Recursos Percibidos Y Estado Emocional En Padres De Hijos Con

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 Soriano M E, Pons N. Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad. Perceived resources and emotional status in parents with disabled children . María E Soriano Guilabert, Nieves Pons Calatayud Departamento de Psicología de la Salud, Universidad Miguel Hernández de Elche RESUMEN La discapacidad de una persona afecta significativamente a su familia que debe afrontar y asimilar la situación. Actualmente desconocemos las repercusiones de esta situación en los padres, ya que la mayoría de estudios sobre discapacidad se realizan sobre los afectados. Objetivos: 1) Describir el estado emocional, los recursos disponibles y el afrontamiento de padres de hijos con discapacidad 2) Explorar la relación existente entre el estado emocional y el resto de variables. Método: Se evaluó a 21 progenitores de personas con discapacidad intelectual. Estudio descriptivo. Variables: ansiedad, depresión, percepción de apoyo social, comparación social, estrategias de afrontamiento y percepción de control. Resultados: Los padres obtuvieron bajas puntuaciones en estado emocional y percepción de apoyo social y altas en percepción de control. Predominaron la comparación social ascendente de contraste, la búsqueda de soluciones como estilo de afrontamiento. La depresión y la ansiedad correlacionan significativamente con comparación social, estilos de afrontamiento y percepción de control. Conclusión: Ser padres de hijos con discapacidad inevitablemente afecta al estado emocional, por ello, debemos ayudar a los padres a utilizar recursos (personales y sociales) y estrategias de afrontamiento para adaptarse a las nuevas condiciones de vida lo antes posible. ABSTRACT Disability affects significantly to the family of the person who suffers it, because the whole family has to cope and accept the situation. Nowadays the consequences of this situation on parents remain unknown, taken into account that most of the research about disability has been made with the person with disability. Aims: 1) Describe emotional status, social and personal resources and coping in parents of people with disabilities; 2) Explore the relationships between emotional status with the rest of variables assessed. Method: 21 parents of people with intellectual disabilities were assessed. This is a descriptive study. Variables: anxiety, depression, social support perception, social comparison, coping strategies and control perception. Results: Parents showed low scores in emotional status, as well as in social support perception and high scores in control perception. Parents used more frequently the contrast-ascendant type of social comparison and search of solutions as a coping strategy. Depression and anxiety showed a significant relationship with social comparison, coping styles and control perception. Conclusion: Being parents of people with disability surely produces an emotional impact, for these reasons, we should help these parents to use their personal and social resources and coping strategies in order to better adapt themselves to the new life conditions as soon as possible. Palabras clave: Padres, Discapacidad Intelectual, Estado emocional, Comparación Social y Psicosocial. Key words: Parents, Intellectual Disability, Emotional Status, social comparison and Psychosocial. 84 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad INTRODUCCIÓN. El término “discapacidad” proviene del término inglés “disabled” y se define por la RAE como “Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Esta definición está basada en la diferenciación entre deficiencia, discapacidad y minusvalía de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1980). Según la OMS (1980), la deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. La discapacidad es toda aquella restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. La minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, debida a una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en un caso (en función de la edad, sexo o factores sociales y culturales). Este modelo de discapacidad fue revisado y modificado con posterioridad, teniendo en cuenta las limitaciones empíricas observadas, en el año 2001 la OMS dio un giro a esta terminología y empezaron a hablar de personas con “diferentes capacidades”, de forma que ya no se habla de lo que no se puede hacer, sino de lo que se puede conseguir aun limitaciones. Se trata de una visión mucho más positiva y que evoca las posibilidades que tienen estas personas. La discapacidad no es una enfermedad en sí, sino un proceso evolutivo diferente al habitual causado por algún tipo de patología. En términos generales, la discapacidad intelectual es la que afecta al desarrollo cognitivo de las personas que la padecen, no alcanzándose el desarrollo esperado, teniendo dificultades de funcionamiento de la vida cotidiana, en muchos casos también a nivel motor. Etiológicamente encontramos una gran diversidad de tipos y causas de discapacidad intelectual. En algunos casos, se originan antes de que un bebé nazca, en otros, durante el parto y en otros, a causa de una enfermedad grave en la infancia, pero siempre se da antes de los 18 años. Cuando la discapacidad intelectual se genera posteriormente o de forma traumática (accidentes, aneurismas….) se habla de daño cerebral adquirido. La valoración de gravedad de la discapacidad también ha sufrido cambios relevantes. Inicialmente se centraba en el Cociente Intelectual y en la falta de capacidad para realizar actividades, aunque posteriormente el foco se dirige a lo que la persona es capaz de hacer. Así, la American Association on Mental Retardation (AAMR) en el año 2002, describió la discapacidad intelectual en base a 5 dimensiones que pueden estar afectadas e influyen de forma clave en el desarrollo de la vida diaria de una 85 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Soriano M E, Pons N. persona con discapacidad (FEAPS, 2012). Estas dimensiones serían: nivel intelectual de la persona, nivel de adaptación en el entorno, participación y rol social, salud y, contexto social que rodea a estas personas. La evolución del término se da en torno al ámbito social, y aumenta la importancia de las características sociales del entorno así como del rol y el nivel de adaptación social que posee cada persona con discapacidad intelectual (Verdugo, 2002; Verdugo y Schalock, 2010). La discapacidad afecta a un total de mil millones de personas alrededor de todo el mundo, es decir, un 15% de la población mundial (OMS, 2010). En España las cifras hablan de un total de 4,11 millones de personas, de las que 3,85 millones viven en domicilios familiares y 0,27 millones en centros residenciales y hospitales de larga estancia (FEAPS, 2012). De esos 4,11 millones, lo que supone un 9% de la población española, hay casi 300.000 personas (7,3%) con discapacidad intelectual (FEAPS, 2012) por lo que tenemos un gran número de familias afectadas que en un primer momento se vieron o se ven desbordadas por la situación. Se ha visto que en España el 68,1% de los niños mayores de seis años tienen algún tipo de discapacidad a causa de una enfermedad, el 10,1% a causa de un accidente y el 8% a causa de una etiología perinatal (Informe EDAD, 2008). Estas situaciones generan un shock y una situación de duelo, pierden al hijo con el que han estado soñando durante meses y para el que tanto se han preparado y tienen que adaptarse a la nueva situación. Durante el desarrollo de la persona con discapacidad, si no se trata desde un primer momento a los padres, puede que se cronifiquen los estados emocionales negativos, conllevando a malas dinámicas familiares y al enclaustramiento por el miedo al rechazo (Merino, Martínez, Cuesta, García. y Pérez, 2012). Basándonos en el modelo teórico de estrés de Lazarus y Folkman (1986), sabemos que ante una situación estresante el individuo hace una valoración de sus recursos sociales y personales para poder manejarla. La evaluación cognitiva consta de tres etapas, la evaluación primaria (sobre la situación) puede ser de daño o pérdida, de amenaza y de desafío. La evaluación secundaria, donde se valoran los comportamientos, los recursos y las propias habilidades de cada uno para enfrentarte a este evento y, por último, la tercera etapa es la reevaluación del evento valorando los recursos disponibles. Dependiendo del resultado de su evaluación pondrá en marcha una serie de estrategias de afrontamiento que repercutirán, finalmente, en su estado emocional. Una de las consecuencias psicológicas y emocionales más importantes es el elevado nivel de ansiedad y depresión al que se ven sometidos los familiares de hijos con discapacidad. Diversos estudios sobre afrontamiento familiar en casos de discapacidad intelectual indican que el estrés y la carga 86 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad del diagnóstico pueden perjudicar al clima de convivencia, aumentar el grado de estrés (Mayo, Real, Taboada, Iglesias-Souto y Dosil, 2012) y depresión (Olsson y Hwang, 2001) que necesitan intervención. Respecto a la valoración de recursos sociales diferentes estudios indican que este medio va a jugar un gran papel para la aceptación de la enfermedad. Sarto Martín (2001) explicó que en el caso de que la familia sea de clase media o baja o resida en un medio rural la tendencia es a aceptar mejor la discapacidad del hijo que si pertenece a una familia de clase alta. Además observó que, si los lazos familiares son fuertes contribuirán a la unión y el hijo será aceptado mejor y más rápido que si los lazos familiares son débiles. El apoyo social entendido como las redes de apoyo tanto naturales (familia, amigos y entorno cercano) como las redes de apoyo institucionales (gobierno y delegaciones, ministerios, entre otros), ha sido estudiado por numerosos investigadores y se ha visto la importancia que tiene este para prevenir los estados emocionales negativos. Es en los años 70 cuando el apoyo social informal (redes de apoyo naturales) comenzó a ser estudiado y la importancia de las relaciones sociales para el bienestar de las personas fue concluyente (Rodríguez Marín, Pastor, Lopez Roig, 1993; Rodríguez Marín y Neipp, 2008). Posteriormente, se observó que el apoyo social es un factor clave en la prevención del estrés (Gallagher, Phillips, Oliver y Carrol, 2008) y que tanto el apoyo social como los estilos de afrontamiento estaban directamente relacionados con los niveles de estrés de las familias, además de una disminución de la vida social debido a las nuevas condiciones de vida y el miedo al rechazo social (Merino et al., 2012). En 2008 Gallagher et al. encontraron que el apoyo social es un factor clave en la prevención del estrés, pudiendo ayudar a padres con hijos con discapacidad, cuyo nivel de estrés es significativamente mayor que el de padres con hijos sin discapacidad. Asimismo, los padres que cuidan de sus hijos con discapacidad intelectual presentaron puntuaciones en el Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) indicativas de alteración emocional. Otro aspecto dentro de las consecuencias sociales es el proceso de comparación social. Se trata de un proceso muy automatizado, del que, la mayoría de veces, ni siquiera somos conscientes de estar realizándolo. La necesidad de información aumenta ante un proceso desconocido y se desencadena una necesidad de compararse con el entorno para obtener información de cómo están los demás y poder verse (o no) reflejados. La comparación social puede realizarse según la dirección: ascendente (los que están mejor) o descendente (los que están peor), y en función de la interpretación: identificación (con los que te identificas) o contraste (a los que ves diferentes). En el caso de que sea ascendente de identificación o 87 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Soriano M E, Pons N. descendente de contraste se asocia a estados emocionales positivos, mientras que las combinaciones opuestas (ascendente de contraste y descendente de identificación) se asocian a estados emocionales negativos. En un estudio realizado por Cooney, Jahoda, Gumley y Knott, (2006) se observó que la comparación social que hacían adolescentes con discapacidad intelectual moderada generaba sentimientos positivos respecto a sus posibilidades de futuro. En otros estudios realizados en personas con cáncer (Wood, Taylor y Lichtman, 1985) se aplica la investigación y la teoría sobre la comparación social al conocimiento de los procesos de afrontamiento de las personas que sufren acontecimientos estresantes. Se ha encontrado que las comparaciones pueden jugar un papel fundamental en el afrontamiento. Los estudios encontrados se centran en la comparación que las personas con discapacidad hacen respecto a otras personas con discapacidad, en nuestro caso queremos explorar las comparaciones que hacen los padres. Creemos que la comparación puede darse tanto de ellos mismos a otros padres como de sus hijos a otros hijos. La pérdida de control, es decir, la sensación de que la situación no está en tus manos, es otro mecanismo que se ha estudiado y es un recurso que disminuye el impacto emocional. Ayudando a que los padres no pierdan su individualidad ni sus metas personales y tengan el control de sus vidas, se consigue disminuir los estados emocionales negativos y establecer un buen núcleo familiar (Merino et al., 2012). No se ha encontrado mucha bibliografía respecto a padres de personas con discapacidad, pero en estudios relacionados con otras enfermedades (dolor crónico, fibromialgia) y siendo la propia persona con limitación o dolor la que realizaba la comparación, Martín-Aragón et al., (2001) observaron que cuanto mayor era la percepción de control menores eran los índices de depresión y ansiedad. Según las interpretaciones que haga la persona de la situación y de sus recursos, el control que perciba de la misma, se darán diferentes estrategias de afrontamiento. En relación con las enfermedades y la manera como los pacientes se enfrentan a esta condición, los pacientes perciben altos niveles de estrés, pero aquellos que utilizan estrategias de afrontamiento orientadas al problema muestran una mejor adaptación a la enfermedad. Por el contrario, estrategias de afrontamiento como el escape, la evitación, el pensamiento desiderativo y la culpabilización tienen mayores indicadores de depresión y ansiedad (Botero, 2012). En un estudio realizado por Hassall, Rose y McDonald (2005) se observó que dependiendo del estilo de afrontamiento había un mayor o menor nivel de estrés. En este sentido, se ha comprobado que los factores psicosociales (tomados conjuntamente) explican un mayor porcentaje de varianza de la 88 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad Discapacidad que los factores de enfermedad (Hawley, Wolfe, Lue y Moldofsky, 2001). Actualmente sigue siendo necesario conocer mejor los procesos que impactan emocionalmente a personas que se enfrentan a este tipo de paternidad, con el fin de poder ayudarles a manejar las nuevas situaciones de la vida diaria, mejorar la propia paternidad y percibir que pueden controlar dichas situaciones (Miodrag y Hodapp, 2010). Desconocemos si los procesos que afectan a las personas con discapacidad son los mismos que los que afectan a sus padres. En definitiva, se ha observado que el apoyo social, la comparación social, los estilos de afrontamiento y la percepción de control influyen en el estado emocional, aumentando, con ello, la calidad de vida de los padres. Por tanto, este estudio tiene dos objetivos principales: En primer lugar, describir el estado emocional, los recursos sociales y personales disponibles y el afrontamiento de padres de hijos con discapacidad y, en segundo lugar, explorar las relaciones existentes entre el estado emocional, los recursos y el afrontamiento en los padres de niños con discapacidad. Según el primer objetivo planteado se hipotetiza que: 1) los padres de personas con discapacidad presentarán altas puntuaciones en ansiedad y depresión. 2) la fuente de apoyo más frecuente será la emocional. 3) la comparación social más frecuente será la asociada a estados emocionales positivos (Ascendente de identificación y descendente de contraste). 4) será habitual la percepción de incontrol de las situaciones. 5) la búsqueda de apoyo social y la expresión de emociones serán las estrategias de afrontamiento más usadas por los padres Según el segundo objetivo, se espera que la ansiedad y la depresión se relacionarán con: la comparación social ascendente de contraste y descendente de identificación (tanto hacia otros padres como hacia otros niños) en sentido positivo, y en sentido negativo con la percepción de apoyo social, la percepción de incontrol de las situaciones y las estrategias de afrontamiento “búsqueda de apoyo social” y “expresión de emociones”. Método Participantes La muestra está formada por 21 padres de hijos con discapacidad. La mayoría de las personas encuestadas eran mujeres (81%) casadas (85,7%) de entre 31 y 71 años, con hijos de edades entre los 5 y los 46 años (Tabla1). El 47,6% de los hijos tenían discapacidad intelectual y el 52,4% tanto física como intelectual. Todos los participantes eran socios de la Asociación Aspanias de Elche con cuya colaboración se realizó este trabajo. 89 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Soriano M E, Pons N. Tabla 1: Descripción de la muestra Variables Sexo Hombre Mujer Estado Civil Soltero Casado Separado/Divorciado Convivencia en Pareja Edad (rango: 31-71 años) Sexo Hijo Hombre Mujer Edad Hijo (rango: 5-46 años) Diagnóstico Espectro Autista Parálisis Cerebral Síndrome Congénito Disfunción cerebral Coma Vigil Tipo Discapacidad Intelectual Intelectual y Física Grado Discapacidad (rango: 55-90%) Muestra N:21 19% 81% 1 (4.8%) 18 (85.7%) 1 (4.8%) 1 (4.8%) Media: 50.19 (DT: 10.866) 13 (61.9%) 8 (38.1%) Media: 22 (DT: 11.296) 7 (33.3%) 8 (38.1%) 3 (14.3%) 2 (9.5%) 1 (4.8%) 10 (47.6%) 11 (52.4%) Media: 74.71 (DT: 9.366) Procedimiento El diseño de la investigación es de tipo descriptivo ya que nos interesa conocer si los padres de hijos con discapacidad tienen niveles altos de ansiedad y depresión y conocer que estrategias y recursos personales utilizan para mitigar estos estados emocionales negativos. Además se realizarán correlaciones puesto que nos interesa ver si estos estados emocionales se relacionan con el estilo de afrontamiento, el apoyo social, la comparación social y la percepción de control. Para la realización de esta investigación se contactó con la Asociación Aspanias (Asociación a favor de las personas con discapacidad intelectual de Elche). Esta asociación consta de tres centros operativos, centro de día para personas con parálisis cerebral, centro de atención temprana para niños menores de 4 años que deriva la sanidad pública y club de ocio para fines de semana. Tras varias entrevistas con el gerente, las directoras y coordinadora de los diferentes centros, se acordó la forma de contactar con los padres. En 90 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad esas reuniones se explicaron los objetivos del estudio y se les solicitó su colaboración para realizarlo. En las reuniones se explicaron las garantías de confidencialidad que se iban a utilizar, y finalmente se consiguió permiso para acudir a los centros y contactar directamente con los padres. Para poder participar en el estudio tenían que ser padre o madre de una persona con discapacidad intelectual, independientemente de si la discapacidad fue adquirida de manera prenatal o posteriormente. El único criterio de exclusión fue que el padre o madre de la persona tuviera algún tipo de discapacidad intelectual puesto que al verse afectado el nivel cognitivo podrían no entender lo que se les estaba preguntando. A los padres, se les informó de los objetivos del estudio, que su colaboración consistía en rellenar un cuestionario, que su participación era voluntaria y que consentían que se utilizaran sus datos exclusivamente para la realización del estudio, así como de la garantía de confidencialidad. Se les entregó un documento donde se explicaba todo por escrito y una vez firmaban el consentimiento informado se procedía a la entrega y explicación de los cuestionarios que se cumplimentaron de forma heteroadministrada. Todo el que quiso participar tuvo la posibilidad de hacerlo “in situ” o llevárselo a casa con una hoja recordando lo que se había expuesto de cómo realizarlo. Se acordó un día de entrega del mismo en la propia Asociación. Un total de 21 padres cumplimentaron y devolvieron adecuadamente los cuestionarios, entre ellos se encontraban 3 matrimonios (por lo que la encuesta versa sobre el mismo hijo en algunos casos). Variables e Instrumentos Las variables escogidas fueron: la ansiedad y la depresión, la percepción de apoyo social, la comparación social, el control de la situación y los estilos de afrontamiento. Datos sociodemográficos: cuestionario ad hoc donde se incluyeron aspectos para la descripción de la muestra necesarios para este estudio (Tabla 1). Ansiedad y la Depresión: evaluadas mediante la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HAD: Quintana et al., 2003; Terol et al., 2007). Esta escala consta de 14 ítems, donde la mitad miden ansiedad (ítems impares) y la otra mitad miden depresión (ítems pares). Se utiliza una escala de respuesta tipo Likert cuyos extremos varían según el ítem, cada factor se obtiene con la media del total de ítems. Altas puntuaciones indican mayor Ansiedad o Depresión. Apoyo Social: evaluado mediante la Escala de apoyo social percibido (EASP: Terol et al., 2000). Esta escala cuenta con 30 ítems divididos en 3 factores, los proveedores de apoyo (ítems 1-10), la satisfacción con el apoyo (ítems 11-20), y el tipo de apoyo brindado (ítems 21-30). La escala 91 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Soriano M E, Pons N. de respuesta es dicotómica en el primer factor, tipo Likert de 5 puntos (1: Nada; 5: Mucho) en la satisfacción con el apoyo. En cuanto a los tipos de apoyo, se agruparon en las dimensiones clásicas, tal y como indican los autores en la validación del instrumento y podía escogerse el tipo de apoyo que le había proporcionado cada proveedor. Comparación social: evaluado con la escala de comparación social en los procesos de enfermedad (ECSPE: Terol et al., 2008). Este instrumento mide los 4 tipos de comparación social existentes (Tabla 2), el referente (personas con problemas de salud iguales o diferentes a los de sus hijos) y el contenido (sintomatología, los síntomas físicos y sociales) de la comparación, con una escala de respuesta tipo Likert de 5 puntos (0: Nunca; 4: Muy a Menudo). Para calcular cada factor se hace una media de los ítems del mismo. Altas puntuaciones indican una alta frecuencia de uso del estilo de comparación, en frecuencia indican la frecuencia con la que se compara con los demás y el contenido la dirección de la comparación más frecuente. Estrategias de afrontamiento: evaluado mediante el cuestionario de estrategias de afrontamiento (CEA: Rodríguez Marín, Terol, López-Roig y Pastor, 1992). Consta de 11 factores, cada uno de ellos es una estrategia de afrontamiento (Tabla 2). Se usa una escala de respuesta tipo Likert de 5 puntos (1: Nunca; 5: Muy a Menudo) y el factor se calcula con la media de los ítems correspondientes a cada uno de ellos. Altas puntuaciones indican una alta frecuencia de uso del estilo de afrontamiento. Percepción de control: evaluado mediante la escala de estrés percibido (EEP: Trujillo, 2007). Esta escala consta de 14 ítems que se dividen en dos factores, cada factor se obtiene con la media del total de ítems (7 para cada uno). Análisis de datos Se utilizó el programa estadístico SPSS Statistics 17.0. Tras comprobar el cumplimiento de los supuestos de homocedasticidad, linealidad y normalidad, utilizamos pruebas paramétricas. Se realizaron análisis descriptivos para conocer el estado emocional, los recursos y el afrontamiento, así como la correlación de Pearson para explorar las relaciones que se establecen entre las variables objeto de estudio. Puesto que es un estudio exploratorio trabajamos con un nivel de significación de 0,05. Resultados En relación al primer objetivo, observamos que las puntuaciones medias tanto de ansiedad como de depresión no son elevadas (Tabla 2). Cada persona tiene una media de 5,43 personas que proporcionan apoyo y están bastante satisfechas (M: 4,05 sobre 5). El tipo de apoyo que se recibe con mayor frecuencia es el emocional. Dentro de los resultados está 92 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad incluida la asociación ya que es la que 3 sujetos nombraron como Otro tipo de ayuda. Respecto a la comparación, la descendente de contraste es la usada con mayor frecuencia, tanto de padres a otros padres (M: 3.46) como de padres a otras personas con discapacidad (M: 3.56). Entre las estrategias de afrontamiento la más usada es la búsqueda de soluciones (M: 4.18) y, el escape es la menos utilizada (M: 1.97). En control, el factor recursos percibidos de afrontamiento (M: 2.21) presenta la media más alta (Tabla 2). En relación al segundo objetivo, se observan relaciones significativas respecto al estado emocional con la mayoría de las variables evaluadas, exceptuando el apoyo social que no mostró relaciones significativas con la ansiedad ni la depresión (Tabla 3). Respecto a la comparación social, se observa que la ascendente de contraste (se comparan con los que están mejor y se ven diferentes) y el contenido de la comparación social se relaciona significativamente con la ansiedad (r: 0.76 y r: 0.55 respectivamente) y con la depresión en el caso del primero (r: 0.61) en el sentido teórico esperado. En estrategias de afrontamiento el factor a destacar es la resignación (r: 0.65 en ansiedad y r: 0.63 en depresión) que correlaciona en el sentido teórico esperado. El Estado Emocional correlaciona significativamente con ambos tipos de percepción de control. Discusión Los padres pertenecientes a esta asociación demandan con regularidad ser incluidos dentro de los programas de la misma (habitualmente más centrados en los afectados), sin embargo, nos llama la atención el bajo número de padres que han colaborado en este estudio. En este trabajo participaron 17 madres y 4 padres, siguiendo la tendencia observada en estudios relacionados con esta temática, donde consistentemente son las mujeres las que más se involucran y participan las que más contestan los cuestionarios. En el estudio de Merino et al. (2012) participaron el doble de mujeres que de hombres (24 mujeres y 12 hombres), siendo aún mayor la diferencia en el de Gallagher et al. (2008) donde participaron 24 mujeres y 8 hombres. Esto puede deberse a que tradicionalmente son las que se han encargado de sus hijos. Este estudio tenía dos objetivos, 1) describir el estado emocional, los recursos sociales y personales percibidos y el afrontamiento de los padres de personas con discapacidad; 2) explorar la relación existente entre el grado de ansiedad y depresión y la comparación social, la percepción de 93 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Soriano M E, Pons N. Tabla 2: Variables e Instrumentos: Estadísticos Descriptivos Instrumentos Hospital Anxiety-Depression Scale (HAD) Variables Ansiedad (rango:0-3) Depresión (rango:0-3) Percepción de Apoyo Social Proveedores (rango: 1-9) Escala Apoyo Social Percibido Satisfacción (rango: 1-5) (EASP) Apoyo Emocional (rango: 0-1) Apoyo Informacional (rango: 0-1) Apoyo Instrumental (rango: 0-1) Comparación Social (rango:0-4) Ascendente de contraste Padres Descendente de identificación Padres Descendente de Contraste Padres Ascendente de identificación Padres Referente Padres Escala de Comparación Social en Procesos de Enfermedad (ECSPE) Contenido Padres Ascendente de contraste Hijos Descendente de identificación Hijos Descendente de Contraste Hijos Ascendente de identificación Hijos Referente Hijos Contenido Hijos Percepción de control (rango:0-4) Escala de Estrés Percibido (EEP) Recursos percibidos afrontamiento Percepción incontrol sobre situaciones Estrategias de Afrontamiento (rango:1-5) Consideración de ventajas Resignación Pensamientos desiderativos Religiosidad Cuestionario de Estrategias de Pensamientos positivos Afrontamiento (CEA) Expresión emocional Busqueda de soluciones Búsqueda de apoyo social Escape Autoculpa Culpación a otros M (DT) 1.03 (.53) .68 (.50) 5.43 (2.25) 4.05 (.7) .69 (.33) .3 (.25) .42 (.31) 2.38 (.94) 2.25 (.90) 3.46 (0.90) 3.33 (1.09) 3.29 (.72) 3.38 (.75) 2.25 (.84) 2.32 (.81) 3.56 (.76) 3.46 (.87) 2.99 (.58) 3.38 (.97) 2.21 (.47) 1.88 (.55) 3.57 (.71) 3.08 (1.18) 3.61 (.95) 2.33 (1.15) 3.75 (.8) 3.38 (.76) 4.18 (.69) 3.51 (.68) 1.97 (.73) 2.43 (.78) 2.49 (.85) 94 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad Tabla 3: Relaciones entre Estado Emocional y variables Psicosociales Variables Percepción de Apoyo Social Proveedores Satisfacción Apoyo Emocional Apoyo Informacional Apoyo Instrumental Comparación Social Ascendente de contraste Padres Descendente de identificación Padres Descendente de Contraste Padres Ascendente de identificación Padres Referente Padres Contenido Padres Ascendente de contraste Hijos Descendente de identificación Hijos Descendente de Contraste Hijos Ascendente de identificación Hijos Referente Hijos Contenido Hijos Percepción de control Recursos percibidos afrontamiento Percepción incontrol sobre siutaciones Estrategias de Afrontamiento Consideración de ventajas Resignación Pensamientos desiderativos Religiosidad Pensamientos positivos Expresión emocional Busqueda de soluciones Búsqueda de apoyo social Escape Autoculpa Culpación a otros *: p≤ 0.05 bilateral ANSIEDAD DEPRESIÓN - - .80* .50* .55* .68* .65* .59* - .61* .45* .48* .59* - -.64* -.50* .58* .65* .65* .66* -.59* -.49* .51* .45* -.453* -.47* .49* 95 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Soriano M E, Pons N. apoyo social, la percepción de control y el tipo de afrontamiento de los padres de niños con discapacidad. En relación al primer objetivo, los padres de hijos con discapacidad informan de un estado emocional con puntuaciones medias indicativas de poca ansiedad y depresión. Este resultado es contrario al esperado, ya que estas situaciones estresantes conllevan altos niveles de ansiedad y altas puntuaciones en depresión (Hassall et al. 2001; Mayo, 2012). Es posible que esto se deba a que los padres que decidieron participar en el estudio son los más implicados dentro del centro y suelen colaborar en todo lo que pueda ayudar a sus hijos, también puede deberse a que los padres entrevistados llevan tiempo en esta situación por lo que por el proceso de habituación haya disminuido la ansiedad. La mayoría de los padres nos comentaron que el momento de mayor ansiedad y donde se sintieron tristes y con sintomatología depresiva fue el momento de la noticia y los años posteriores, cuando no sabían muy bien cómo afrontar la situación. Esta explicación está descrita también en el trabajo de Merino et al. (2012) sobre autismo. Los participantes también señalaron que existen momentos de cambio donde se agudiza nuevamente la sensación de estrés, como cuando termina un periodo educativo y comienza otro, o cuando se produce un cambio evolutivo (adolescencia). Debemos señalar que los padres que han participado en el estudio tienen la asociación como un recurso más y, al poder ver a otros padres en esa situación, puede reducirse los pensamientos catastrofistas, mejorando la sintomatología depresiva que se da en un primer momento, justificándose así las puntuaciones medias inferiores a las esperadas (Hassall et al. 2001; Mayo, 2012). En relación a los recursos sociales, se confirma que el principal apoyo que han recibido es el de tipo emocional, además los padres entrevistados se encuentran bastante satisfechos con el apoyo recibido por su entorno. Estos resultados concuerdan con lo esperado y coinciden con lo descrito por Rodríguez Marín et al. (1993) y Gallagher et al. (2008). La comparación social más utilizada, tanto de padres a otros padres como de padres a otras personas con discapacidad en referente a su hijo, son la descendente de contraste y ascendente de identificación. Es decir, que se no se identifican con los que están peor y que si se identifican con los que están mejor, tal y como teóricamente esperábamos encontrar, confirmándose la hipótesis de partida. Esto puede deberse a que realizan un proceso de “Exposición Selectiva”, según el cual existe una tendencia a exponernos a la información que encaja con nuestras convicciones o confirma nuestras expectativas. Necesitaríamos conocer si en esta situación específica estas estrategias mitigan ansiedad y/o depresión tal y como se espera en la literatura que suceda (Cooney, Jahoda, Gumley. y Knott, 2006) 96 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad para poder favorecerlas y mejorar con ello la adaptación de estos padres a la situación. En contra de lo esperado, los padres tienen una media mayor en percepción de recursos de afrontamiento que de percepción de incontrol sobre las situaciones. Esta sensación de incontrol que esperábamos, tal y como nos explican los participantes, es habitual al inicio, pero disminuye con el paso del tiempo, siendo especialmente conscientes de su falta de control en el momento del diagnóstico y los primeros años del desarrollo de sus hijos. Dentro de las estrategias de afrontamiento, el factor “búsqueda de apoyo social” no se relaciona con ansiedad ni con la depresión. Esto puede deberse al deterioro de las relaciones sociales como dice Merino et al. (2012) o a que realmente esto no influye en los niveles de ansiedad y depresión. Respecto al factor de la “expresión emocional” encontramos que tampoco correlaciona con lo teóricamente esperado, lo que puede deberse a que mucha gente no conoce los beneficios que este tipo de estrategias aportan a las personas. Algunos padres comentaron que no mostraban sus emociones a los demás porque creían si lo hacían los demás lo verían como una persona débil, lo que también podría ser uno de los motivos de que no se usen estas estrategias. No obstante, los resultados muestran que la “búsqueda de soluciones” es la estrategia que más tienden a usar los padres. En muchos casos los participantes comentaron que puede deberse a un error médico y tienden a la búsqueda de segundas opiniones. Parece que puede estar produciéndose un proceso de anclaje en un primer momento y que, según el curso de los acontecimientos (médico adecuado, asistencia psicológica, etc.), podrá dejarse para afrontar la situación. Resulta llamativo que la puntuación del factor “autoculparse” es menor que en el de culpar a otros. Parece indicar una tendencia a la autoprotección ya que internamente no nos gusta sentir que la culpa es nuestra, además, el “culpar a otros” puede deberse a la necesidad del ser humano de encontrar una causa a las cosas que le ocurren que sea externa para no sentirse culpable. En relación con el segundo objetivo, teniendo en cuenta las relaciones observadas entre el estado emocional y el resto de variables objeto de estudio, debemos señalar que en primer lugar, descartamos la hipótesis de relación entre la percepción de apoyo social con el estado emocional (ansiedad y depresión). La inexistencia de relaciones entre la percepción de apoyo social y el estado emocional puede deberse a que el tamaño de nuestra muestra haya podido perjudicar a los resultados que siguiendo la literatura esperábamos encontrar (Gallagher et al., 2008; Merino et al., 2012). La ansiedad y la depresión correlacionaron significativamente con la comparación ascendente de contraste y la descendente de identificación, 97 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Soriano M E, Pons N. coincidiendo con lo esperado. Puesto que esperábamos que las comparaciones relacionadas con los estados emocionales positivos se utilizasen con mayor frecuencia, hipotetizamos que las correlaciones se darían entre las variables asociadas a estados emocionales negativos y nuestras variables dependientes. Estos resultados nos han mostrado también como los padres a la hora de hacer la comparación en lo que más se fijan es en la sintomatología, los síntomas físicos y sociales que tienen los padres que están en la misma situación y otras personas con discapacidad. Tanto los “recursos percibidos de afrontamiento” como la “percepción de incontrol de las situaciones” correlacionan con ansiedad y depresión, aunque la correlación más fuerte es con el factor “recursos percibidos de afrontamiento” y no con “percepción de incontrol”, rechazando nuestra hipótesis de partida. Este resultado es positivo para los padres, ya que la media indica que la mayoría de los padres perciben que puede controlar la situación, permitiendo mejorar la vida diaria y la propia paternidad (Miodrag y Hodapp, 2010). Debemos señalar como limitación del trabajo realizado que la muestra de estudio ha sido limitada. Por una parte la muestra es baja y proviene de una única asociación, dificultando la generalización de los resultados. Además, por diferentes motivos, no ha sido posible acceder a los padres de niños de 0 a 4 años que nos hubiese permitido contrastar las características y los procesos psicosociales de los padres en los diferentes momentos de afrontamiento (al inicio del diagnóstico y tras años de evolución). Es importante la realización de futuros estudios en esta dirección que intenten superar las limitaciones señaladas y confirmen estos resultados. En este sentido, sería interesante que otros estudios incluyan a padres de hijos de corta edad, puesto que es donde los padres entrevistados relatan que tuvieron más ansiedad y tristeza y comprobar si esto es cierto. Por otra parte se pueden utilizar diseños de investigación más complejos, como un estudio experimental donde se aplique una intervención utilizando los resultados de este estudio y comprobar si producen cambios significativos que les permitan adaptarse mejor y más rápidamente a su nueva situación. Esta intervención, siguiendo los resultados obtenidos debería centrarse en que los padres conozcan los beneficios de estos aspectos. Así, lo óptimo sería ofrecerles un programa de formación centrado en favorecer las comparaciones sociales ascendente de identificación y descendente de contraste, incrementar la percepción de control, así como enseñar las estrategias de afrontamiento que se relacionan con un mejor estado emocional. 98 Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad Bibliografía Botero, P. (2012) Discapacidad y estilos de afrontamiento: una revisión teórica. 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