Boletin 4 - Alzheimer León

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Número 4 4º Trimestre 2004 Internet: www.afacayle.org El Enfermo ante el diagnóstico Curiosamente, los pacientes con enfermedad de Alzheimer no experimentan reacciones catastróficas con el diagnóstico. El entender este hecho y el permitir a los pacientes conocer su enfermedad es de vital importancia para los miembros de la familia, así como con cualquier diagnóstico se debe explorar lo que el paciente desea saber. Discutir el curso de la enfermedad y las opciones para su tratamiento llena al paciente y a sus seres queridos de opciones. Degué, M., Neugroschl, J., Sewell, M., &Marin, D. (2003). Review of dementia. Mount Sinai Journal of Medicine, 70 (1), 45-53. BREVES • Una dieta a base de verduras, un poco de vino y ejercicio físico (siendo éste el elemento más importante, aún más que la dieta), retrasan el Alzheimer entre las mujeres. • Nuevo plan para combatir el Alzheimer. Entre 2004 y 2007 (en Francia), será una prioridad la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa. Más información: www.afacayle.org Sumario Editorial Impresiones Actividades Respuesta dudas Noticias 2 2 3 3 4 E-mail: [email protected] Autorizan por primera vez en Europa un ensayo de clonación humana con fines terapéuticos ( l último paso para llevar a cabo la clonación humana con fines terapéuticos se acaba de dar en el Reino Unido. La Autoridad Británica de Fertilidad Humana y Embriología ha concedido la primera licencia a expertos de la Univesidad de Newcastle para que puedan realizar este tipo de investigación. Esta noticia ha sido bien recibida por parte de varios científicos españoles que ven grandes posibilidades en esta técnica para el tratramiento de enfermedades sin cura hoy en día . No obstante, los científicos han explicado que hasta dentro de al menos cinco años, los pacientes no podrán recibir las células madre procedentes de embriones clonados. Inicialmente, los embriones serán utilizados como fuente de células madre para el tratamiento de diabéticos, según el proyecto del centro universitario inglés. La presidenta de CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias), Maria Angeles Díaz, se mostró “totalmente de acuerdo” con iniciativas como la del ejecutivo británico, si bien ”siempre que participen los comités de ética y sea con fines terapéuticos”. Profundizó en la necesidad de que sean experiencias “muy vigiladas” y que realmente persigan “el bien de la humanidad”. Las células madre embrionarias se pueden desarrollar en diferentes tipos de tejidos que podrían utilizarse como tratamiento para múltiples patologlías. El Director del proyecto, Miodrag Stojkovic, dijo que se trata de “una gran oportunidad” y especificó que la investigación se centrará en la diabetes, aunque podría derivar en iniciativas para la curación de otras enfermedades como el Parkinson y el Alzheimer. Familiares españoles de Enfermos de Alzheimer y Diabéticos reclaman al gobierno que autorice la clonación terapéutica de embriones. Por otro lado, subrayó la necesidad de que los familiares sean conscientes de que, incluso contando con estas investigaciones, el Alzheimer “no va a curarse de un día para otro”. Feliz Navidad y Próspero Año 2005 Anuncios y Conferencias AFA León La Asociación no se responsabiliza de las opiniones vertidas en este boletín por sus colaboradores. Si desea colaborar con algún artículo o comentario, pongáse en contacto con la Asociación. AFA León Paseo del Parque, s/n Edificio C.H.F. 24005 León Tel./Fax: 987263868 E-mail: [email protected] www.afacayle.org Conferencia: “Detección precoz en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias” impartida por el Dr. Javier Idoate, Geriatra del Complejo Hospitalario de León, y por el Dr. Javier Pérez Lara, Geriatra del Hospital del Bierzo. Lugar: Salón de Actos del Colegio Oficial de Médicos de León, C/ Villabenavente, 5 Fecha: Viernes 17 de diciembre de 2004 Hora: 19:00 horas. Invitados socios, familiares y población en general. & Carmen Busmayor Mª Pilar Molina Mendoza Mª Paz García Paniagua Mª Estela García Pinto Eva Gómez Viñuela Ana Julia Valbuena Fdez. Luis Alvarez Barrioluengo LOTERÍA DE NAVIDAD Nº 55.124 ¡ Suerte para todos ! En destacado lugar, queremos agradecer profundamente la colaboración y participación de todos aquellos que hicieron posible que un año más tanto esfuerzo, trabajo y dedicación, fructificara a favor de nuestros familiares y enfermos afectados por el mal de Alzheimer: a las familias, a los voluntarios, a los trabajadores, socios, amigos. Una mención especial a las Autoridades que con su presencia reforzaron los actos, tales como la inauguración del Centro Asistencial de Día Alzheimer en la C/ La Cabrera nº 4 por el Alcalde de León, Francisco Fernández, la Concejala de Asuntos Sociales, Gema Cabezas y demás miembros de la Corporación Municipal y representantes de otros Organismos; o la asistencia y/o colaboración a la Cena de Gala, cuyos beneficios, como ya os informamos en su día, estaban destinados a nuestra asociación, y ascendieron a un total de 5.000 euros. Impresiones, / Taller de yoga martes y/o jueves: mañanas de 11 a 12 y tardes de 7 a 8. Taller de masajes Interesados llamar a la Asociación. Próxima excursión: Belén de Folgoso y Bierzo. Editorial omenzamos este último trimestre del año haciendo balance de todo lo acontecido en los actos del Día Mundial de Alzheimer. Colaboradores: Pastorada de Navidad: Lugar: Capilla del C.H.F. Fecha: 30 de diciembre a las 16:30 horas Duración: 1 hora. Destacar el anuncio del Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, sobre la ubicación en Salamanca del Centro Nacional de Referencia de Atención a Personas con Alzheimer y otras Demencias. Sobre este tema venimos trabajando ya en León desde hace más de dos años en los terrenos cedidos por el Ayunta- Benedicto García Presidente AFA León miento. Pensamos, no obstante, que cualquier inversión es apreciable para contrarrestar la enfermedad. Por último, informaros que hemos firmado con La Fundación “la Caixa” a través de su representante D. Pablo Sancho Luna un convenio de colaboración para el desarrollo del Proyecto de Apoyo Psicológico: Días Soleados. Con el fin de apoyar al enfermo y al cuidador principal, este proyecto pretende dar un respiro a los familiares para que puedan rehacer sus relaciones con el entorno y evitar así el riesgo a la soledad y al aislamiento social. Dicho proyecto se materializará con la aportación de 20.000 euros. Queremos de nuevo reiterar nuestro agradecimiento a la entidad. por Carmen Busmayor, Socia AFA León La imagen de una madre a imagen de una madre no hay que inventarla. La imagen de una madre querida nos puebla siempre, desde que nacemos hasta que se va reclamada por la voz de un Dios que siempre la ha considerado hija suya, acaso completamente olvido, completamente otra, de puro desvalimiento. La imagen de una madre que se pierde en una queja silenciosa tantos años, querida, aun cuando ya no podamos verla, tactarla, acariciarla, poblarla de besos a barullo, perdura, nos construye. Abre y cierra nuestra vida cotidiana con una llamada de terneza sin distancia, convocadora de luz, palabras de agua calma, fuego rubro con que quemar nuestra tristeza a pilas. Esa pena que nubla nuestra vista, que nos impide entrar con alegría en la mañana, no obstante considerar que prolongar su dañado eco era añadir dolor al dolor. La imagen de una madre querida nunca hay que inventarla. Creedme. Recurro a este amor indescifrable que me acomete en la sangre... (León, octubre 2004) Actividades realizadas en el tercer trimestre ' Por Maria Pilar Molina Mendoza, Voluntaria AFA León VISITA AL MUSEO DE LEÓN esde la unidad de la memoria, nuestra pretensión de crear multivariadas experiencias reforzadoras de estimulación para los enfermos y sus familiares, nos lleva a proyectar periódicas salidas en las que ellos tengan la oportunidad de tomar contacto directo con la realidad social en la que desarrollan su vida. También participan los profesionales y el voluntariado de Un momento de la visita al Mula asociación siendo una ocasión propicia para seo de León en San Marcos estrechar lazos entre nosotros, usuarios y las familias. Para ello se emplean todos los recursos ambientales a nuestro alcance facilitando la relación social con otras personas y su entorno. El día 27 de julio realizamos una visita al Museo de León en San Marcos donde apreciamos una interesante parte de la riqueza artística de León. ( VISITA AL MUSEO DE LA RADIO DE PONFERRADA l pasado 10 de septiembre realizamos una salida con los usuarios del Centro Terapéutico a Ponferrada, visitando el Museo de la Radio de Luis del Olmo. Resultó una estupenda terapia de reminiscencia a través de video-conferencia: la historia de la radio con noticias, personajes y locutores más relevantes de su época. Después de un recorrido por el casco antiguo, contemplamos el Castillo de los Templarios y otros monumentos, tuvimos una comida de convivencia y disfrutamos de un ratillo de baile, consiguiendo el objetivo marcado: evitar la soledad y el aislamiento social. & Ni tengo respuestas para tus dudas o temores, pero puedo escucharte y compartirlo contigo. No puedo cambiar tu pasado ni tu futuro pero cuando me necesites estaré junto a ti. No puedo evitar que tropieces; solamente, puedo ofrecerte mi mano para que te sujetes y no caigas. Tus alegrías, tus triunfos y tus éxitos, no son míos; pero disfruto sinceramente cuando te veo feliz. No juzgo las decisiones que hayas tomado en la vida; me limito a apoyarte, a estimularte y a ayudarte si me lo pides. No puedo trazarte límites dentro de los cuales debes actuar; pero sí te ofrezco el espacio necesario para crecer. No puedo evitar tus sufrimientos cuando alguna pena te parte el corazón; pero puedo llorar contigo y recoger los pedazos para armarlo de nuevo. No puedo decirte quién eres ni quién deberías ser; solamente, puedo quererte como eres y ser tu amigo/a. DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER omo en años anteriores, alrededor del día 21 de septiembre se realizaron diversas actividades para celebrar el Día Mundial. Entre ellas destacar la “Exposición de fotografía antigua” cedidas por socios y familiares; los bailes regionales del grupo leonés Aguzo; las charlas para familiares; la conferencia sobre “La importancia de la alimentación en la enfermedad de Alzheimer” y la Cena de Gala “Premios de la fiesta de la tapa leonesa 2004” a beneficio de nuestra Asociación. No puedo darte soluciones para todos los problemas de la vida. Respuesta a vuestras dudas ¿ Por qué me confunde con su padre ? Bailes regionales del grupo Aguzo durante la celebración del Día Mundial ) ARESAN s.l. se constituye en el año 2001 como Centro Especial de Empleo con un 85% de sus trabajadores con discapacidad en la provincia de Palencia, con el objeto de fabricar productos reutilizables para la incontinencia, entre los que se encuentran empapadores, fundas de colchón, mantenedores, compresas (braga y pañal) y baberos. PUBLICIDAD Características: reutilizables, gran resistencia al lavado, más de 200 usos, gran capacidad de absorción y rápido filtrado de líquidos evitando la aparicón de úlceras y escaras. FARESAN es ahorro, confort y respeto al medio ambiente. El enfermo de Alzheimer no recuerda los acontecimientos recientes, sino tan solo recuerdos lejanos. Usted está velando por él, le da seguridad y le cuida. Al enfermo se le puede haber olvidado el hecho de que se ha casado y ha tenido hijos, por eso sustituye a los familiares actuales por familiares pasados, que realizaban las labores que actualmente realiza usted. COFINANCIA REESTRUCTURACIÓN DE LAS DEPENDENCIAS DE LA ASOCIACIÓN & omunicaros, que con motivo de la apertura del Centro Asistencial de Día (C/ La Cabrera, nº 4), hemos tenido que llevar a cabo una reestructuración de las dependencias de la Asociación. Así, la Unidad de la Memoria (antes en C/ Campos Góticos) actualmente está ubicada en el primer piso de la Asociación (Paseo del Parque s/n, Edificio C.H.F.); el Centro Terapéutico de Día en la planta baja de la Asociación (Paseo del Parque s/n, Edificio C.H.F.) y las Aulas de Formación y Departamento Psicosocial en la C/ Campos Góticos 1 – 1º C. Dependencias de la Asociación Paseo del Parque s/n - Edificio C.H.F. NOTICIAS I JORNADAS SOCIOSANITARIAS DEL MAYOR ( l pasado mes de septiembre, durante todos los jueves a las 20:00 h., hasta el 4 de noviembre, día de la Clausura se celebraron las I Jornadas Sociosanitarias del Mayor en el Ayuntamiento de La Bañeza (Salón de Actos Centro Cultural Infanta Cristina). I CONGRESO NACIONAL DE ALZHEIMER, CEAFA 7 uvo lugar los días 22 y 23 de octubre en Castellón. Se trató de un evento amplio y completo en el que intervinieron tanto los familiares de enfermos de Alzheimer como profesionales de ámbitos como la geriatría, la psicología, o el trabajo social. El programa contó con un simposio sobre neurología, dividido en dos sesiones: la primera Hacia un diagnóstico preciso ahondó en distintos aspectos, tanto de la investigación como de la genética y la segunda sesión, Hacia un tratamiento integral, habló de las posibilidades de las células madre y del futuro del tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer. Quienes lo deseen pueden consultar el programa del Congreso en la página web de CEAFA (www.ceafa.org) y desde la Asociación de León, pueden informarse de las conclusiones por los asistentes a tal evento. PROYECTO DE AUTOAYUDA COMUNITARIA PARA LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CON ALZHEIMER Y SUS FAMILIARES EN LAS ZONAS RURALES / a enfermedad de Alzheimer afecta a un elevado número de personas de avanzada edad que residen en el medio rural, donde carecen de recursos de apoyo para el enfermo y el familiar. El mejor apoyo para las personas del entorno rural lo constituyen sus propios vecinos, amigos y conocidos, siendo la comunidad la principal fuente de recursos. El Proyecto de Autoayuda busca impulsar el funcionamiento de redes sociales de apoyo al enfermo y sus familiares con la implicación de la población de la zona a través de: • Realización y puesta en marcha de actividades informativas, formativas y sensibilizadoras en beneficio de los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus familias. • Creación de Grupos de Autoayuda para familiares como apoyo social y comunitario. • Formación de Grupos de Voluntariado para proporcionar Respiro Familiar y mejorar las condiciones de vida de los enfermos, sus familiares y su comunidad. Hasta la fecha, el proyecto de Autoayuda ha tenido sus frutos en la zona de El Páramo, La Bañeza y Aldea del Puente, con la creación de Grupos de Autoayuda, Cursos de Formación de Voluntariado y Unidades de Respiro. Actualmente seguimos haciendo coordinación y seguimiento de las zonas anteriormente señaladas y hemos comenzado a llevar a cabo el mencionado Proyecto en las zonas de Sabero, Sahagún y Valencia de Don Juan. / CONGRESO DE PSICÓLOGOS a FEDERACIÓN REGIONAL DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS, organiza un Congreso en León cuyo contenido versará sobre La Exploración Neurológica. Consistirá en una parte teórica impartida por el psicólogo D. Jordi Peña Casanova, y un contenido práctico desarrollado por la psicóloga Dña. Sonia Quiñones. El Congreso se celebrará los días Viernes 17 y Sábado 18 de Diciembre, en el salón de actos de la Biblioteca Pública de León y su duración será de 8 horas.