Agenda Conferencia Familiar Sobre El Hiperinsulinismo Congénito

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Conferencia Familiar sobre el Hiperinsulinismo Congénito 8-9 de Septiembre de 2016 FIAP París, Francia Jueves, 8 de Septiembre de 2016 7:45 am Registro 8:20 Bienvenida y Presentaciones Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hospital Necker Hospital, París, Francia Isabel Calderón y Julie Raskin, Congenital Hyperinsulinism International (CHI) Moderadoras de la Conferencia 8:30 am Retrospectiva sobre el Hiperinsulinismo Joseph Bryan, PhD, Instituto de Investigación sobre Diabetes del Noroeste del Pacífico. Seattle, WA, EEUU, Charles Stanley, MD, Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP), EEUU 9:10 am Cómo reconocer y diagnosticar la Hipoglucemia en Niños Paul Thornton, MD, Hospital de Niños Cook, Fort Worth, TX, EEUU 9:35 am Comprendiendo la Genética del Hiperinsulinismo Sian Ellard, PhD, FRCPath, Jefa de Genética Molecular, Royal Devon & Exeter NHS Foundation Trust y Profesora de Genética Molecular Humana, Escuela Universitaria de Medicina de Exeter, Reino Unido 10:15 am Pausa 10:35 am El Tratamiento Actual Opciones Médicas Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hospital Necker “PET Scan – Una Herramienta Poderosa” Prof Françoise Montravers, MD, Necker Hospital, París, Francia Actualización Quirúrgica en el Tratamiento del Hiperinsulinismo Carmen Capito, MD, Hospital Necker, París, Francia 11:35 am ¿Qué novedades hay en el mundo de los glucómetros, MCG y bombas de insulina? Dra Cécile Godot, MD, Hospital Necker, París, Francia 12:00 pm Los pacientes y sus familias comparten triunfos y retos Moderadoras: Isabel Calderón y Julie Raskin, CHI Temas: Alimentación Encuentros con amigos y parientes Escuela Participación en deportes La vuelta al trabajo de los padres Transición a la etapa adulta Dejando ir 1:00 pm Comida 2:00 pm Estrategias de manejo para gestionar el estrés de cuidar a niños con necesidades médicas complejas Moderadora: Isabel Calderón, CHI Elisabeth Ouss, MD, Hospital Necker, París, Francia Irene Promussas, Lobby4kids and Kongenitaler Hyperinsulinismus. e.V., Vienna, Austria 3:00 pm Designación de Centros de Excelencia CHI— Destacando un planteamiento basado en los hechos respecto a la atención en los principales centros alrededor del mundo Moderadora: Davelyn Hood, CHI, MD, MBA Ponentes: Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hospital Necker, París, Francia, Henrik Christesen, MD, Hospital Universitario de Odense, Odense, Dinamarca, Paul Thornton, MD, Hospital de Niños Cook, Fort Worth, TX, EEUU, Dr. Charles Stanley, MD, CHOP, Filadelfia, PA,EEUU, Klaus Mohnike,MD, Universidad de Magdeburg, Magdeburg, Alemania, Winfried Barthlen, MD, Universidad de Greifswald, Alemania, Sebastian Kummer, MD, Hospital Universitario para Niños de Düsseldorf, Düsseldorf, Alemania, Oliver Blankenstein, MD, Charite, Berlín, Alemania, Pratik Shah, MD, Hospital Great Ormond Street (GOSH), Londres, Inglaterra 4:10 pm Pausa 4:30 pm Sesiones simultáneas: Aprendiendo más sobre los distintos tipos de Hiperinsulinismo Congénito Hiperinsulinismo Congénito respondedor al Diazóxido Hiperinsulinismo Congénito Focal Hiperinsulinismo Congénito GDH Hiperinsulinismo Congénito y Diabetes Hiperinsulinismo no respondedor al Diazóxido y aún Hipoglucémico Jean Baptiste-Arnoux, MD, Necker Oliver Blankenstein, MD, Charite Clare Gilbert, Enfermera clínica especializada, GOSH Klaus Mohnike, MD, Magdeburg Charles Stanley, MD, CHOP Paul Thornton, MD, Hospital de Niños Cook Pratik Shah, MD, Hospital Great Ormond Street (GOSH) Henrik Christesen, MD, Universidad de Odense, Odense 5:30 pm Clausura de la jornada 7:00 pm Cena y debate con la actuación musical de la cantautora Janna Pelle Viernes, 9 de Septiembre de 2016 8:30 am Registro día 2 8:45 am Acceso mundial a tratamientos, medicamentos y suministros Moderadora: Julie Raskin, CHI Ponentes: Jean-Baptiste Arnoux, Necker, Nino Kheladze. MD, M. Iashvili Hospital de Niños, Tbilisi, Georgia 9:30 am Investigaciones internacionales recientes, académicas o impulsadas por pacientes Moderador: Jean-Baptiste Arnoux, Necker Universidad Descartes de París (Latif Rachdi, MD), CHOP (Charles Stanley, MD), Charite (Oliver Blankenstein, MD), Cook (Paul Thornton, MD), Universidad de Odense (Henrik Christesen, MD), Magdeburg (Klaus Mohnike) 10:30 am Pausa 10:45 Investigaciones internacionales recientes, académicas o impulsadas por pacientes (continuación) Moderador: Jean-Baptiste Arnoux, Necker CHI (Davelyn Hood, MD, MBA), e.V. Hyperinsulinismus (Ulrike Seyfarth), Manchester (Mark Dunne, PhD), Universidad de Greifswald (Winfried Barthlen, MD), Hospital de Niños Alder Hey, Liverpool (Senthil Senniappan MD, PhD), Hospital Great Ormond Street (Pratik Shah, MD and Clare Gilbert, Enfermera clínica especialista) 11:50 am Pacientes en Acción - Enfoques creativos para crear conciencia y apoyar a las familias HI Moderadora – Isabel Calderón, CHI Vincent Picard, Association des hyperinsulinismes – Francia, Cristina Pindado, Presidenta de Hiperinsulinismo Congénito - Afhico, Janna Pelle, Social Media Guru, CHI, Ulrike Seyfarth, Hyperinsulinismus e.V. 12:30 pm Acción de la insulin y trastornos asociados Sebastian Kummer, MD, Hospital Infantil Universitario de Düsseldorf, Düsseldorf, Alemania 1:00 pm Comida 2:00 pm Proyectos de Investigación de la Comunidad Biotech (Algunos de los ponentes son de instituciones académicas) Moderadora: Davelyn Hood, CHI, MD, MBA El Proyecto BetaCure - Oliver Blankenstein, MD, Marti Boss, XOMA - Kirk Johnson, PhD, Xeris - Paul Thornton, MD 2:40 pm Citas rápidas con los especialistas (Vuestra oportunidad de preguntar a los principales expertos todo lo queráis saber sobre el hiperinsulinismo. Cada 15 minutos los participantes cambiarán de grupo) Estos son posibles temas de conversación, pero la conversación es abierta: La transición del cuidado pediátrico al de adulto Retos en el manejo del Hi en bebé y niños pequeños El HI y el crecimiento y el desarrollo Cuando la hipoglucemia sigue siendo un problema Cuando la genética es un misterio Moderadoras: Isabel Calderon, Davelyn Hood, Julie Raskin Facultativos: Jean-Baptiste Arnoux, MD, Joseph Bryan, PhD, Sebastian Kummer, MD, Winfried Barthlen, MD, Mark Dunne, PhD, Oliver Blankenstein, MD, Françoise Montravers, MD, Klaus Mohnike, MD, Carmen Capito, MD, Charles Stanley, MD, Pratik Shah, MD, Paul Thornton, MD, Winfried Barthlen, MD, Henrik Christesen, MD, Senthil Senniappan MD, PhD 3:40 pm Pausa 4:00 pm El Hiperinsulinismo Congénito: Desde la Infancia hasta la Edad Adulta A. Retos en el manejo del HI, incluyendo la alimentación de bebés y niños pequeños Oliver Blankenstein, MD e Isabel Calderon, CHI B. Gestionando el HI en la escuela Kanetee Busiah, MD, Hospital Necker C. Nuevos Tratamientos para la Diabetes Jacques Beltrand, MD, Hospital Necker 4:30 pm Conclusiones y clausura