. Esa gente del hospital no me sirve de nada, porque un día estaré ahí, de pie, y tendré que arreglármelas sola algún día sin ellos, también. Soy incapaz de expresarme. Tenía tan sólo 10 u 11 años cuando me vino a la mente la idea de saltar al río; total, nadie me echaría de menos. Pensé en sus caras mientras que se paraban a mirar mi tumba. Pero entonces una vocecilla me dijo: “¿Y qué pasa con papá? ¿Qué diría papá?”. Y volví a casa corriendo. Es de cobardes acabar con tu propia vida. De eso estoy segura. Escucha la voz de Lonnie. Pero, ¿qué nos está diciendo? La diabetes se ha convertido en parte integral de su vida, le da sentido a su personalidad y a su dolorosa historia, y ahora la ve como una línea de vida, que la perfila fuera de la niebla y de los días interminables, sin forma. Lonnie, a los 18 años Hace 18 años que no he pisado un hospital. He estado indiferente y he ignorado todo el tema. Esto es probablemente porque he vivido muchas cosas malas. De todos modos, el hospital sólo te da un montón de reglas, que te importan un comino. Siempre he sido muy tozuda. Sólo me apetece ponerme en pie y decir: “¿Sabéis qué? ¡Ya me las arreglaré yo sola! Os lo he dicho muchas veces. ¿Qué 39 VIVIR CON DIABETES os parecería creer en mí, para variar?” Muchas veces me pongo en el lugar de mi madre, porque es fácil ver lo ciega que estuve. Al final, era demasiado humillante para ella. Cuando tenía 12 años, me contaron cómo mi padre había tratado a mi madre. Intentó pegarla e hizo un agujero en la pared. Eso fue cuando mi madre se había quedado embarazada de mí y él no creía ser el padre. No se dan cuenta de que esto te marca la vida. 40 He encontrado mi propia explicación para la diabetes. Has usado tanto tu alma que el páncreas simplemente te ha dejado de funcionar. Creo que ha sido bueno tener diabetes, porque, si no hubiese tenido diabetes, nunca habría dejado de hacerme daño. Debido a la diabetes, no puedo dejarme ir hasta el punto de olvidar mis inyecciones. Si no tuviese diabetes y no tuviese que inyectarme, entonces no tendría de qué responsabilizarme. Más me vale admitirlo. Creo en el destino. Mi destino ha sido tener diabetes. Si no, ya me habría perdido. ¿Quién puede juzgar cómo es la vida para una persona con diabetes? ¿Quién tiene la receta para la maravillosa herramienta que puede hacer que las personas con diabetes ‘obedezcan’? La respuesta se esconde tras las voces de las personas que viven con diabetes. Necesitamos escuchar con más atención. Este artículo ha sido extraído de unas entrevistas cualitativas con Lonnie, llevadas a cabo como parte de la tesis de la Sra. Dña. Bibi HølgeHazelton, titulada: ‘Diabetes: escuela de vida’. La Sra. Hølge-Hazelton está realizando su doctorado en la Escuela de Graduación de Aprendizaje Permanente del Centro Universitario de Roskilde, Dinamarca. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación Día Mundial de la diabetes 2001 Entre las varias complicaciones que están asociadas a la diabetes, las complicaciones cardiovasculares, entre las que se encuentran infarto de miocardio y evento cerebrovascular, están probablemente entre los problemas más graves a los que se enfrentan las personas con diabetes. Las enfermedades cardiovasculares son, de hecho, la causa principal de muerte entre las personas con diabetes. Ya es hora de tomar medidas preventivas. El Día Mundial de la Diabetes 2001 se centrará en “Aligerando la carga: Diabetes y enfermedades cardiovasculares”. Esperamos que el Día Mundial de la Diabetes anime a todos los pueblos a hacerse más conscientes de su salud y a observar las muchas maneras en que pueden tomar las riendas de su salud. Confiamos en que nuestras asociaciones miembro diseñarán una campaña para el Día Mundial de la Diabetes que cubra del mejor modo posible las necesidades de sus comunidades en sus países respectivos. Si le gustaría saber qué está ocurriendo para el Día Mundial de la Diabetes en su país, por favor póngase en contacto con su asociación de diabetes. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación 41 Internet: Capacitar a las personas con diabetes Existen numerosas ventajas en la disponibilidad de información sobre la diabetes en internet. Ofrece la información más reciente y directrices científicas, permitiendo a los usuarios superar las barreras geográficas. La información es relativamente barata y fácil de encontrar y se encuentra disponible siete días a la semana, 24 horas al día. He aquí dos ejemplos de sitios web de distintos rincones del mundo. 42 Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación La mejor fuente de información de la Asociación Canadiense de Diabetes Por Michael Lund Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment I magínate tener millones de páginas de información sobre la diabetes al alcance de tus dedos siempre que la necesites, en cualquier momento, de día o de noche. Esto era sólo un sueño hace menos de 10 años, pero hoy día internet puede suministrarla en segundos. Por ejemplo, buscando el 43 DIABETES EN LA RED término ‘diabetes’ en el buscador Google.com aparecen enlaces a 2.780.000 páginas. La principal ventaja de tener acceso a esta información es que permite a las personas encargarse de su propia salud al ayudarles a mantenerse informadas y a saber más acerca de la enfermedad y de las maneras de controlarla. Algunos podrían cuestionar la importancia de buscar información sobre la diabetes si van al médico con regularidad. Se supone que tu médico sabe mucho sobre cientos de problemas de salud diferentes, y no puede estar siempre al día de los últimos avances de la investigación. Tu salud está en juego, así que es importante que te responsabilices de tu propia salud. Esto no sugiere, de ningún modo, que internet o cualquier otra fuente de información pueda utilizarse como sustituto, sino más bien como complemento de las visitas regulares a un profesional sanitario. Un buen doctor estará encantado de que estés informado y que te intereses por tu salud. Ser selectivo Cuando revisamos el material online, sin 44 embargo, es necesario ser cautelosos. Algunos sitios web podrían ser parciales en su información, o, en algunos casos, suministrar información incorrecta. Las asociaciones sin ánimo de lucro, las agencias gubernamentales o las universidades suelen tener las fuentes más fiables de la red. Internet proporciona una gran oportunidad de interacción Además de ser una fuente de información de incalculable valor sobre la diabetes, internet también es una manera excelente de encontrar el apoyo y el consejo de otras personas con diabetes. Muchos sitios ofrecen grupos de discusión o sistemas de tablón de anuncios electrónico en donde puedes exponer una pregunta o un problema y recibir respuestas de otros que hayan estado en una situación similar. También puedes aprender de las preguntas y respuestas de los demás. Internet no sólo capacita a la persona con diabetes, sino que también puede ser una herramienta de valor incalculable para las organizaciones de diabetes. El mejor método de un sitio web para dar información sucursal o que prefieren conseguir su información en internet. Cada mes, el sitio de la Asociación Canadiense de Diabetes, www.diabetes.ca, trabaja para más de 55.000 visitantes que visitan más de 300.000 páginas. Simplemente, no existe una manera mejor de servir a tanta gente con ningún otro medio de comunicación. La World Wide Web ya es una herramienta increíble y un gran recurso para las personas con diabetes, a pesar de llevar menos de una década en funcionamiento. Seguirá creciendo, ofreciendo nuevas y estimulantes oportunidades a las personas con diabetes de ayudarles a controlar su afección. En la Asociación Canadiense de Diabetes, el sitio web se está convirtiendo en el medio principal de suministro de información relacionada con la diabetes. Además de las muchas páginas de información que ya están online, estamos convirtiendo muchos de nuestros artículos y folletos con soporte en papel y dándoles un nuevo formato para exhibirlos en la red. El Sr. D. Michael Lund es el Jefe del Sitio Web e Iniciativas Online del Departamento de Marketing y Comunicaciones de la Asociación Canadiense de Diabetes, en Toronto, Canadá. Más de 150 sucursales de la Asociación Canadiense de Diabetes de todo el país escriben información con noticias sobre las sucursales, grupos de apoyo y eventos locales online. Dando un paso adelante, estamos creando un área de grupos de discusión para establecer una comunidad virtual con aquellas personas que no están cerca de una Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación DIABETES EN LA RED Sitio alemán: un sello de calidad Por Thomas Baehring, Melanie Steppenfeld y Werner Scherbaum E l acceso a información experta ha demostrado ser una de las herramientas más esenciales en la prevención de la diabetes y de sus complicaciones, particularmente para hacer posible la capacitación. Internet está jugando un papel cada vez más importante en este proceso. Proporciona la base para hacer que la información y la comunicación electrónica sean accesibles a sus usuarios. Internet también ofrece más oportunidades de proporcionar a la gente con diabetes diseños interactivos que consisten en foros de discusiones para los afectados, calendarios de citas de actividades regionales, clasificación online del riesgo Internet puede ser una increíble herramienta para enseñar, porque puede proporcionar los conocimientos más actualizados. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitatión © Roche Diagnostics Con la prevalencia en aumento de la diabetes en Alemania, la capacitación de las personas con diabetes y el acceso a la información son especialmente necesarios para la prevención de la propia afección, así como de sus complicaciones. Con este propósito, gracias al esfuerzo conjunto del Ministerio de Salud Nacional, el Instituto Alemán de Investigación de Diabetes y las dos organizaciones de diabetes nacionales, Deutsche DiabetesGesellschaft (DDG) y la Deutsche Diabetes Union (DDU), se ha creado un nuevo sitio web que ofrece información actualizada y de calidad garantizada para personas con diabetes y profesionales sanitarios del sector. 45 DIABETES EN LA RED de padecer diabetes y, si es posible, en el futuro, archivos médicos personales que se podrán utilizar en la terapia de la diabetes. Necesidad de certificar la calidad Sin embargo, este proceso exige el máximo nivel en términos de tecnología y protección de datos. Los expertos que trabajan en los campos clínico y de investigación de la diabetes deben, por lo tanto, jugar un papel clave en la contribución, control y certificación de la calidad. En el presente hay una enorme abundancia de información en internet referente a la diabetes. La información que se ofrece es de diferente calidad y a menudo es difícil navegar. Comprensible y fácil de navegar En caso negativo, los usuarios pueden encontrar difícil obtener información objetiva y equilibrada sobre la salud. En este contexto, se ha puesto en marcha un nuevo sitio, en www.diabetesdeutschland.de, creado en junio del presente año, que ofrece información controlada por expertos en un estilo que los no-expertos pueden comprender fácil y rápidamente. 46 La información que ofrece el portal es preparada por un equipo experto del Instituto Alemán de Investigación de Diabetes de Düsseldorf, con el asesoramiento de 40 especialistas de diabetes de todo el país. Lo publica el DDG, un organismo de profesionales sanitarios, y cuenta con el apoyo económico del Ministerio de Sanidad alemán. Otro contribuyente muy importante y patrocinador del sitio es la DDU, la asociación nacional combinada de diabetes. La DDU se asegura de que los intereses y opiniones de las personas con diabetes se incluyen dentro de la información que se ofrece. diabetes-deutschland.de no está sólo destinada a personas con diabetes, sino también a sus familias, amigos y a todos aquellos implicados en la prevención de complicaciones. Ofrece información acerca de tópicos relevantes en la vida diaria, integrándolos más dentro del control individual de la diabetes. El sitio web representa una fuente de información de confianza presentada de un modo claro y contiene noticias diarias, boletines periódicos que se envían a los usuarios vía correo electrónico, y un área de preguntas y respuestas en donde trabajan expertos en diabetes. Un calendario de citas de diabetes, actualizado diariamente, ofrece información sobre charlas, seminarios, talleres, programas de TV y eventos regionales celebrados por grupos de autoayuda, y una agenda de contactos. El sitio web también incluye un foro de discusión online para personas con diabetes y otras partes interesadas en interactuar, ya sea a través de discusiones normales, juegos interactivos, y tests para medir el riesgo, los conocimientos sobre la diabetes, etc. Los contenidos, estructura y organización de diabetes-deutschland.de se han convertido en un modelo de oferta de información controlada por expertos para personas con diabetes, tanto dentro como más allá de las fronteras de Alemania. Por lo tanto, el principal objetivo en el futuro será desarrollar una red europea y, en algún momento, mundial, de información sobre diabetes, cada una con su propio énfasis nacional. Las experiencias del sitio web podrían emplearse en favor de la creación de estrategias definidas en pro de la consecución de dicha meta. El Dr. Thomas Baehring, la Dra. Melanie Steppenfeld y el Profesor Werner Scherbaum, del Instituto Alemán de Investigación de Diabetes, de la Clínica Universitaria Heinrich Heine en Düsseldorf, Alemania, son todos parte del equipo de diabetesdeutschland.de, de cuyo contenido técnico y académico es responsable el Dr. Baehring del y director especialista y editor el Profesor Scherbaum. Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment PUESTA AL DÍA DE LA FID La capacitación y su puesta en práctica El papel de las asociaciones de diabetes Por Bjørnar Allgot 48 Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación PUESTA AL DÍA DE LA FID H Las definiciones de capacitación son muchas, pero hay poca variedad. Todas tienden a referirse a un ‘proceso’. En este artículo, el Sr. D. Bjørnar Allgot, de Noruega, analiza brevemente el concepto de capacitación y nos da las directrices de cómo puede conseguirse dicho proceso. Finalmente, como vicepresidente de la FID, el Sr. Allgot ve la necesidad de que la Federación Internacional de Diabetes cree una herramienta eficaz para evaluar la capacitación que pueda ser utilizada por parte de las asociaciones miembro de todo el mundo. ay muchas definiciones de capacitación y todas son muy parecidas en su esencia. La capacitación puede entenderse como un proceso por el que la persona detenta la autoridad de tomar decisiones para controlar su propia vida. Educación: clave para el control de las enfermedades crónicas Las enfermedades crónicas requieren instalaciones óptimas para su tratamiento, combinadas con una educación adaptada apropiadamente y con continuidad en el futuro. Aprender sobre la propia afección es una necesidad básica para controlar una vida con diabetes. Las personas con diabetes deben tomar ellas mismas las decisiones que afecten a su diabetes y ser responsables de las difíciles y exigentes decisiones de su vida diaria. La educación para el autocontrol ofrece el mejor Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación fundamento posible para tomar tales decisiones personales. Vista dentro de este contexto, la falta de educación es tan grave como la falta de medicamentos. Las personas con diabetes necesitan la oportunidad de tomar decisiones sobre su propio tratamiento, ya que son ellos quienes tienen que vivir con las consecuencias. El personal de servicio sanitario tiene conocimientos médicos sobre la diabetes, pero no es necesariamente lo mismo que saber qué es lo mejor para una persona en particular. Dar a las personas con diabetes las herramientas para tomar las decisiones adecuadas para el autocontrol es el mejor fundamento posible para el tratamiento. Diferentes modos de comunicarse La comunicación entre los profesionales sanitarios y sus ‘pacientes’ puede tener lugar de distintas formas. El profesional sanitario puede dar instrucciones y la persona con diabetes escucha y se espera que obedezca. Este proceso está clasificado como comunicación de sentido único. Por otro lado, puede haber una relación equilibrada y mutua entre el profesional sanitario y la persona con diabetes. Este proceso está clasificado como comunicación en dos direcciones, en donde cada una de las partes es experta por derecho, pero juntos forman una sólida base para el control de la diabetes. Este modelo representa el fundamento básico para el desarrollo de la capacitación. Las asociaciones de diabetes son esenciales en el reparto de información Las asociaciones de diabetes juegan un papel central al influir en el desarrollo de la capacitación de las personas con diabetes. En primer y más importante lugar, las asociaciones de diabetes juegan un papel principal en la educación y diseminación de la información. A menudo se dice que el conocimiento es poder. Para esto es importante el acceso a la información. Tener acceso a información válida y actualizada colocará al individuo en una posición diferente a la de aquellos desinformados. La mayoría de las asociaciones de diabetes publican diarios y folletos para diseminar información a sus miembros. Esto es una contribución esencial para capacitar a aquellos con diabetes. 49 © Martha Funnell PUESTA AL DÍA DE LA FID La educación proporciona los mejores fundamentos posibles para tomar decisiones personales para controlar la diabetes. Durante las últimas décadas han tenido lugar cambios inmensos en el tratamiento y la comprensión de la diabetes. Este nuevo conocimiento, sin duda alguna, conllevará cambios y mejoras. Los periódicos sobre diabetes contribuyen con este nuevo conocimiento y quedan a la disposición de los individuos para el resto de su vida. Instrucción contra interacción También es importante observar cómo se da la 50 información. Si la información tiene el carácter de ser instructiva y orientada a los médicos, no tendrá una influencia especialmente positiva en el desarrollo de la capacitación. Si la información es interactiva y orientada al usuario-receptor tendrá un efecto positivo más fuerte. La mayoría de las asociaciones de diabetes organizan sus propias actividades educativas en pro del cuidado y el control, lo que contribuye enormemente al desarrollo de la capacitación. Sin embargo, también es importante que las organizaciones influyan en los servicios y las autoridades sanitarias de modo que las actividades educativas ofrecidas por los servicios sanitarios se hagan de tal modo que aprender a controlar se convierta en un elemento integrado en el tratamiento de la diabetes. Los métodos de aprendizaje No sólo es importante el hecho de que el aprendizaje tenga lugar, también es importante cómo tiene lugar ese aprendizaje. Hay una gran diferencia entre enseñar y aprender. Mientras que la enseñanza puede llevarla a cabo una sola persona con mucho conocimiento, aprender es algo que, por su propia naturaleza, debe tener lugar dentro del individuo. Una forma pasiva de enseñar conlleva frecuentemente que los individuos aprendan pasivamente. Una forma activa de enseñar, centrada en torno al ‘alumno’, estimulará la actividad, independencia y responsabilidad del propio aprendizaje. Estas formas Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación PUESTA AL DÍA DE LA FID interactivas de educación son fundamentales para la promoción de la capacitación. La capacitación no es un juego de poder La asociación de diabetes también puede promover la capacitación a través de su filosofía. Existen formas diferentes de conocimiento acerca de la diabetes: el conocimiento médico científico y el conocimiento médico del día a día. Para controlar la diabetes debemos tener ambos. Para evitar el peligro de reducir la capacitación a una cuestión de quién tiene el poder sobre quién, es importante que exista un respeto mutuo entre el personal sanitario y las personas con diabetes. Cuando tiene lugar la capacitación, se benefician tanto el personal sanitario como las personas con diabetes. Es cuestión de cooperación para ganar y mantener el control de la afección, y una cuestión de cómo las personas con diabetes pueden mantener su independencia, libertad e integridad. Evaluación eficaz ¿Cómo podemos medir la capacitación? Hasta ahora, no han existido herramientas eficaces para medir la capacitación, pero ahora es un buen momento para desarrollarlas. Cuando medimos la capacitación, debemos diferenciar entre actividades que promueven la capacitación y hasta qué grado las mismas personas con diabetes piensan que pueden controlar su propia diabetes. Es fácil asegurar lo anterior (si una persona con diabetes recibe o no educación). Sabemos si las mismas asociaciones ofrecen o no esta educación a través de revistas, periódicos y folletos. Puede evaluarse, por ejemplo, si sus miembros tienen acceso a esta información Las asociaciones de diabetes de todo el mundo trabajan en la educación de sus miembros. Esto está ocurriendo en más de 150 países. independientemente de su ubicación geográfica o situación socioeconómica. Evaluar esto último es más difícil. Sin embargo, hace unos pocos años en Europa, se diseñó un cuestionario con indicadores del desarrollo de la capacitación. Hoy existe la necesidad de continuar desarrollando esta labor. Creo que esta tarea debería ser una de las prioridades más importantes de la Federación Internacional de Diabetes y debería llevarse a cabo en colaboración con las asociaciones de diabetes de todo el mundo. Tras definir indicadores para este propósito, podremos medir con regularidad el desarrollo de la capacitación. Ésta es una herramienta importante para que las asociaciones de diabetes evalúen los resultados de su trabajo. El Sr. D. Bjørnar Allgot es Secretario General de la Asociación Noruega de Diabetes y Vicepresidente de la FID. Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación 51